viernes, 1 de febrero de 2008

Mal de muchos...

Hasta hace unos pocos años no había oído hablar del síndrome de Asperger. Sí de autismo, una enfermedad que tantas veces ha sido retratada en el cine y otros medios. Sin embargo, desde que muy probablemente lo tenga nuestro hijo no hemos dejado de ver cada dos por tres noticias sobre ello.

Es como nos pasó cuando mi mujer estaba embarazada; hasta entonces no nos fijábamos en la cantidad de mujeres embarazadas que nos cruzábamos en la calle al cabo del día... Por entonces nos parecía que media población femenina de nuestra ciudad lo estaba...

Curiosamente, las noticias que suelen aparecer sobre el Asperger tienden a dar una suerte de imagen positiva de la alteración, como si fuese algo de poca monta. No es extraño leer una lista de nombres célebres a los que se les asigna el síndrome como si tal cosa: Newton, Einstein... e incluso al paradigma de triunfador de finales del siglo XX y comienzos del XXI: Bill Gates.

Se añade, acto seguido, que a pesar de las grandes dificultades de comunicación y relación social que pueden tener quienes lo padecen, son una especie de genios, de "monstruitos" que pueden llegar a ser hachas en las matemáticas o, por sus conductas obsesivas, convertirse en autoridades de ciertas materias como los dinosaurios (uno de los tópicos más repetidos). En definitiva, que su inteligencia está siempre por encima de la media.

Por desgracia, eso no es cierto. Nuestro hijo tiene una inteligencia que yo calificaría simplemente de normal. Sí, tiene una memoria excelente, pero también conozco a muchas personas que disfrutan de esa capacidad sin padecer síndrome de Asperger.

Esto, que parece banal, e incluso alguien podría tomarlo como una especie de "consuelo" (no quiero poner apellido para cuadrar con el título de este texto) está en realidad perjudicando mucho a quienes padecen síndrome de Asperger. Hace tiempo pude leer en la prensa (siento no disponer de la cita exacta) que las asociaciones relacionadas con esta alteración se quejaban de que por dar los medios una imagen de que los afectados son personas inteligentísimas, se había excluido el síndrome de Asperger de los problemas amparados por la reciente Ley de Dependencia, como si esa supuestamente "gran" inteligencia hiciese que no necesitasen apoyo alguno para desarrollar una vida normal.

Y no sólo alguien que no puede andar o no puede ver necesita apoyo. Quienes tienen graves dificultades para relacionarse normalmente con los demás, también. Una sociedad se basa en las relaciones personales y a quien le falla ese elemento (en contra de su voluntad: los misántropos voluntarios son otro cantar) encuentra graves dificultades de integración, las mismas que les puede producir una escalera a quien va en silla de ruedas o un semáforo sin señal acústica a quien no puede ver.

3 comentarios:

Alma Cándida dijo...

Le recomiendo, entre otras lecturas que puede encontrar en la bibliografía recopilada en la web de FAE, el libro "Síndrome de Asperger: Excentricidad o discapacidad social", de Pilar Martín Borreguero.

DISCAPACIDAD SOCIAL: esa es la categoría o la "dimensión", por usar el argot de los profesionales del ramo, que resulta deficiente en las personas con asperger: la socialización. Y una revisión del concepto de inteligencia y retraso o discapacidad cognitiva se puede leer en el informe del año 2000 de la AAMR (Asociación Americana de Retraso Mental).

Dios me libre de querer que mi hija (8 años) tenga "retraso mental", tal como se entiende habitualmente, sólo quiero apuntar que hay otros tipos de inteligencia que fallan en el asperger, y un ejemplo es la función ejecutiva. También suelen tener cierta torpeza motora, sea fina o gruesa, y es digno de ver cómo mi niña puede escribir con precisa caligrafía (cuando está de buenas) o dibujar notablemente, pero luego no puede abrocharse los botones, hacer un lazo, o tiene destacada propensión a derramar líquidos del vaso en el que bebe, etc. (quizás porque se queda mirando absorta a otro lado).

Cuando en la Ley de Dependencia, y antes en el RD 1971/1999 (baremación de la minusvalía), se habla de AVD (actividades de la vida diaria) para medir el grado de dependencia de terceras personas en el desenvolvimiento considerado "normal" de un afectado, no sólo ha de tenerse en cuenta la comida, vestido, aseo, movilidad, etc., sino también el saber tomar decisiones relevantes para la propia vida, manejar un patrimonio, ser capaz de mantener un empleo (por muchas matrículas de honor que se hayan sacado, en el mejor de los casos), tener una vida afectiva, social (somos animales sociales, ya lo decían los griegos) aceptable.

Saludos,
P.

Mixolidius dijo...

He tenido ese libro en casa y lo he hojeado más que leído porque me pareció demasiado "profesional" o, mejor dicho, poco "divulgativo". Volveré sobre él.

pasion_de_vivir dijo...

Hola !!
Yo también tengo un hijo con ese síndrome pero no lo sabia y cuando me e llegado a enterar el tiene mas de 20 años y sin posibilidad de empleo por las propias incapacidades de su edad
Hoy mismo lo e llevado a valorar al Centro Base pero no tengo ni idea de la valoración que le dan a las personas de el síndrome... por favor si sabes este dato me gustaría saberlo por que ya con la edad que tienen tengo que ir haciendo cuentas .... como entenderéis
gracias por vuestra atención
Besos
PD. Pasare por aquí para leer vuestra contestación