jueves, 10 de julio de 2014

The Big Bang Theory: Sheldon Cooper y el Asperger


(Jim Parsons, actor que da vida al Dr. Sheldon Cooper)
Foto: Martini

Durante mucho tiempo he leído noticias y artículos relacionados con el Síndrome de Asperger en los que se hace alusión al personaje de Sheldon Cooper, de la serie The Big Bang Theory, como una especie de paradigma. A pesar de mi escepticismo ante las listas de "famosos" a los que se asigna este síndrome, nunca me había pronunciado sobre este caso concreto, entre otras cosas porque no había visto la serie. Pero ahora ya llevo bien entrada la segunda temporada y creo que ya tengo criterio para dar mi opinión.

Sin rodeos, no creo que sea un buen ejemplo. Más bien tengo la impresión de que no es más que otro eslabón en la cadena que algunos pretenden crear para conseguir dar un aire "glamuroso" al Asperger. Si triunfadores como Bill Gates, grandes genios como Einstein, Mozart o Newton, enormes artistas como Spielberg son presuntos Asperger (algo que siempre he dudado), no es raro que un personaje con un cociente intelectual de 187, genio de la física y rarito como él solo tenga, cómo no, que engrosar la lista.

Pues no. No estoy de acuerdo. El personaje de Sheldon es un genio, sí, es maniático, sí, tiene problemas en sus relaciones personales, sí. Pero su dificultad no viene de que su cerebro funcione de otra manera: él, sencillamente, se considera superior a todo el mundo y casi nadie es digno de él, porque nadie le puede seguir a su mundo. Un mundo que realmente se ha construido él solito, no es un lugar en el que se encuentre involuntariamente como le sucede a la gente con TEA.

Claro está, relacionar al Dr. Cooper con el Asperger (es algo que se ha llegado a preguntar a los guionistas de la serie y lo han negado) permite seguir con la historia de que quienes lo son no son más que genios estrambóticos con dificultades de relación, pero siempre con una inteligencia superior y un enorme potencial para convertirse en unos verdaderos triunfadores. Y la verdad es que no es así. Sin duda habrá Asperger que sean enormemente inteligentes, pero seguramente su proporción no es superior a la de superdotados que a la vez son neurotípicos. Habrá Asperger con una inteligencia normal e incluso hay gente Asperger con un cociente intelectual por debajo de la media. Todos necesitan ayuda, todos. Ninguno será un Sheldon Cooper autosuficiente, arrogante y consciente de su superioridad intelectual, tanto como para imponer innumerables condiciones para mantener una amistad. Para un Asperger el problema muchas veces no es mantener una amistad, sino conseguirla.

Dejemos de lado, pues, los estereotipos. Cada persona Asperger -como cada persona que no lo es- es un mundo y generalizar no es bueno; menos aún si esa generalización lo que pretende es revestir de un halo de distinción lo que en realidad es un problema que hay que solucionar -o al menos mitigar- con muchísimo apoyo en todos los aspectos de la vida.

miércoles, 9 de abril de 2014

Sin novedad... por suerte

Hace mucho tiempo que no actualizo esta bitácora. Es una mala costumbre, sin duda, si uno quiere tener lectores fieles. Las bitácoras que no se actualizan acaban cayendo en el olvido y pasan inadvertidas, algo opuesto a su espíritu. Por tanto, tendría que estar preocupado y tener cierto cargo de conciencia. Pero no es así.

No es así porque, por suerte, no tengo grandes novedades que contar. Este curso podría haber sido sumamente problemático: pasamos de Primaria a Secundaria, con un cambio bastante drástico. De tener un profesor de referencia, a tener muchos con una importancia bastante equivalente en la educación que recibiría nuestro hijo. Ya en las primeras reuniones del curso se nos pidió que tuviésemos paciencia, ya que no solo él tendría que acostumbrarse a los cambios -nueva forma de enseñar y aprender, nuevos compañeros- sino que los propios profesores tendrían que hacerlo, ya que para ellos tratar con alumnos con necesidades semejantes a las suyas también suponía una novedad.

Cambio también de PT, de psicóloga de referencia... Tantos cambios... Suponíamos que, dado el apego a las rutinas y a lo conocido de nuestro hijo esto supondría una dificultad añadida para él. Pero en realidad no ha sido así. Él sigue con sus dificultades, a veces parece que vamos dando un paso hacia adelante y dos hacia atrás, pero el balance general es positivo. Nos han dicho que los profesores están encantados con su trabajo; incluso su psicóloga nos ha dicho que, dados los resultados que van obteniendo a lo largo del curso, se plantea ser un poco más exigente en los objetivos que hay que alcanzar, que en principio estaban más orientados hacia la consecución de una autonomía personal para desenvolverse en la sociedad actual que hacia la acumulación de conocimientos. (Hago aquí un inciso para recordar que recientemente se ha publicado que el informe PISA señala la dificultad que tienen los adolescentes españoles, en relación con los de los demás países de la OCDE, para resolver problemas de la vida cotidiana...)

Por lo tanto, sin grandes novedades. Quizá sea reiterativo en mis ideas, pero me gustaría insistir en que no todo tienen que ser ejemplos de mala integración, de discriminación... Hay colegios, y muchos, que hacen un gran esfuerzo, en plena época de penurias y recortes, para integrar a los alumnos con necesidades especiales. Felicitémonos por ello.

martes, 2 de julio de 2013

Y se fue de excursión... ¡Normal!


Para cualquier padre o madre, la primera vez que un hijo sale de casa y duerme fuera (no siendo donde los abuelos, los tíos, etc., claro está) es una especie de trago. ¿Cómo estará? ¿Nos echará de menos? ¿Podrá dormir...? Preguntas un tanto irracionales, surgidas del olvido de esa primera vez que también nosotros tuvimos y en la que casi nunca pasó nada. Esta sensación, habitual en todas las familias, se multiplica por mucho cuando tienes un hijo como el nuestro. A esas preocupaciones que tiene cualquiera se unen las propias, las derivadas de su forma peculiar de ser. ¿Qué pasará ante una ruptura tan brutal de las rutinas? ¿Dónde buscara una referencia diferente de sus padres cuando se encuentre desconcertado? ¿Qué tal reaccionará ante juegos y actividades que nunca ha realizado? ¿Le causará frustración si su torpeza motriz le dificulta alguna de esas actividades? ¿Y si no entiende alguno de los juegos, las bromas...?

Pues nada. Nada de nada. Se lo pasó pipa. Estuvo poco tiempo fuera, a nosotros se nos hizo eterno, pero nuestra sensación es que para él fue todo lo contrario. Se fue el 19 de junio y volvió el 21, y estuvo en un albergue en plena naturaleza. Allí no sólo jugó y se divirtió, sino que practicó la escalada, el piragüismo, montó en bici, fue el "pringui" (el que iba a buscar el agua con la jarra al grifo para su mesa), como los demás, y muchas cosas más. Se lo pasó pipa con sus compañeros y con la inestimable ayuda de monitores y profesores.

En la época en que vivimos, las buenas noticias son malos titulares. Y, aunque parezcan buenas noticias, si no dan algo de "espectáculo" tampoco venden. Por eso, cuando se habla de Asperger o de otras situaciones semejantes, parece que sólo hay dificultades de escolarización, problemas o pegas de los que son culpables las Administraciones, y esto en el mejor de los casos, porque siempre está ahí el fantasma del "bullying", que muchas veces se presenta como algo habitual, como la regla en lugar de la excepción... Y si nos vamos al lado contrario, el de las presuntas buenas noticias, nos hemos de topar con la consabida lista de egregios raritos a los que se asigna una situación Asperger (Newton, Einstein, etc., ya me canso de tanto repetirme), o, últimamente, de esas empresas que piden gente así por sus presuntas cualidades excepcionales.

Yo aquí quiero, pues, reivindicar la que me parece la mejor de las noticias: esto a lo que más se parece es a la normalidad. Nuestro hijo no es ningún Einstein ni ningún Bill Gates, posiblemente nunca llegue a serlo (como la inmensa mayoría de los mortales, por otra parte). Y de su colegio y de sus compañeros sólo podemos decir cosas buenas, excelentes (como sucederá en la mayoría de los casos, esos que no merecen su espacio en los medios de masas). Se fue unos días de excursión y volvió encantado. Normal. Esa es la noticia.

miércoles, 15 de mayo de 2013

Las absurdas consecuencias de un tópico

Muchas veces he dado mi opinión en estas páginas sobre esa idea que se tiene de las personas Asperger como "geniecillos raros", es decir, superdotados en algún campo que tienen muchas dificultades en otro. Así que aunque tengan esa rigidez mental, esa incapacidad de entender metáforas y dobles sentidos, esa falta de empatía, esa dificultad para entender las relaciones sociales, tienen como compensación un innato talento para la física, las matemáticas, la paleontología o la colombofilia. Y, acto seguido, es menester adjuntar la lista de presuntos Asperger geniales: Newton, Einstein, Bill Gates y, en la ficción, el doctor Sheldon Cooper.

Por supuesto, esto dista mucho de ser real. Ciertamente, hay personas Asperger que se pueden obsesionar con algo de tal manera que se conviertan en unos verdaderos expertos sobre la cuestión. Eso no está mal si la manía son los volcanes, los astros o los dinosaurios. Pero si se trata, por ejemplo, de las puertas, difícilmente podrán encuadrarse dentro de ese selecto club de los genios o del más proletario de los especialistas.

Viene esto a cuento porque no hace mucho pude leer en la prensa una de las consecuencias más absurdas de este tópico que con tanta alegría suelen esparcir los medios de comunicación. No hay más que leer este artículo, en el que se denuncian increíbles astracanadas, como, por ejemplo: "Me llaman cada vez más padres que quieren cerciorarse de que sus hijos son Asperger, para permitirles desarrollarse a nivel superior al de los demás" ¿Cabe mayor disparate? Pues sí: buscar por todos los medios que alguien confirme el hecho de ser Asperger como algo que da más puntos a la hora de encontrar trabajo en la industria tecnológica, donde ser un poco "friqui" es algo visto como positivo.

Por eso prefiero quedarme con esta otra frase del artículo: "Etiquetas como Asperger están empezando a ser empleadas de forma demasiado amplia por los médicos y, así, por el resto de los mortales. 'Asperger' se usa ya muchas veces para describir a quien antes era tachado de excéntrico o huraño." Y si médicos y "resto de mortales" hacen su "diagnóstico de barra de bar" y empiezan a engrosar la supuesta lista de "genios", allí están los medios de comunicación para amplificar la tontería. Y el resultado es que quienes realmente saben de qué va esto, las familias, no sabrán si reír o llorar...

viernes, 19 de abril de 2013

Se acabó la incertidumbre (de momento)

Ya está. El año que viene pasará a la ESO en su colegio de siempre, con la correspondiente adaptación curricular. Se han acabado varios meses de incertidumbre y ya sabemos, al menos, el camino que se va a seguir. Luego habrá que ver cómo se produce el transcurrir por ese camino, pero en esta carrera es mejor estar pendiente del día a día y no hacer planes a demasiado largo plazo.

Ayer fue un día intenso, porque por la mañana hubo cita con la neuropediatra; en teoría era únicamente para entregarnos los resultados de la prueba repetida de X-frágil (que ha vuelto a dar negativa), pero ya aprovechamos para mostrar a la especialista el informe de la Comunidad de Madrid en el que, como expliqué en la entrada anterior, se decía que nuestro hijo ya no se tenía que encuadrar dentro de los TGD en lo referido a sus necesidades de adaptación escolar.

Sin embargo, la neuropediatra lo que nos dijo es que nada había cambiado, porque los rasgos problemáticos destacados (problemas de lenguaje, de sociabilidad, conductas obsesivas) cuadran perfectamente con un TGD o, si queremos usar un término más laxo, con un TEA. Así que no hay cambio de diagnóstico: sigue siendo un TGD. Corroboró lo que nosotros hemos pensado: los recortes que sin piedad ni cabeza ha sufrido la educación pública influyen poderosamente en ese tipo de decisiones. Ya no hay medios para todos y, por lo tanto, hay que establecer prioridades. Y nuestro hijo no debía de estar dentro de esas "prioridades". En los centros públicos de secundaria con programas especiales para TGD hay poquísimas plazas y si hay alguna tendencia, será a disminuir. Tampoco esto es nuevo: ya cuando se produjo el salto de infantil a primaria de nuestro hijo (es decir, hace siete años), nos comentaron que los varios equipos específicos que había en la Comunidad, repartidos por zonas, habían quedado reducidos a solo uno, además con bastante falta de medios que se ve suplida por la profesionalidad de quienes lo integran (aunque por algunas frases escritas un poco antes se pudiera pensar que les reprocho algo, nada más lejos de mi intención; si hay que culpar a alguien será a unos políticos cegados con  los recortes y la austeridad y totalmente insensibles ante las necesidades de los ciudadanos). Ni siquiera, aunque he tenido serias tentaciones, me he parado a describir la sede de este Equipo en Canillejas, de la que me limitaré a decir que hubiera servido perfectamente como plató para rodar las primeras temporadas de Cuéntame cómo pasó.

El segundo asalto era el colegio. Ya sabíamos que la decisión sobre la escolarización de nuestro hijo no dependía del equipo específico de TGD, sino del equipo local de orientación psicopedagógica de nuestra ciudad, Getafe. De su recomendación dependía que siguiera una escolarización integrada, como hasta ahora, o que fuese a un colegio de educación especial.

Lo que voy a decir a continuación quiero que se lea despacio para que se entienda bien. La neuropediatra ratificó una cosa que ya nos había dicho otra de las psicólogas que atienden a nuestro hijo: él no está para un colegio especial. En España, la educación está montada de tal manera que sirve bien para niños muy normales o bien para niños muy alejados de lo que se considera "normalidad". La educación especial es magnífica, pero no sirve para todos. El problema fundamental está en esos casos intermedios, como el de nuestro hijo, para quien tal vez la educación integrada no sea adecuada al 100%, pero a quien tampoco serviría de mucho la educación especial. Ciertamente hay alternativas, hay colegios privados con atención muy personalizada y demás, pero no están al alcance de la mayoría de los bolsillos.

De ahí que nos llevásemos una enorme alegría cuando lo que nos propusieron es que siguiera en el colegio en el que lleva ya casi diez años, donde todo el mundo le conoce y donde se siente como en casa. Llegado el momento adecuado, podrá pasar a aprender un oficio, algo que también podrá hacer en un centro de formación profesional siguiendo la vía de la integración. No será un camino exento de muchos obstáculos, la cosa va a cambiar tremendamente con relación a lo que conocemos hasta ahora, pero el punto de partida está lleno de optimismo. Y, como ya he dicho, esto es una carrera de fondo en la que no hay que hacer planes a muy largo plazo: hay que vivir el momento, el día a día y según vayan viniendo las cosas, nos adaptaremos. Lo cierto es que no podemos tener queja alguna del colegio y de su equipo de orientación; siempre nos han apoyado y han hecho esfuerzos ímprobos por integrar a nuestro hijo y sacar lo mejor de él. Y por eso, aunque no me gusta dar nombres, sí que creo que se merecen que se cite aquí: es el Colegio Jesús Nazareno de Getafe. ¡Gracias al cole y gracias, Beatriz, Silvia, Eva, Elena...!

viernes, 22 de febrero de 2013

Incertidumbre

En una entrada anterior dije que tenía razones para descuidar un tanto esta bitácora... Ha llegado el momento de explicarlas brevemente. Este verano pasado el Equipo Específico de Trastornos Generalizados del Desarrollo de nuestra Comunidad Autónoma ha vuelto a evaluar a nuestro hijo (¡que agotamiento, dos interminables sesiones de varias horas!) y su conclusión ha sido... Que ya no pertenece a su negociado.

No es que me preocupen mucho las etiquetas. Me da igual que se llame Asperger o se llame Lucero del Alba. Es más, llevo mucho leído e investigado sobre este síndrome y mi opinión de profano es que las cosas no han cambiado tanto desde antes de esta última evaluación, que las fronteras son muy tenues, y en este campo más aún, y que él sigue teniendo numerosos rasgos de lo que hasta ahora se ha llamado Síndrome de Asperger (recordemos que el DSM-5 lo ha hecho desaparecer como algo aislado de los Trastornos del Espectro del Autismo).

Repito: me dan igual las etiquetas. Tengo clara su rigidez mental, su poca adaptabilidad a los cambios, su gran dificultad para entender los dobles sentidos y lo que se oculta detrás de palabras y actitudes, su torpeza motriz, su poca capacidad para las relaciones sociales aunque no las rehuya, etc. Quizá tenga también otros rasgos que le alejan del Asperger e incluso que algunos que presentaba hace años, en las anteriores evaluaciones, se hayan mitigado tanto como para ya no poder considerar el Asperger o un TEA como su principal problema. Ahora el principal problema es: ¿dónde le metemos?

Porque donde sí que es importante la etiqueta es a la hora de escolarizarle. Hasta ahora, estando dentro de los TEA, había un posible camino de cara a su paso hacia la enseñanza secundaria: los IES con programa específico (aun contando con la dificultad de la tremenda escasez de plazas). Pero ahora... La "recomendación" (entrecomillo porque es más que una recomendación, por mucho que los padres podamos oponernos) que nos hagan va a depender ahora del equipo psicopedagógico general de nuestra ciudad. Y no sabemos muy bien qué nos "recomendarán". La solución, en marzo o abril.

lunes, 3 de diciembre de 2012

Día Internacional de las personas con discapacidad

Hoy, 3 de diciembre se celebra este día. Ayer, en Madrid, decenas de miles de personas se echaron a la calle para pedir a nuestros dirigentes políticos que tengan la misma sensibilidad con las personas discapacitadas que la que tienen a la hora de rescatar bancos nefastamente gestionados o autopistas de peaje nefastamente planificadas o para calmar a mercados y especuladores a costa de que los ciudadanos vivan cada vez peor. Y si el ciudadano medio vive peor, qué decir del ciudadano que necesita ayuda para vivir. Porque además yo me temo que no se trata de meras medidas coyunturales pensadas para capear esta asquerosa crisis, sino que lo que se pierda ahora, jamás se recuperará.

(Han sido muchos meses sin actualizar la bitácora. Próximamente explicaré el motivo, que lo hay.)