martes, 16 de diciembre de 2008

martes, 2 de diciembre de 2008

¿Inteligencia excesiva o invalidez social?

Mi mujer acaba de terminar de leer una novela que, al parecer, se ha hecho famosa, Los hombres que no amaban a las mujeres. Resulta de una de sus protagonistas, una "hacker" que es inteligentísima, la clave de la resolución del misterio, pero a la vez misántropa y extraña, tiene síndrome de Asperger. Otra piedra más para ese falso edificio que desde algunos medios se está construyendo sobre este problema y que hace que muchos lo contemplen más como un conjunto de rarezas y excentricidades que como una verdadera invalidez (lo siento, odio la llamada "corrección política" y me gusta llamar las cosas por su nombre).

Y es que la imagen que se está dando, al meter en las filas del Asperger a personajes como Einstein, Bill Gates y demás es que quienes lo padecen son personas inteligentísimas, que no tendrán ni un solo problema para triunfar en la vida y que sólo son un poco raritos, excesivamente tímidos, torpes para las relaciones sociales...

Esto puede parecer una tontería, pero supongo que no pensarán lo mismo las asociaciones que hace un tiempo (lamento no tener la cita a mano) se quejaron en la prensa precisamente porque a causa de esta falsa imagen el síndrome de Asperger se estaba quedando fuera de la Ley de Dependencia, que quienes lo padecen en realidad no necesitan ayuda.

Si estos periodistas o escritores que creen que todos los que padecen síndrome de Asperger son unos genios en potencia o pueden acabar estando entre los personajes más ricos del mundo porque tarde o temprano darán con el invento ideal supiesen que, por ejemplo, mi hijo no sabe enjuagarse o escupir, que le cuesta horrores utilizar decentemente las manos, que apenas es capaz de contar lo que le ha sucedido en el colegio o en cualquier otro lugar, que cuando consigues tener una conversación es habitual que se interrumpa con una de sus obsesiones-manías totalmente fuera de contexto, que le puedan engañar como a un chino por carecer absolutamente de picardía, que tenga reacciones exageradas ante estímulos que a los demás no nos dirían nada, que le cueste muchísimo fijar la atención en algo porque absolutamente todo lo que le rodea le llama la atención y es incapaz de discriminar el estímulo principal... Si supiesen todas estas cosas tal vez no considerarían que tener síndrome de Asperger es casi una "bendición".

lunes, 6 de octubre de 2008

¿Caridad cristiana?

Ni mi mujer ni yo nos caracterizamos por ser muy creyentes. A pesar de ello, nuestro hijo está en un centro religioso bastante progresista (dentro de lo que cabe), semejante a aquellos en los que nos educamos nosotros y de los que tenemos un buen recuerdo. Llegado el momento de empezar la catequesis para su primera comunión, no dudamos en apuntarle ya que él mismo ha mostrado su interés por hacerla. Es muy probable que no sepa su significado (como la inmensa mayoría de los niños, por otra parte), que lo haga porque sabe que habrá una fiesta y muchos regalos, pero si lo quería hacer nuestras convicciones laicas no son tan fuertes como para empecinarnos en algo que podría hacer que se sintiera aún más diferente con relación a sus primos, compañeros...

Dada la ingente cantidad de actividades que tiene después del colegio, fuimos a la parroquia más cercana, que es precisamente la Catedral, y que para mayor ventaja celebraba la catequesis en el propio colegio de nuestro hijo. Yo tenía dos prejuicios: uno de ellos era independiente del lugar al que acudiésemos. Pensé que tal vez algún clérigo de los que campan ahora por los pagos más cerriles de la iglesia podría descolgarse diciendo que un niño así no está listo para recibir un sacramento tan importante. Este prejuicio, aparentemente, era más bien una "empanada mental" mía, pero el otro tenía más visos de ser real. Amigos que sí se consideran creyentes, incluso practicantes, nos advirtieron de que la Catedral estaba "tomada" por los elementos más integristas de la Iglesia.

No es de extrañar, pues, que cuando mi mujer fue a hablar con el sacerdote para apuntar a nuestro hijo a la catequesis, éste se sintiese obligado a recordar que era "muy conveniente" objetar a la asignatura de Educación para la Ciudadanía... Peor fue que, aunque mi mujer le expusiese el problema de nuestro hijo y que le llevábamos allí para que estuviese con otros compañeros de su clase que le conocen desde hace cinco años, aquello le entrase por un oído y le saliera por el otro. ¿Qué hizo? Reunir en el mismo grupo, dirgido por una anciana que ya no cumple los 70, a todos los niños con problemas: el nuestro, hiperactivos, etc. Lo supimos porque coincidió con nostros la madre de un niño que va al mismo gabinete psicológico que el nuestro. Mi primer prejuicio no pareció, pues, que fuese una mera entelequia.

Como no podía ser de otra manera, y al igual que han hecho otros padres ante la actitud déspota y trabucaire del susodicho sacerdote, lo hemos llevado a otro sitio. Allí le dará la catequesis la madre de una compañera de clase (que está en el mismo grupo que él) que es profesora y además relacionada con la educación especial. Hemos pasado de las sombras siniestras de lo más rancio y reaccionario de la iglesia a la típica parroquia de barrio obrero, mucho más cercana y tolerante. Seguiremos sin ser creyentes, pero al menos ahora estamos más seguros de dónde dejamos a nuestro hijo...

jueves, 18 de septiembre de 2008

Vuelta al cole

Aunque algo nos habían insinuado ya las orientadoras del colegio, hemos empezado el curso con una agradable sorpresa: la profesora de nuestro hijo durante los dos próximos años va a ser la misma que el curso pasado hizo la suplencia durante la cual él avanzó más que en todo el primer ciclo de Primaria. Una profesora con experiencia en educación especial, que entiende su problema y que se esforzará en que se integre más si cabe en la clase y en que aprenda conocimientos y a vivir, que para eso está el colegio.

Parece que de momento no le ha costado mucho volver a la rutina escolar, que a partir de esta semana empezará a completarse con las actividades extraescolares inevitables pero necesarias (su asistencia al gabinete de sicólogos) y voluntarias pero imprescindibles (sus clases de música: este año empezará con su trompeta. Ojalá se le dé bien y sea una de esas habilidades que hay que potenciar...)

Y aunque no tiene que ver nada con la vuelta al cole... Uno de los rasgos de nuestro hijo que más que probablemente esté relacionado con el Asperger es que nunca se queja. Muy fuerte, pero que muy fuerte tiene que ser un dolor para que realmente diga que le duele. Por eso, el día que se queja de verdad, es para echarse a temblar... Eso ocurrió hace unos días. Llegó casi arrastrando los pies al sofá donde yo estaba sentado y me dijo: "Papá, estoy muy malito". Poco después vomitó hasta la primera papilla. Él se quejaba de dolor de tripa e incluso intentó ir al servicio varias veces. No sabía que le pasaba o no sabía expresarlo. Este tipo de cosas son las que debían leer los que creen que las personas con síndrome de Asperger no necesitan ayuda porque son unos tíos con una inteligencia privilegiada...

martes, 5 de agosto de 2008

Vacaciones en la playa

Repito lo dicho en el primer párrafo del mensaje anterior: las vacaciones, lejos de "tranquilizar" a un niño con Asperger le pueden estresar más al romper con la rutina. Ello se exacerba si se va a lugares extraños, como un hotel.

En el caso de nuestro hijo siempre ha sido así: al llegar a los hoteles busca de una forma exagerada nuevas rutinas que casi siempre se convierten en manías o, lo que es peor, obsesiones. Obsesiones que llegan a degenerar en rabietas y en que su hermana, sin comerlo ni beberlo, se tenga que llevar algún grito cuando no un pescozón.

Esta vez no ha contado con lo que más le gusta: ese papelito que dice "no molestar" y que se cuelga en los pomos de las puertas. Ni uno solo de los días que allí hemos estado ha dejado de preguntar si la mujer de la limpieza nos iba a dejar "el papel". Incluso en una ocasión se lo dijo él mismo (supongo que ella creyó que se refería al papel higiénico...)

A falta de papel, encontró otras cosas. Siempre era él quien tenía que cerrar la puerta. Siempre era él quien cerraba y abría el ventanal que daba acceso a la terraza. Por la noche, siempre quería salir a dar una vuelta cerca del mar sólo para cruzar (y tocar, y admirar...) la puerta de hierro que desde el hotel daba acceso al paseo marítimo...

Y junto a lo circunstancial, lo habitual: el meterse con su hermana en los trayectos que hacíamos en el coche (aunque eso se fue mitigando poco a poco, por suerte), el no querer ponerse las gafas de bucear a pesar de que el nivel de cloro de la piscina era casi caústico, el no querer ir a la mini-disco, el fijarse en los focos del escenario donde se hacían los espectáculos (más bien en uno que no funcionaba y del que todas las noches preguntaba cuándo lo iban a arreglar), etc.

Pero bueno; a pesar de todo, lo ha pasado bien, lo hemos pasado bien todos. Una de las cosas con las que más disfruta mi hijo es con el mar (con el agua en general, pero las olas le encantan, no se olvida de un año para otro...) y de eso sí que nos hemos aprovechado. Éste es el año que más tiempo hemos estado en la playa desde hace mucho; a él, si le dejamos, ni sale del agua...

martes, 15 de julio de 2008

Rutinas e historias sociales

Cierta vez comenté un tanto asombrado a una de las sicólogas de nuestro hijo cómo le veía más alterado en un momento, las vacaciones, en las que yo creía que iba a estar más tranquilo, más a gusto, en el lugar donde se siente mejor y más seguro, su casa. Sin embargo ella me dijo que era al revés, que la ruptura de la rutina diaria le crearía más estrés y podrían salir más a la luz los "métodos" que él tiene para liberarse de ello (las frases estereotipadas, los comportamientos obsesivos, el meterse con su hermana...) Y aparecen los tiempos muertos, los peores enemigos de un niño con Síndrome de Asperger...

Los niños llevan varias semanas de vacaciones y lo que observo es que esas rutinas tienden ahora a ser sustituidas por otras. Y que siempre que se quiebra esa rutina surge el conflicto. Por ejemplo, hemos ido algunos fines de semana a una casa que sus abuelos tienen en la sierra de Madrid. Allí es feliz, bien es cierto que en alguno de los casos por sus "cosas" (puertas, telarañas...), pero sobre todo por la piscina, quizá lo que más le guste de este mundo. El problema aparece cuando llega el domingo y hay que volver a casa. Cuando empieza a olérselo, se "hincha" (como dice mi mujer), se le ve al borde del llanto, que luego estalla cuando ya en el coche nos ponemos en la carretera. En ese momento llegan los gritos y el que su hermana tenga que pagar el pato.

Este último fin de semana le estuvimos preparando para ello y parece que lo aceptó, pero siempre sustituyendo una cosa por otra. Se empeñó que al llegar a casa teníamos que ir al Corte Inglés (resulta que otra de sus "cosas" es entrar en los probadores, le encanta), algo que evidentemente no se hizo. Así que aplazó la perra hasta llegar a casa, y fue de las gordas.

¿Entra todo esto dentro de esa gran dificultad para entender sus emociones que tienen los niños con Síndrome de Asperger? No lo sé. Pero como algo hay que hacer, hemos empezado a utilizar las llamadas "historias sociales" que, si no lo hemos entendido mal, consisten en explicarle, con el apoyo de dibujos, lo que ocurre para que así lo llegue a entender, así como la manera en la que ha de reaccionar cuando se le presenten esas situaciones. Nuestro hijo a veces no entiende lo abstracto, pero interpreta bien lo gráfico y parece que en determinadas ocasiones ha funcionado, especialmente cuando le describimos el plan para el día, plan en el que hay cosas que le gustan mucho (bajar a la piscina) y otras que no tanto (hacer los deberes del verano).

viernes, 27 de junio de 2008

Acabó el curso... y el ciclo

Nos acaban de entregar las notas y nuestro hijo, con sus adaptaciones curriculares, ha superado las pruebas y va a pasar a Tercero de Primaria. Por tanto no sólo acaba el curso, sino también un ciclo que abarca los dos primeros años en esta nueva etapa.

El balance es, en general, positivo, aunque con sus sombras. Ya he comentado por aquí que valoramos enormemente el esfuerzo hecho por el equipo de orientadoras del colegio, que con unos medios ciertamente precarios están trabajando y estudiando intensamente para apoyar a nuestro hijo. Es algo que agradecemos mucho y que nos sirve para estar seguros de mantenerle en este centro mientras podamos, ya que está bastante bien integrado en él (ellas nos han dicho que van a hacer lo posible para que él este allí "hasta que le salga bigote") y ello a pesar de la existencia en nuestra ciudad de algunos centros preferentes con planes especialmente adaptados para niños con trastornos generalizados del desarrollo.

La sombra ha estado en la profesora que ha tenido estos dos años. Ha podido con ella. Para ella, posiblemente es un alivio haber terminado con este grupo. Tampoco la culpo demasiado. Es una mujer cercana a la jubilación, una profesora "tradicional" poco acostumbrada a la digamos "diversidad" en las aulas. Hace ya bastante tiempo un pediatra nos dijo que en los colegios y guarderías los profesores lo que querían era "o veinte listos o veinte tontos, pero no dieciocho y dos". Quizá las nuevas hornadas vengan más acostumbradas a que dar clase en un colegio ya no se va a limitar a explicar una lección, sino a tener que adaptarse a las cada vez más variadas necesidades especiales de determinados alumnos, ya sea por su desconocimiento del idioma al ser unos recién llegados o, como en el caso de nuestro hijo, porque su alteración le haga ver el mundo de una forma diferente a la habitual y que muchas veces no se comprende. Porque pensar que algunas actitudes de nuestro hijo eran actos premeditados contra ella es no entender la mente de alguien con síndrome de Asperger, que es incapaz de maquinar nada.

Por eso, Dios padre me perdone, cuando en enero de este año esta profesora sufrió una fractura en un brazo y se dio de baja y en su sustitución vino una persona más joven que además es experta en educación especial, casi que me alegré. No por el daño de esta profesora, sino por ese aire fresco que permitió que el pesimismo acumulado en los meses anteriores (lógico, si en una reunión se nos da a entender que "no puede con él") y gracias al que, sin ambages, me permito decir que nuestro hijo ha progresado más en los casi seis meses que ha estado con esta otra profesora que en el resto de los dos años del ciclo. ¡Que importante para niños como nuestro hijo contar con profesores que les comprendan, aunque sólo sea un poquito!

¿Reciclado imposible? ¿Profesor maduro igual a profesor incapaz de llevar una clase con alumnos que tienen necesidades especiales? No quisiera creerlo, me gustaría que éste fuese un caso aislado de algo en extinción...

martes, 10 de junio de 2008

Un gran día

El sábado pasado fue un gran día para nuestro hijo. Desde hace cuatro años asiste a la Escuela de Música Municipal de nuestra ciudad a Música y Movimiento, algo muy recomendable para su psicomotricidad. Éste es el último curso y se han despedido con una actuación en el teatro.

Al principio, él odiaba actuar (y, encima, en su colegio lo hacen, en Educación Infantil, dos veces al año... ¡Qué alivio cuando pasó a Primaria!). La rabieta estaba asegurada, apenas éramos capaces de ponerle los disfraces aunque al final acababa accediendo. Luego, salía al escenario como ido, mirando a ninguna parte o a todas o con la vista fija en algún estímulo como los focos del techo.

Por eso, cuando llegaban épocas como la Navidad o los finales de curso, yo me ponía enfermo viendo cómo las madres de los otros niños nada más que se preocupaban de que el disfraz que estaban haciendo o habían comprado a sus hijos estuviese perfecto. Que si el lazo tiene que ser así... Que si la tela tiene que ser de tal color... Y yo sólo sufriendo al pensar qué podría hacer (o pensar) él al salir a la palestra...

Sin embargo, con el paso del tiempo se ha acostumbrado y creo que hasta le gusta. Lo que no ha cambiado es cómo nos ponemos nosotros de nerviosos y tensos. El sábado pasado su actuación era una especie de "fin de fiesta", fue uno de los que más se lució, pero se hizo esperar. Yo no hacía otra cosa que pensar que estaría haciendo entre bastidores los casi tres cuartos de hora que tardó en aparecer, sin tener la referencia de sus padres o de otras personas conocidas (por suerte una de las "madres voluntarias" que ayudó a la profesora-directora del espectáculo es una vecina que conoce perfectamente a nuestro hijo).

Y salió. ¡Actuó! (Asumir papeles es una de sus mayores dificultades: su juego simbólico siempre ha sido rudimentario y cuando en casa su hermana intenta jugar con él y le dice "tú eras el príncipe" él siempre responde "yo no soy un príncipe, soy un niño") ¡Tocó la trompeta de verdad que le trajeron los Reyes Magos"! ¡La profesora (que sabe lo que le pasa) le hizo prometer delante de todo el público que estudiaría a partir del curso que viene para aprender a tocar la trompeta!

Mereció la pena esa hora de cara recalentada y manos frías...

lunes, 2 de junio de 2008

La regañina imposible

(Como imposible ha sido, por motivos de trabajo, escribir en esta bitácora durante un tiempo, lo cual me da bastante rabia)

Todos hemos de coincidir en que regañar a los niños es fundamental; no podemos dejar que den rienda suelta a todos sus instintos y siempre se hace necesario fijar los límites de su comportamiento.

Sin embargo, con un hijo como el nuestro esta tarea se puede convertir en una misión imposible.

Porque muchas veces hace cosas que merecen una regañina o un castigo. Contesta mal, grita, pega a su hermana. Y en ese momento hay que regañarle. Cualquier niño, ante esa amonestación bien llora o bien se calla y baja la mirada. Él no. Él repite aumentado lo que tú le dices. "No hagas eso". "¡No hagas eso tú!". "Estoy enfadado contigo". "¡El que se ha enfadado soy yo!". Y así.

Curiosamente, estos comportamientos tienen lugar sobre todo en casa. En la consulta de sus sicólogos nunca. Tanto es así, que cuando lo consultamos nos llegaron a pedir que le grabásemos en vídeo en casa para poder analizar la reacción ya que ni intentándola provocar se producía en el despacho de su sicóloga. Con estos datos, queda claro que aún nadie ha sido capaz de sugerirnos una solución para esto y sólo nos queda aguantar esos gritos, esas reacciones exageradas que casi siempre suelen terminar en una llantina acompañada por un "pregúntame qué me pasa"...

sábado, 12 de abril de 2008

"Papá, ¿para qué sirven las flores?"

Es una pregunta típica. Una pregunta que no podemos responder, porque las técnicas de modificación de conducta así lo indican. Cuando no se quiere que un niño haga algo que llame la atención de los padres, lo que se debe hacer es obviarlo para que no se repita. Pero es duro. A veces mi hijo me sujeta la cara para que le haga caso, pero debo mirar hacia otro lado. Repito: es duro. Cuando mi hijo repite alguna de las frases que entran dentro de sus obsesiones, de sus manía, es necesario no hacerle ni caso. ¡Qué pena!

Qué pena, pero es necesario. Las técnicas de modificación de conducta, por muy duras que sean, son eficaces. Aunque sean duras de trabajar. Aunque uno tenga que no hacer ni caso a su hijo. Aunque uno tenga que mirar para otro lado cuando su hijo le mira a los ojos y le dice una frase estereotipada, incluso colocándonos la cara para que le miremos.

martes, 25 de marzo de 2008

Diagnósticos

La visita periódica al neuropediatra (habitual desde 2004) siempre nos pone nerviosos. Comprendo que para ellos, posiblemente, tratar con enfermos es algo tan aséptico como lo que nosotros podamos hacer en nuestro trabajo diario, y por eso suelen decir cosas bastante duras en ocasiones con poca delicadeza. En nuestro caso, dos neuropediatras han visto a nuestro hijo. Una mujer que siempre es correcta, aunque seria, y un pedazo de cafre al que creo importunamos en nuestra primera visita porque no pudimos cambiarle la hora de la consulta y seguramente se tuvo que ir antes de tiempo. Un señor que sólo se fijó en el número que había salido de la prueba WPPSI para comentar que nuestro hijo estaba al borde del retraso mental y que deseó "suerte" a mi mujer cuando salió de la consulta añadiendo que "los había peores" (en ese momento aguardaba para entrar un niño con parálisis cerebral).

Por suerte, una vecina trabaja en la administración del hospital y siempre nos consigue que quien la vea sea la médico y no ese elemento, al que parece ser han debido de llamar la atención (ella nos dijo que "ahora estaba muy suave"). Ayer mismo hubo visita, con más de lo mismo. Lenta evolución, estereotipos, comportamiento compulsivo, falta de atención, etc. Mi mujer, que al no poder ir yo por mi trabajo tuvo que acudir sola, indicó a la neuropediatra que la próxima semana el equipo psicopedagógico especial iba a evaluar la situación del niño en el colegio y sugirió que a ver si de esa manera se fijaba ya un diagnóstico.

La médico contestó que ya había un diagnóstico: "espectro autista". Pero, ¿decir eso es decir algo? ¿No es un cajón de sastre demasiado grande? A mí me parece que es como cuando uno va al médico a preguntar qué tiene y le contestan: "un virus". La novedad es que una vez ese equipo haya valorado la situación, la médico considera la posibilidad de recetar un medicamento para mitigar en parte la falta de atención...

También nos dijo que a medida que crezca "se le va a notar más". No es que esto me sorprenda, porque yo mismo lo he pensado. Un niño de ocho años que se te acerque y con tono de voz extraño te diga sin venir a cuento "se ha roto la manilla de la puerta del trastero" o "el abuelo quitó la telaraña de la puerta" puede que haga gracia. Si es un adolescente de quince años que mida 1,80, ya será otra cosa. Pero yo confío en que a medida que se haga mayor él comprenda cuál es su problema y aprenda a controlarlo.

viernes, 7 de marzo de 2008

Más del colegio

Uno de los temores más grandes que como padre tengo es que señalen a mi hijo. Yo entiendo que es peculiar, pero no es un bicho raro. Los colegios pueden ser hoy en día (como también lo eran antes) un foco de crueldad, donde si eres gordo, tienes gafas o eres de otra raza a veces se pueden burlar de ti (esto en el mejor de los casos). Nuestro hijo tiene ciertos comportamientos que a cualquiera le pueden llamar la atención, como puede ser su forma de hablar o sus obsesiones con cosas que a la mayoría le parecen extrañas.

Pero lo cierto es que en el colegio apenas hemos tenido incidentes. Cierta vez escuché a otro niño, bastante más mayor, burlarse de la forma que mi hijo tiene de decir "la puerrrrrta", que se debe de haber hecho famosa en el patio de recreo, pero poco más. Sí que sé, porque me lo han contado sus profesoras, que en ocasiones, y a causa de su manía por cerrar las puertas de los cuartos de baño, ha tenido algún choque con niños más mayores, que no comprenden por qué un mocoso de segundo les tiene que regañar por no cerrar bien, y también con otro, de su propio curso pero de un grupo diferente, que por hacer una gracia le dejó encerrado en el baño, con el consiguiente ataque de nervios que tardó un poco en aplacarse aunque asustó bastante a su profesora habitual. A pesar de esto, el balance es muy bueno. Sus compañeros de clase le tienen muy arropado (hecho por el que no me gustaría que le hiciesen repetir ningún curso), él está muy acostumbrado a ellos (a pesar de lo poco que interactúa) y, lo que tal vez sea más importante, ellos están acostumbrados a él.

viernes, 22 de febrero de 2008

El Colegio

Tras una semana de descanso obligado por la gripe, volvemos a la carga.

En la guardería ya nos advirtieron de las "peculiaridades" de nuestro hijo, aunque allí poco más hicieron que recomendarnos un centro especial de apoyo (que no fue poco). En el colegio ocurrió lo mismo, pero he de decir que al menos se han esforzado por poder darle un apoyo partiendo prácticamente de la nada.

De tener sólo una "orientadora" (así es como se llama ahora a los sicólogos de los colegios) a hacerse con los servicios de varias personas especializadas en lo que (también ahora) se conoce como "alumnos con necesidades educativas especiales".

El colegio al que va nuestro hijo es concertado y su situación en lo que se refiere a la atención de niños con problemas es precaria si se compara con los centros públicos. La crónica falta de fondos impide muchas veces tomar iniciativas adecuadas. Sin embargo, en nuestro centro hemos de reconocer el esfuerzo realizado. Casi desde el principio, esto es, desde primero de infantil, nuestro hijo ha contado con una profesora de apoyo que le ha ayudado mucho. Bien es cierto que el centro ha "tirado de ella" para tareas que muchas veces no tienen nada que ver con la que teóricamente es su misión, pero la indicada precariedad económica es la culpable. Aun así, su labor es muy buena.

Además de estos apoyos nuestro hijo siempre ha tenido que contar con otros externos. Durante los tres años de Infantil siguió yendo al centro especializado de nuestra ciudad (APANID) en el que tuvo estimulación psicomotora y también asistió a sesiones de logopedia. Allí le enseñaron a pronunciar bien y también a corregir en parte su habitual torpeza motora. Sin embargo, una vez pasó a Primaria ya no pudo seguir allí.

El salto a Primaria fue importante porque si bien hasta entonces no estuvo "etiquetado" a pesar de recibir apoyos, en esta etapa sí que es necesario. De las diversas opciones que hay la que más cuadra con su alteración es precisamente síndrome de Asperger y así está calificado aun sin un "diagnóstico oficial". Cierto es que la calificación es aún provisional y está pendiente de la revisión por el equipo especializado de la Comunidad de Madrid (esperamos que uno de estos días esto se lleve a cabo), pero desde hace dos años su "adaptación curricular" tiene en cuenta ese tipo de problema.

Además, como ya he dicho, recibe apoyo externo en otro centro privado, con estimulación de lectura y escritura y logopedia. Y estamos toda la semana de aquí para allá... Hoy viernes por la tarde me toca quedarme dormido en la sala de espera de los sicólogos...

viernes, 8 de febrero de 2008

Rituales, manías...

De los niños con síndrome de Asperger se dice que tienen gran apego a los rituales, que casi siempre han de seguirlos y si se rompe alguno de sus pasos reaccionan, a veces, con angustia o ira. Tal vez sea éste uno de los rasgos de esta alteración que más cumple nuestro hijo.

Hay determinadas cosas que siempre ha de hacer de una manera concreta y además las ha de hacer él, porque si a alguien se le ocurre entrometerse en el proceso inmediatamente lo "deshace" y lo vuelve a hacer.

Por poner sólo un ejemplo, está el de la hora de acostarse. Últimamente siempre ha de hojear un diccionario en imágenes que le trajeron los Reyes, avisados de que el refuerzo visual es muy importante para su aprendizaje. Tiene que ser él quien coloque el libro en la cercana estantería (como lo hagamos mi mujer o yo se puede montar la bronca) y luego saca a su muñeco Lucho de la cama, lo sienta en una silla que le hemos de colocar cerca (no sirve para nada, pero tal vez él piense que le protege ante una posible caída al suelo), le coloca la pierna derecha (siempre la derecha), le atusa un poco el pelo y ya puede meterse en la cama. Así, siempre...

Las manías son también unas cuantas, pero la más llamativa es la de las puertas. Desde bien pequeño le han fascinado, tanto que si tiene una al alcance de su mirada muchas veces es incapaz de fijarse en otra cosa. Además, parece que tuviéramos querencia, porque en numerosos restaurantes y otros lugares siempre, ¡oh, casualidad! nos han tenido que poner cerca de la dichosa puertecita. A nuestro hijo le encanta cerrarlas, abrirlas, recrearse en la suerte de tocar el pomo, hacer la onomatopeya de una bisagra mal engrasada (¡y a fe mía que lo hace bien!)

La única solución es la famosa "extinción" de la que hablaré en un próximo mensaje. Pero antes hemos probado de todo. A integrar esta obsesión en el discurso normal, a regañarle (ambas cosas son un grave error), pero nada, él sigue en sus trece.

Más reciente es su obsesión por los lavabos públicos. Siempre los ha de catar. (Esto tal vez no tendría que extrañarnos porque nuestra hija, que no tiene alteración alguna, también tiene que visitarlos todos...) Hoy, que es viernes, hemos de ir a la Escuela de Música municipal, donde asiste a clases de música y movimiento (que le han venido de perlas para sus problemas sicomotores); siempre, al llegar, se me acerca, me mira fijamente a los ojos (¡esto le aleja del Asperger!) y me dice: "Me hago pis." Yo no le presto atención (¡extinción!), pero insiste. Si finalmente no logra su objetivo de inmediato, él espera, no se rinde. Cuando le doy la merienda, empieza a decirme que se ha manchado (con lo cual tiene que ir al servicio). Finalmente lo logra, porque la idea de que verdaderamente tenga una necesidad fisiológica puede con mi estricto cumplimiento de la dichosa "extinción"...

viernes, 1 de febrero de 2008

Mal de muchos...

Hasta hace unos pocos años no había oído hablar del síndrome de Asperger. Sí de autismo, una enfermedad que tantas veces ha sido retratada en el cine y otros medios. Sin embargo, desde que muy probablemente lo tenga nuestro hijo no hemos dejado de ver cada dos por tres noticias sobre ello.

Es como nos pasó cuando mi mujer estaba embarazada; hasta entonces no nos fijábamos en la cantidad de mujeres embarazadas que nos cruzábamos en la calle al cabo del día... Por entonces nos parecía que media población femenina de nuestra ciudad lo estaba...

Curiosamente, las noticias que suelen aparecer sobre el Asperger tienden a dar una suerte de imagen positiva de la alteración, como si fuese algo de poca monta. No es extraño leer una lista de nombres célebres a los que se les asigna el síndrome como si tal cosa: Newton, Einstein... e incluso al paradigma de triunfador de finales del siglo XX y comienzos del XXI: Bill Gates.

Se añade, acto seguido, que a pesar de las grandes dificultades de comunicación y relación social que pueden tener quienes lo padecen, son una especie de genios, de "monstruitos" que pueden llegar a ser hachas en las matemáticas o, por sus conductas obsesivas, convertirse en autoridades de ciertas materias como los dinosaurios (uno de los tópicos más repetidos). En definitiva, que su inteligencia está siempre por encima de la media.

Por desgracia, eso no es cierto. Nuestro hijo tiene una inteligencia que yo calificaría simplemente de normal. Sí, tiene una memoria excelente, pero también conozco a muchas personas que disfrutan de esa capacidad sin padecer síndrome de Asperger.

Esto, que parece banal, e incluso alguien podría tomarlo como una especie de "consuelo" (no quiero poner apellido para cuadrar con el título de este texto) está en realidad perjudicando mucho a quienes padecen síndrome de Asperger. Hace tiempo pude leer en la prensa (siento no disponer de la cita exacta) que las asociaciones relacionadas con esta alteración se quejaban de que por dar los medios una imagen de que los afectados son personas inteligentísimas, se había excluido el síndrome de Asperger de los problemas amparados por la reciente Ley de Dependencia, como si esa supuestamente "gran" inteligencia hiciese que no necesitasen apoyo alguno para desarrollar una vida normal.

Y no sólo alguien que no puede andar o no puede ver necesita apoyo. Quienes tienen graves dificultades para relacionarse normalmente con los demás, también. Una sociedad se basa en las relaciones personales y a quien le falla ese elemento (en contra de su voluntad: los misántropos voluntarios son otro cantar) encuentra graves dificultades de integración, las mismas que les puede producir una escalera a quien va en silla de ruedas o un semáforo sin señal acústica a quien no puede ver.

viernes, 25 de enero de 2008

Pruebas

Aunque como ya he comentado en estas páginas nuestro hijo aún no tiene un diagnóstico "formal", sí que se le han hecho diversas pruebas de diferentes tipos, unas dirigidas por los médicos y otras por los sicólogos.

Desde que definitivamente tuvimos claro que nuestro hijo necesitaba algún tipo de apoyo sicológico, hemos pasado por diversos profesionales. Aparte del centro en el que estuvo casi tres años, donde recibió tratamiento de psicomotricidad y logopedia, también le atendieron en el Centro de Salud Mental de la Seguridad Social de nuestra ciudad. Allí un sicólogo se entrevistaba con él y con nosotros con una periodicidad que cada vez fue menor, hasta que definitivamente le dio el alta porque "él ya no podía hacer más y con el tratamiento que seguía en el centro era suficiente".

Ahora tiene sus apoyos del colegio (de los que ya hablaré) más apoyos externos en un centro privado de nuestra ciudad, donde se le apoya sobre todo en lectoescritura (como se dice ahora) y en el uso práctico del lenguaje (tal vez donde está el mayor de sus problemas).

También estuvimos en el neuropediatra (que aún le sigue viendo anualmente), donde nos han dado los mayores disgustos (fueron los primeros en hablar de "espectro autista" y en algunas ocasiones su trato ha rozado lo inhumano: cierto es que posiblemente para ellos tratar con un paciente sea como colocar un libro para mí, pero hay que tener cierta sensibilidad).

Las pruebas realizadas por los sicólogos servían para la determinación del cociente de desarrollo, que parece ser que es un equivalente del conciente intelectual en niños muy pequeños. Nuestro hijo siempre rondó en estas pruebas el 70 que, como sin delicadeza nos dijo un neuropediatra, "bordea el retraso mental". En la última que le hicieron antes del salir del centro, el WPSSI (Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence), los resultados tampoco fueron muy alentadores, pero la sicóloga nos dejó muy claro que esos valores no son absolutos (la forma de obtenerlos depende muy mucho de la observación y el criterio del examinador) y que además pueden variar con el tiempo. Pero el neuropediatra veía ahí otra cosa, algo que le hizo desearnos "suerte" y además que no nos quejásemos, que había cosas peores...

Las pruebas médicas que le han hecho hasta ahora son dos: una cromosómica para descartar el "X-frágil" (una alteración genética que es la segunda causa de retraso mental en España) y una resonancia magnética que fue una experiencia muy desagradable: el pobre iba todo confiado a la clínica, en cuya sala de espera jugaba feliz con un coche y luego salió con la anestesia a medias, llorando, rabiando... Menos mal que en ella no se apreció nada digno de mención.

jueves, 17 de enero de 2008

Algo pasa...

Lo cierto es que tardamos bastante en saber que a nuestro hijo le "pasaba" algo. Hasta que fue a la guardería no había nada que indujese a pensar en ello. Cierto es que tardó en echar a andar (le llegamos a llevar a un pediatra particular aconsejados por la guardería), pero lo achacamos a que con once meses se pegó un gran mamporro y desde entonces tuvo miedo. En cuanto a hablar, también tardó un poco, aunque sí empezó bastante pronto a decir las palabras más típicas: "papá", "mamá", "chicha"... Pero cuando empezó, se soltó a base de bien, sin apenas cometer errores gramaticales o sintácticos (ésta es precisamente una de las características de las que a veces se habla con relación al síndrome de Asperger).

Como digo, fue desde la guardería donde nos llamaron la atención. El niño iba a lo suyo, se aislaba, no quería interactuar con los demás. La verdad es que no iba a las horas llamémosles de "escuela", sino a las de guardería "pura y dura" a causa de nuestros horarios de trabajo: por la mañana en casa, por la tarde trabajando los dos. La cosa fue a más y finalmente nos recomendaron que le mirasen en un centro especializado de nuestra ciudad.

Cuando fuimos se nos cayó el alma a los pies. Ya sabíamos el tipo de problemas que allí se trataban, pero el estar esperando a hablar con una asistente social en una sala de espera repleta de fotos con niños con síndrome de Dawn y otros problemas semejantes es muy fuerte para unos padres que hasta entonces no habían tenido contacto alguno con estas realidades. (Con el paso del tiempo sólo podemos contar maravillas de ese centro, al que estamos enormemente agradecidos por lo bien que se portaron con nuestro hijo y además hemos perdido totalmente los prejuicios hacia la gente que llaman "diferente". Estamos ahora al otro lado de la trinchera.)

La sicóloga que le observó no consideró en principio necesario un apoyo en ese centro. Sí que detectó cierto retraso madurativo (que ha sido el "diagnóstico" que más se manejó en relación con nuestro hijo hasta que lo del Asperger empezó a quedar más que claro) y, especificando algo más, un "transtorno de la vinculación" relacionado especialmente con mi mujer. (Yo nunca supe muy bien lo que esto significaba, pero hoy en día me da un poco igual ya que sé que por ahí no iban los tiros).

El caso es que volvió a la guardería y allí acabó su etapa antes de la educación infantil, siempre con la sombra de que algo pasaba en el ambiente. Al llegar al colegio y comenzar la educación infantil, sí que empezó a estar más claro que algún problema había y allí se inauguró el periplo de sicólogos, médicos y más sicólogos en el que ahora mismo estamos inmersos (y, como se suele decir, lo que te rondaré morena...)

Volvimos al centro especializado, que esta vez si que nos indicó que sería mejor que tuviera apoyos allí complementarios de los que le pudiera dar el colegio. Y también fuimos por primera vez al neuropediatra, en cuya consulta apareció lo del "espectro autista". Sin embargo, en el centro continuábamos con el "retraso madurativo". A la larga, parece que la neuropediatra acertó...

miércoles, 9 de enero de 2008

Empecemos

Lo primero que se me ocurrió al arrancar una bitácora como ésta fue liarme a buscar en Google para encontrar información sobre este síndrome, pero creo que es un tanto ocioso. No se trata de dar explicaciones científicas, sino de contar lo que se ve, con lo que yo veo que le pasa a mi hijo, cómo actúa, cómo se desenvuelve. Es más, en páginas como las de la Asociación Asperger España se pueden encontrar muchísimos datos.

Lo que sí quiero decir es que un "síndrome" no es en realidad una enfermedad, sino un conjunto de síntomas que suelen ser comunes a un grupo de personas. Eso es el Asperger, una lista de "cosas raras" que hacen ciertas personas y que las pueden calificar como pacientes, como sufridores del problema.

Mi hijo, que cumplirá el sábado ocho años, es una de esas personas. No hay un diagnóstico firmado por un especialista, pero tanto los síntomas como las opiniones de los diversos sicólogos que le han tratado ya van por ese camino. Las características que lo incluyen en este síndrome son varias:

- Dificultad para utilizar el lenguaje de una forma pragmática (vamos, que pronuncia muy bien y casi siempre construye bien las frases, pero muchas veces están fuera de contexto)

-Torpeza/retraso motor. Aún hay cosas que no hace, como hinchar los mofletes o escupir cuando se lava los dientes.

-Reacciones emocionales extrañas: falta de empatía (risas cuando uno se hace daño), rabietas ante una simple regañina...

-Obsesiones y manías: en su caso son sobre todo las puertas, desde hace mucho. Pero también tiene otras: no permitir que nadie toque un juguete determinado, colocar según que cosas siempre en el mismo sitio y de la misma manera, no dejar que su hermana entre en su habitación...

Sin embargo, hay otras que le alejan un tanto, como que sí mantiene el contacto ocular y permite sin ningún problema que le toquen o le abracen.

Una de sus sicólogas, que lo situó dentro del "espectro autista" (un cajón de sastre donde se meten todos estos problemas, especialmene cuando no se sabe qué es lo que pasa), pero nos hizo un símil que nos parece válido.

Dibujó una línea y la delimitó. Nos dijo: "esto es el espectro autista. Aquí está vuestro hijo." Y señaló una zona de fuera de la raya, pero muy cercana a sus extremos.

No voy a contar todo el primer día. Ya iré poco a poco narrando las muchas peripecias vividas. Sí diré que es, en general, un niño feliz y que hasta ahora está escolarizado en un centro "normal", eso sí, con apoyos tanto internos como externos y con lo que en la rebuscada jerga de la educación de hoy en día se llama "adaptación curricular".

P. S.- Cuando creé esta bitácora, al elegir la URL vi que en "Blogspot" había ya dos con este mismo asunto. Una está en italiano, por lo que, sin despreciarla, la dejaremos de lado. Otra, titulada Mi hijo padece síndrome de Asperger, me llamó poderosamente la atención porque la inmensa mayoría de lo que allí se cuenta coincide con nuestro caso. Hasta el año de nacimiento de nuestros hijos. Lástima que este otro padre haya dejado de escribir...