viernes, 22 de febrero de 2008

El Colegio

Tras una semana de descanso obligado por la gripe, volvemos a la carga.

En la guardería ya nos advirtieron de las "peculiaridades" de nuestro hijo, aunque allí poco más hicieron que recomendarnos un centro especial de apoyo (que no fue poco). En el colegio ocurrió lo mismo, pero he de decir que al menos se han esforzado por poder darle un apoyo partiendo prácticamente de la nada.

De tener sólo una "orientadora" (así es como se llama ahora a los sicólogos de los colegios) a hacerse con los servicios de varias personas especializadas en lo que (también ahora) se conoce como "alumnos con necesidades educativas especiales".

El colegio al que va nuestro hijo es concertado y su situación en lo que se refiere a la atención de niños con problemas es precaria si se compara con los centros públicos. La crónica falta de fondos impide muchas veces tomar iniciativas adecuadas. Sin embargo, en nuestro centro hemos de reconocer el esfuerzo realizado. Casi desde el principio, esto es, desde primero de infantil, nuestro hijo ha contado con una profesora de apoyo que le ha ayudado mucho. Bien es cierto que el centro ha "tirado de ella" para tareas que muchas veces no tienen nada que ver con la que teóricamente es su misión, pero la indicada precariedad económica es la culpable. Aun así, su labor es muy buena.

Además de estos apoyos nuestro hijo siempre ha tenido que contar con otros externos. Durante los tres años de Infantil siguió yendo al centro especializado de nuestra ciudad (APANID) en el que tuvo estimulación psicomotora y también asistió a sesiones de logopedia. Allí le enseñaron a pronunciar bien y también a corregir en parte su habitual torpeza motora. Sin embargo, una vez pasó a Primaria ya no pudo seguir allí.

El salto a Primaria fue importante porque si bien hasta entonces no estuvo "etiquetado" a pesar de recibir apoyos, en esta etapa sí que es necesario. De las diversas opciones que hay la que más cuadra con su alteración es precisamente síndrome de Asperger y así está calificado aun sin un "diagnóstico oficial". Cierto es que la calificación es aún provisional y está pendiente de la revisión por el equipo especializado de la Comunidad de Madrid (esperamos que uno de estos días esto se lleve a cabo), pero desde hace dos años su "adaptación curricular" tiene en cuenta ese tipo de problema.

Además, como ya he dicho, recibe apoyo externo en otro centro privado, con estimulación de lectura y escritura y logopedia. Y estamos toda la semana de aquí para allá... Hoy viernes por la tarde me toca quedarme dormido en la sala de espera de los sicólogos...

viernes, 8 de febrero de 2008

Rituales, manías...

De los niños con síndrome de Asperger se dice que tienen gran apego a los rituales, que casi siempre han de seguirlos y si se rompe alguno de sus pasos reaccionan, a veces, con angustia o ira. Tal vez sea éste uno de los rasgos de esta alteración que más cumple nuestro hijo.

Hay determinadas cosas que siempre ha de hacer de una manera concreta y además las ha de hacer él, porque si a alguien se le ocurre entrometerse en el proceso inmediatamente lo "deshace" y lo vuelve a hacer.

Por poner sólo un ejemplo, está el de la hora de acostarse. Últimamente siempre ha de hojear un diccionario en imágenes que le trajeron los Reyes, avisados de que el refuerzo visual es muy importante para su aprendizaje. Tiene que ser él quien coloque el libro en la cercana estantería (como lo hagamos mi mujer o yo se puede montar la bronca) y luego saca a su muñeco Lucho de la cama, lo sienta en una silla que le hemos de colocar cerca (no sirve para nada, pero tal vez él piense que le protege ante una posible caída al suelo), le coloca la pierna derecha (siempre la derecha), le atusa un poco el pelo y ya puede meterse en la cama. Así, siempre...

Las manías son también unas cuantas, pero la más llamativa es la de las puertas. Desde bien pequeño le han fascinado, tanto que si tiene una al alcance de su mirada muchas veces es incapaz de fijarse en otra cosa. Además, parece que tuviéramos querencia, porque en numerosos restaurantes y otros lugares siempre, ¡oh, casualidad! nos han tenido que poner cerca de la dichosa puertecita. A nuestro hijo le encanta cerrarlas, abrirlas, recrearse en la suerte de tocar el pomo, hacer la onomatopeya de una bisagra mal engrasada (¡y a fe mía que lo hace bien!)

La única solución es la famosa "extinción" de la que hablaré en un próximo mensaje. Pero antes hemos probado de todo. A integrar esta obsesión en el discurso normal, a regañarle (ambas cosas son un grave error), pero nada, él sigue en sus trece.

Más reciente es su obsesión por los lavabos públicos. Siempre los ha de catar. (Esto tal vez no tendría que extrañarnos porque nuestra hija, que no tiene alteración alguna, también tiene que visitarlos todos...) Hoy, que es viernes, hemos de ir a la Escuela de Música municipal, donde asiste a clases de música y movimiento (que le han venido de perlas para sus problemas sicomotores); siempre, al llegar, se me acerca, me mira fijamente a los ojos (¡esto le aleja del Asperger!) y me dice: "Me hago pis." Yo no le presto atención (¡extinción!), pero insiste. Si finalmente no logra su objetivo de inmediato, él espera, no se rinde. Cuando le doy la merienda, empieza a decirme que se ha manchado (con lo cual tiene que ir al servicio). Finalmente lo logra, porque la idea de que verdaderamente tenga una necesidad fisiológica puede con mi estricto cumplimiento de la dichosa "extinción"...

viernes, 1 de febrero de 2008

Mal de muchos...

Hasta hace unos pocos años no había oído hablar del síndrome de Asperger. Sí de autismo, una enfermedad que tantas veces ha sido retratada en el cine y otros medios. Sin embargo, desde que muy probablemente lo tenga nuestro hijo no hemos dejado de ver cada dos por tres noticias sobre ello.

Es como nos pasó cuando mi mujer estaba embarazada; hasta entonces no nos fijábamos en la cantidad de mujeres embarazadas que nos cruzábamos en la calle al cabo del día... Por entonces nos parecía que media población femenina de nuestra ciudad lo estaba...

Curiosamente, las noticias que suelen aparecer sobre el Asperger tienden a dar una suerte de imagen positiva de la alteración, como si fuese algo de poca monta. No es extraño leer una lista de nombres célebres a los que se les asigna el síndrome como si tal cosa: Newton, Einstein... e incluso al paradigma de triunfador de finales del siglo XX y comienzos del XXI: Bill Gates.

Se añade, acto seguido, que a pesar de las grandes dificultades de comunicación y relación social que pueden tener quienes lo padecen, son una especie de genios, de "monstruitos" que pueden llegar a ser hachas en las matemáticas o, por sus conductas obsesivas, convertirse en autoridades de ciertas materias como los dinosaurios (uno de los tópicos más repetidos). En definitiva, que su inteligencia está siempre por encima de la media.

Por desgracia, eso no es cierto. Nuestro hijo tiene una inteligencia que yo calificaría simplemente de normal. Sí, tiene una memoria excelente, pero también conozco a muchas personas que disfrutan de esa capacidad sin padecer síndrome de Asperger.

Esto, que parece banal, e incluso alguien podría tomarlo como una especie de "consuelo" (no quiero poner apellido para cuadrar con el título de este texto) está en realidad perjudicando mucho a quienes padecen síndrome de Asperger. Hace tiempo pude leer en la prensa (siento no disponer de la cita exacta) que las asociaciones relacionadas con esta alteración se quejaban de que por dar los medios una imagen de que los afectados son personas inteligentísimas, se había excluido el síndrome de Asperger de los problemas amparados por la reciente Ley de Dependencia, como si esa supuestamente "gran" inteligencia hiciese que no necesitasen apoyo alguno para desarrollar una vida normal.

Y no sólo alguien que no puede andar o no puede ver necesita apoyo. Quienes tienen graves dificultades para relacionarse normalmente con los demás, también. Una sociedad se basa en las relaciones personales y a quien le falla ese elemento (en contra de su voluntad: los misántropos voluntarios son otro cantar) encuentra graves dificultades de integración, las mismas que les puede producir una escalera a quien va en silla de ruedas o un semáforo sin señal acústica a quien no puede ver.