martes, 2 de julio de 2013

Y se fue de excursión... ¡Normal!


Para cualquier padre o madre, la primera vez que un hijo sale de casa y duerme fuera (no siendo donde los abuelos, los tíos, etc., claro está) es una especie de trago. ¿Cómo estará? ¿Nos echará de menos? ¿Podrá dormir...? Preguntas un tanto irracionales, surgidas del olvido de esa primera vez que también nosotros tuvimos y en la que casi nunca pasó nada. Esta sensación, habitual en todas las familias, se multiplica por mucho cuando tienes un hijo como el nuestro. A esas preocupaciones que tiene cualquiera se unen las propias, las derivadas de su forma peculiar de ser. ¿Qué pasará ante una ruptura tan brutal de las rutinas? ¿Dónde buscara una referencia diferente de sus padres cuando se encuentre desconcertado? ¿Qué tal reaccionará ante juegos y actividades que nunca ha realizado? ¿Le causará frustración si su torpeza motriz le dificulta alguna de esas actividades? ¿Y si no entiende alguno de los juegos, las bromas...?

Pues nada. Nada de nada. Se lo pasó pipa. Estuvo poco tiempo fuera, a nosotros se nos hizo eterno, pero nuestra sensación es que para él fue todo lo contrario. Se fue el 19 de junio y volvió el 21, y estuvo en un albergue en plena naturaleza. Allí no sólo jugó y se divirtió, sino que practicó la escalada, el piragüismo, montó en bici, fue el "pringui" (el que iba a buscar el agua con la jarra al grifo para su mesa), como los demás, y muchas cosas más. Se lo pasó pipa con sus compañeros y con la inestimable ayuda de monitores y profesores.

En la época en que vivimos, las buenas noticias son malos titulares. Y, aunque parezcan buenas noticias, si no dan algo de "espectáculo" tampoco venden. Por eso, cuando se habla de Asperger o de otras situaciones semejantes, parece que sólo hay dificultades de escolarización, problemas o pegas de los que son culpables las Administraciones, y esto en el mejor de los casos, porque siempre está ahí el fantasma del "bullying", que muchas veces se presenta como algo habitual, como la regla en lugar de la excepción... Y si nos vamos al lado contrario, el de las presuntas buenas noticias, nos hemos de topar con la consabida lista de egregios raritos a los que se asigna una situación Asperger (Newton, Einstein, etc., ya me canso de tanto repetirme), o, últimamente, de esas empresas que piden gente así por sus presuntas cualidades excepcionales.

Yo aquí quiero, pues, reivindicar la que me parece la mejor de las noticias: esto a lo que más se parece es a la normalidad. Nuestro hijo no es ningún Einstein ni ningún Bill Gates, posiblemente nunca llegue a serlo (como la inmensa mayoría de los mortales, por otra parte). Y de su colegio y de sus compañeros sólo podemos decir cosas buenas, excelentes (como sucederá en la mayoría de los casos, esos que no merecen su espacio en los medios de masas). Se fue unos días de excursión y volvió encantado. Normal. Esa es la noticia.

miércoles, 15 de mayo de 2013

Las absurdas consecuencias de un tópico

Muchas veces he dado mi opinión en estas páginas sobre esa idea que se tiene de las personas Asperger como "geniecillos raros", es decir, superdotados en algún campo que tienen muchas dificultades en otro. Así que aunque tengan esa rigidez mental, esa incapacidad de entender metáforas y dobles sentidos, esa falta de empatía, esa dificultad para entender las relaciones sociales, tienen como compensación un innato talento para la física, las matemáticas, la paleontología o la colombofilia. Y, acto seguido, es menester adjuntar la lista de presuntos Asperger geniales: Newton, Einstein, Bill Gates y, en la ficción, el doctor Sheldon Cooper.

Por supuesto, esto dista mucho de ser real. Ciertamente, hay personas Asperger que se pueden obsesionar con algo de tal manera que se conviertan en unos verdaderos expertos sobre la cuestión. Eso no está mal si la manía son los volcanes, los astros o los dinosaurios. Pero si se trata, por ejemplo, de las puertas, difícilmente podrán encuadrarse dentro de ese selecto club de los genios o del más proletario de los especialistas.

Viene esto a cuento porque no hace mucho pude leer en la prensa una de las consecuencias más absurdas de este tópico que con tanta alegría suelen esparcir los medios de comunicación. No hay más que leer este artículo, en el que se denuncian increíbles astracanadas, como, por ejemplo: "Me llaman cada vez más padres que quieren cerciorarse de que sus hijos son Asperger, para permitirles desarrollarse a nivel superior al de los demás" ¿Cabe mayor disparate? Pues sí: buscar por todos los medios que alguien confirme el hecho de ser Asperger como algo que da más puntos a la hora de encontrar trabajo en la industria tecnológica, donde ser un poco "friqui" es algo visto como positivo.

Por eso prefiero quedarme con esta otra frase del artículo: "Etiquetas como Asperger están empezando a ser empleadas de forma demasiado amplia por los médicos y, así, por el resto de los mortales. 'Asperger' se usa ya muchas veces para describir a quien antes era tachado de excéntrico o huraño." Y si médicos y "resto de mortales" hacen su "diagnóstico de barra de bar" y empiezan a engrosar la supuesta lista de "genios", allí están los medios de comunicación para amplificar la tontería. Y el resultado es que quienes realmente saben de qué va esto, las familias, no sabrán si reír o llorar...

viernes, 19 de abril de 2013

Se acabó la incertidumbre (de momento)

Ya está. El año que viene pasará a la ESO en su colegio de siempre, con la correspondiente adaptación curricular. Se han acabado varios meses de incertidumbre y ya sabemos, al menos, el camino que se va a seguir. Luego habrá que ver cómo se produce el transcurrir por ese camino, pero en esta carrera es mejor estar pendiente del día a día y no hacer planes a demasiado largo plazo.

Ayer fue un día intenso, porque por la mañana hubo cita con la neuropediatra; en teoría era únicamente para entregarnos los resultados de la prueba repetida de X-frágil (que ha vuelto a dar negativa), pero ya aprovechamos para mostrar a la especialista el informe de la Comunidad de Madrid en el que, como expliqué en la entrada anterior, se decía que nuestro hijo ya no se tenía que encuadrar dentro de los TGD en lo referido a sus necesidades de adaptación escolar.

Sin embargo, la neuropediatra lo que nos dijo es que nada había cambiado, porque los rasgos problemáticos destacados (problemas de lenguaje, de sociabilidad, conductas obsesivas) cuadran perfectamente con un TGD o, si queremos usar un término más laxo, con un TEA. Así que no hay cambio de diagnóstico: sigue siendo un TGD. Corroboró lo que nosotros hemos pensado: los recortes que sin piedad ni cabeza ha sufrido la educación pública influyen poderosamente en ese tipo de decisiones. Ya no hay medios para todos y, por lo tanto, hay que establecer prioridades. Y nuestro hijo no debía de estar dentro de esas "prioridades". En los centros públicos de secundaria con programas especiales para TGD hay poquísimas plazas y si hay alguna tendencia, será a disminuir. Tampoco esto es nuevo: ya cuando se produjo el salto de infantil a primaria de nuestro hijo (es decir, hace siete años), nos comentaron que los varios equipos específicos que había en la Comunidad, repartidos por zonas, habían quedado reducidos a solo uno, además con bastante falta de medios que se ve suplida por la profesionalidad de quienes lo integran (aunque por algunas frases escritas un poco antes se pudiera pensar que les reprocho algo, nada más lejos de mi intención; si hay que culpar a alguien será a unos políticos cegados con  los recortes y la austeridad y totalmente insensibles ante las necesidades de los ciudadanos). Ni siquiera, aunque he tenido serias tentaciones, me he parado a describir la sede de este Equipo en Canillejas, de la que me limitaré a decir que hubiera servido perfectamente como plató para rodar las primeras temporadas de Cuéntame cómo pasó.

El segundo asalto era el colegio. Ya sabíamos que la decisión sobre la escolarización de nuestro hijo no dependía del equipo específico de TGD, sino del equipo local de orientación psicopedagógica de nuestra ciudad, Getafe. De su recomendación dependía que siguiera una escolarización integrada, como hasta ahora, o que fuese a un colegio de educación especial.

Lo que voy a decir a continuación quiero que se lea despacio para que se entienda bien. La neuropediatra ratificó una cosa que ya nos había dicho otra de las psicólogas que atienden a nuestro hijo: él no está para un colegio especial. En España, la educación está montada de tal manera que sirve bien para niños muy normales o bien para niños muy alejados de lo que se considera "normalidad". La educación especial es magnífica, pero no sirve para todos. El problema fundamental está en esos casos intermedios, como el de nuestro hijo, para quien tal vez la educación integrada no sea adecuada al 100%, pero a quien tampoco serviría de mucho la educación especial. Ciertamente hay alternativas, hay colegios privados con atención muy personalizada y demás, pero no están al alcance de la mayoría de los bolsillos.

De ahí que nos llevásemos una enorme alegría cuando lo que nos propusieron es que siguiera en el colegio en el que lleva ya casi diez años, donde todo el mundo le conoce y donde se siente como en casa. Llegado el momento adecuado, podrá pasar a aprender un oficio, algo que también podrá hacer en un centro de formación profesional siguiendo la vía de la integración. No será un camino exento de muchos obstáculos, la cosa va a cambiar tremendamente con relación a lo que conocemos hasta ahora, pero el punto de partida está lleno de optimismo. Y, como ya he dicho, esto es una carrera de fondo en la que no hay que hacer planes a muy largo plazo: hay que vivir el momento, el día a día y según vayan viniendo las cosas, nos adaptaremos. Lo cierto es que no podemos tener queja alguna del colegio y de su equipo de orientación; siempre nos han apoyado y han hecho esfuerzos ímprobos por integrar a nuestro hijo y sacar lo mejor de él. Y por eso, aunque no me gusta dar nombres, sí que creo que se merecen que se cite aquí: es el Colegio Jesús Nazareno de Getafe. ¡Gracias al cole y gracias, Beatriz, Silvia, Eva, Elena...!

viernes, 22 de febrero de 2013

Incertidumbre

En una entrada anterior dije que tenía razones para descuidar un tanto esta bitácora... Ha llegado el momento de explicarlas brevemente. Este verano pasado el Equipo Específico de Trastornos Generalizados del Desarrollo de nuestra Comunidad Autónoma ha vuelto a evaluar a nuestro hijo (¡que agotamiento, dos interminables sesiones de varias horas!) y su conclusión ha sido... Que ya no pertenece a su negociado.

No es que me preocupen mucho las etiquetas. Me da igual que se llame Asperger o se llame Lucero del Alba. Es más, llevo mucho leído e investigado sobre este síndrome y mi opinión de profano es que las cosas no han cambiado tanto desde antes de esta última evaluación, que las fronteras son muy tenues, y en este campo más aún, y que él sigue teniendo numerosos rasgos de lo que hasta ahora se ha llamado Síndrome de Asperger (recordemos que el DSM-5 lo ha hecho desaparecer como algo aislado de los Trastornos del Espectro del Autismo).

Repito: me dan igual las etiquetas. Tengo clara su rigidez mental, su poca adaptabilidad a los cambios, su gran dificultad para entender los dobles sentidos y lo que se oculta detrás de palabras y actitudes, su torpeza motriz, su poca capacidad para las relaciones sociales aunque no las rehuya, etc. Quizá tenga también otros rasgos que le alejan del Asperger e incluso que algunos que presentaba hace años, en las anteriores evaluaciones, se hayan mitigado tanto como para ya no poder considerar el Asperger o un TEA como su principal problema. Ahora el principal problema es: ¿dónde le metemos?

Porque donde sí que es importante la etiqueta es a la hora de escolarizarle. Hasta ahora, estando dentro de los TEA, había un posible camino de cara a su paso hacia la enseñanza secundaria: los IES con programa específico (aun contando con la dificultad de la tremenda escasez de plazas). Pero ahora... La "recomendación" (entrecomillo porque es más que una recomendación, por mucho que los padres podamos oponernos) que nos hagan va a depender ahora del equipo psicopedagógico general de nuestra ciudad. Y no sabemos muy bien qué nos "recomendarán". La solución, en marzo o abril.