18 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Asperger

El 18 de febrero de 1906 nació cerca de Viena Hans Asperger, que fue quien en 1944 describió el síndrome que lleva su nombre. Sin embargo, hubo que esperar hasta 1981 para que se empezase a utilizar tal denominación, cuando Lorna Wing publicó su Asperger's Syndrome: a Clinical Account ("El síndrome de Asperger, un informe clínico").

No creo que sea momento de repetir cuáles son las características de este modo diferente de organización del cerebro, pero sí de lo que el tópico está convirtiendo en un lastre: no todos los Asperger son genios, no todos los Asperger centran su manía en aspectos como los dinosaurios o la astronomía (de lo que luego podrían sacar provecho en cierto modo), no todos los Asperger son simplemente unos "raritos" que necesitan algo de ayuda -un simple "empujoncito"- por su dificultad en las relaciones sociales. La mayoría tendrán un cociente intelectual semejante al del resto de la población y por lo tanto no poseerán esa "arma secreta" de su inteligencia fuera de lo común para contrarrestar los muchos problemas que en una sociedad absurda, ilógica e injusta les produce su rigidez mental y su exceso de lógica y literalidad.

Por eso, en este Día Internacional, lo que más me gustaría no es que se conozca más la situación, sino que se conozca mejor, y que se deje de pensar que todos los Asperger acabarán siendo unos Newton, Einstein o Bill Gates, como machaconamente se nos repite desde los medios de comunicación. Porque la idea que da eso es que estas personas no necesitan ayuda y la realidad es que la necesitan, y mucho, tanto en la edad escolar como después en la Universidad, en el caso de que lleguen, y en su vida adulta. Y por otro lado, también quisiera repetir (porque en algunas redes sociales ya lo he hecho) mi adhesión a la campaña contra el estúpido uso peyorativo que de la palabra "autista" se hace cada vez más para describir determinados comportamientos.

"George y la pieza de 'puzzle' perdida"

Aunque ya lo he difundido en otros sitios, traigo aquí este episodio de Arthur que una seguidora de la página que mantengo en Facebook compartió, en el que se explica lo que es el síndrome de Asperger. Aunque cae en el tópico de que son una especie de "genios raros" creo que da una idea bastante buena de lo que es un cerebro Asperger y puede servir para explicar a hermanos y amigos lo que le "pasa" a nuestro protagonista.

Alternativas

En la anterior entrada hablaba de la incertidumbre que sentíamos al comenzar este curso escolar, ya que supone un final de etapa. Ahora ya puedo comentar que se nos han dado diversas alternativas, a saber:

• Que el año que viene pase a hacer la ESO en uno de los dos Institutos de Secundaria que en nuestra localidad tienen programa específico para alumnos con TEA. Problema: escasez de plazas (y vivimos en la era de los recortes...)
• Que, si no hay plaza en esos centros, repita 6º curso (ya que hasta ahora no se ha recurrido a la repetición en este ciclo) a la espera de obtener esas plazas para así tener otro año de "colchón".
• Que pase a hacer la ESO en el propio colegio, ya que han empezado a dar apoyos de integración también en esa etapa.

Ya están haciendo la evaluación y nos informarán de lo que consideren mejor.

Incertidumbre en el comienzo de curso

Empieza hoy un nuevo curso escolar. Sexto de Primaria para nuestro hijo, con lo cual termina un ciclo. ¿Qué pasará después? No lo sabemos.

Como ya he comentado por aquí, hace tiempo que en el colegio nos insinúan que en la Enseñanza Secundaria no se ven muy capaces de dar los apoyos que hasta ahora han hecho que él pueda ir cumpliendo satisfactoriamente con los contenidos adaptados de los diferentes cursos de Primaria. Hasta no hace mucho pensábamos que tal vez la alternativa sería que, por medio del Equipo de Atención Temprana de nuestra región se le buscase plaza en algunos de los centros que poseen programa para alumnos con TGD en nuestra ciudad. Pero, al parecer, la cosa no es tan fácil.

Primero porque esos Equipos de Atención Temprana, que antes eran varios, ahora sólo es uno y por tanto hay que llamarlo con muchísima antelación. Segundo, porque ahora no está claro que haya plazas suficientes en el centro más cercano a nuestra casa y tal vez haya que desplazarse más lejos. Incluso se ha deslizado la posibilidad de repetir curso (¡antes de empezarlo!)

Los dichosos recortes llegan a todas partes...

Así que comenzamos el último curso-"colchón". Hasta Sexto sabíamos que no iba a haber mayores problemas para su escolarización en un centro ordinario, como debe ser y como se recomienda. Pero después ya no sabemos qué pasará...

Tópicos

Ha sido noticia durante este verano el supuesto hecho de que un "hacker" que dinamitó la seguridad de los servidores del Pentágono sufriese síndrome de Asperger. Noticia porque se ha intentado relacionar el Asperger o, mejor dicho, uno de sus aspectos (la dificultad o incapacidad para establecer relaciones sociales "normales") con esa especie de "genialidad" que parece tocar a todas estas personas que manejan los ordenadores y las redes con una pasmosa facilidad. (Un ejemplo de esas noticias).

Y es que en la literatura, el cine y la televisión siempre se ha querido mostrar a esas personas "locas" por los ordenadores como seres antisociales, cerrados en sí mismos. Piénsese en Lisbeth Salander o en su amigo Plague (que nunca sale de su casa) o de todos esos personajes literarios, cinematográfios o televisivos que parecen ser incapaces de nada cuando están separados de su ordenador.

Todo esto no hace más que ahondar en ese tópico que señala a los Asperger como "genios raritos", como gente que sí, tendrá sus problemas para adaptarse a las complejas y muchas veces absurdas normas sociales, pero que en el fondo valen un montón porque seguro que tarde o temprano saldrá ese genio que llevan dentro y les llevará a triunfar en la vida, aunque sea "a su manera".

Y a fuerza de ponerme pesado, tengo que reiterar que todo esto es falso, no es más que una visión enormemente parcial a las que tan acostumbrados nos tienen los medios de comunicación actuales. A ellos no les interesa la verdad, sólo causar impacto. Y la verdad, repito y repetiré mil veces, es que el porcentaje de genios entre los Asperger es exactamente el mismo que el que hay en el resto de la población, esto es, pequeñísimo. Y si la mayoría de la población, esa mayoría a la que su "genio" no les ha solucionado la vida, tiene hoy en día numerosos problemas afectivos, laborales, económicos, psicológicos, imaginemos cómo puede ser esto, cuánto se multiplica en personas que, además de todo esto, no entienden -y será difícil que entiendan- la mayoría de las absurdas convenciones de las que nos hemos rodeado para vivir en sociedad.

¡Malditas puertas!

Cuando leo textos sobre el Asperger, especialmente en la prensa general, me encuentro con los tópicos habituales: que si muy inteligentes, que si memoria excepcional, que si dificultades en la relación social, que si "monomaniáticos"... Llegado este punto se suele describir la "monomanía" de cada uno. Y casi siempre se trata de los dinosaurios, aunque puede haber otras, como los minerales, los planetas, etc. De manera que esos Asperger descritos son muy raros, sí, pobrecitos, pero saben cual paleontólogo, mineralogista o astrónomo, distinguir entre un triceratops y un megaterio, entre los filosilicatos y los nesosilicatos, o nombrar los diez últimos asteroides descubiertos.

Y luego vuelvo a la realidad para comprobar que la "monomanía" de nuestro hijo son las puertas. Desde muy pequeño ha estado obsesionado con ellas. Le causa algo parecido a la fascinación ver cómo se abren, cómo se cierran, el ruidito que hacen al girar las bisagras, el golpe que dan al final. Y si la causa ha sido la corriente y hay estruendo, vendrá corriendo desde cualquier punto de la casa para ver si el trastazo ha hecho incluso que caiga pintura de las paredes. Cuando hay una puerta cerca, su atención se fija en ella como si se hubiese pegado con el más potente adhesivo. Las puertas automáticas de los centros comerciales, las que dan acceso a sus almacenes, le hacen casi olvidar todo lo demás. Y en casa, la pesada puerta resistente al fuego que hay antes del acceso al piso es una de sus favoritas. Tanto, que no consiente que nadie la cierre sino él y cuando alguien llama para subir, de inmediato sale fuera para abrirla él. Tanto se ciega, que más de una vez hemos sufrido algún golpazo y el día menos pensado tendremos un disgusto porque algún dedo se quedará pillado en el marco. Pero cualquiera le llama la atención... Hay que ir con pies de plomo para no desatar la tormenta.

Así que ojalá hubiésemos tenido un experto en dinosaurios, minerales o asteroides (que no niego que existan aunque me da la impresión de que la prensa los "multiplica" demasiado), porque en mi caso lo que tengo o, mejor dicho, lo que he conseguido es jurar en hebreo cada vez que oigo un portazo...

Logorrea

Uno de los rasgos característicos del Asperger, al menos tal y como se manifiesta en nuestro hijo, es una incapacidad para estar callado. No para de hablar, siente la necesidad de hablar en cualquier situación y permanecer en silencio es para él, aparentemente, un ejercicio agotador, semejante a contener la respiración. ¿Cómo se puede comprender esto?

Dándole vueltas, recordé un pasaje de la novela El curioso incidente del perro a medianoche, cuyo protagonista es un adolescente Asperger. En cierto momento, montado en un tren, mira por la ventana. Lo que se nos dice es que cualquiera de nosotros, al hacer ese mismo gesto, apenas habría visto un bonito prado verde con algunas vacas. Sin embargo, él estaba viendo un prado dividido en dos por un muro de piedra, con dos árboles y 37 vacas, 18 de las cuales estaban en la parte de arriba y las otras 19 abajo; 30 de las vacas eran totalmente negras y las otras siete tenían algunas manchas blancas...

Es decir, les cuesta discriminar la información. Yo tengo ahora la vista fija en la pantalla del ordenador y todo lo que la rodea, aun cuando me entra por los ojos, está difuminado y no me estorba para centrar la atención en lo que estoy escribiendo. Sin embargo, es posible que mi hijo no pudiera dejar de fijarse en todos y cada uno de los objetos que hay sobre la mesa, en las paredes, sobre el suelo, etc.

Con su logorrea puede que suceda algo parecido. Todos tenemos siempre en la mente numerosos pensamientos cruzados, ideas que van y vuelven, sobre cosas que nos interesan, que nos pasaron ayer, la semana pasada o hace un año; imágenes que nos gustaron más o menos, que nos llamaron la atención. Lo que no hacemos es dar expresión verbal a esas ideas, es más, las dejamos apartadas cuando empezamos a entablar una conversación. Él no. Él necesita expresar esas ideas de forma continua y por eso las repite una y otra vez, de manera más acusada si se encuentra a disgusto. A veces es necesario que no hable pero, repito, es como si le pedimos que contenga la respiración: lo podrá hacer un rato pero no permanentemente. Pero, al igual que quienes bucean en apnea, podrán aprender a hacerlo aunque les cueste trabajo.