miércoles, 9 de enero de 2008

Empecemos

Lo primero que se me ocurrió al arrancar una bitácora como ésta fue liarme a buscar en Google para encontrar información sobre este síndrome, pero creo que es un tanto ocioso. No se trata de dar explicaciones científicas, sino de contar lo que se ve, con lo que yo veo que le pasa a mi hijo, cómo actúa, cómo se desenvuelve. Es más, en páginas como las de la Asociación Asperger España se pueden encontrar muchísimos datos.

Lo que sí quiero decir es que un "síndrome" no es en realidad una enfermedad, sino un conjunto de síntomas que suelen ser comunes a un grupo de personas. Eso es el Asperger, una lista de "cosas raras" que hacen ciertas personas y que las pueden calificar como pacientes, como sufridores del problema.

Mi hijo, que cumplirá el sábado ocho años, es una de esas personas. No hay un diagnóstico firmado por un especialista, pero tanto los síntomas como las opiniones de los diversos sicólogos que le han tratado ya van por ese camino. Las características que lo incluyen en este síndrome son varias:

- Dificultad para utilizar el lenguaje de una forma pragmática (vamos, que pronuncia muy bien y casi siempre construye bien las frases, pero muchas veces están fuera de contexto)

-Torpeza/retraso motor. Aún hay cosas que no hace, como hinchar los mofletes o escupir cuando se lava los dientes.

-Reacciones emocionales extrañas: falta de empatía (risas cuando uno se hace daño), rabietas ante una simple regañina...

-Obsesiones y manías: en su caso son sobre todo las puertas, desde hace mucho. Pero también tiene otras: no permitir que nadie toque un juguete determinado, colocar según que cosas siempre en el mismo sitio y de la misma manera, no dejar que su hermana entre en su habitación...

Sin embargo, hay otras que le alejan un tanto, como que sí mantiene el contacto ocular y permite sin ningún problema que le toquen o le abracen.

Una de sus sicólogas, que lo situó dentro del "espectro autista" (un cajón de sastre donde se meten todos estos problemas, especialmene cuando no se sabe qué es lo que pasa), pero nos hizo un símil que nos parece válido.

Dibujó una línea y la delimitó. Nos dijo: "esto es el espectro autista. Aquí está vuestro hijo." Y señaló una zona de fuera de la raya, pero muy cercana a sus extremos.

No voy a contar todo el primer día. Ya iré poco a poco narrando las muchas peripecias vividas. Sí diré que es, en general, un niño feliz y que hasta ahora está escolarizado en un centro "normal", eso sí, con apoyos tanto internos como externos y con lo que en la rebuscada jerga de la educación de hoy en día se llama "adaptación curricular".

P. S.- Cuando creé esta bitácora, al elegir la URL vi que en "Blogspot" había ya dos con este mismo asunto. Una está en italiano, por lo que, sin despreciarla, la dejaremos de lado. Otra, titulada Mi hijo padece síndrome de Asperger, me llamó poderosamente la atención porque la inmensa mayoría de lo que allí se cuenta coincide con nuestro caso. Hasta el año de nacimiento de nuestros hijos. Lástima que este otro padre haya dejado de escribir...

4 comentarios:

Dislexia sin Barreras dijo...

Creo que es una estupenda iniciativa que escribas sobre tus viviencias como padre de un niño con síndrome de Asperger.Todo lo que hagamos por difundir las enfermedades y trastornos desconocidos que afectan a nuestros hijos, siempre redundará en el bien de ellos.
Yo pertenezco a la Asociación Dislexia sin Barreras, me llamo Flora, y aunque los problemas que sufren nuestros hijos son distintos, si coincidimos en el desconocimiento que hay por parte del profesorado para tratarles, enseñarles, y, en nuestro caso, ayudar a los padres en el dianóstico.
Por ello, todo lo que sea difusión, es genial.
Ánimo y enhorabuena por tu decisión.

Alma Cándida dijo...

Hola, te animo a que continúes con esta bitácora dedicada a tu hijo, o a la experiencia de ser padre de un niño con asperger. Como veo que tienes otros blogs (los trenes, las calles de Madrid... ¿de qué me sonará eso?) supongo que andarás muy ocupado, pero no dejes de escribir en este... Me he permitido agregarte a mi blog.
Un abrazo.

Mixolidius dijo...

Estimada amiga: yo también he añadido el tuyo aquí. Prometo leerte (aunque, paradójicamente, soy muy perezoso a la hora de leer otras bitácoras...)

Alma Cándida dijo...

Es curioso, cómo podemos ser diligentes y hasta exhaustivos en algunos aspectos, o momentos, y tremendamente perezosos en otros...

Yo estoy elaborando un "Manifiesto en defensa de la pereza" en mi blog (lógicamente, tardo y tardo en hacerlo :) ); supongo que al final tendrá que ver con la función ejecutiva, el desorden de las prioridades, etc.

Saludos cariñosos