En esta misma bitácora me he quejado en ocasiones de la imagen que muchas veces se da de las personas con síndrome de Asperger. No puedo sino corroborar tal queja después de ver una película que en inglés lleva el título de Mozart and the Whale ("Mozart y la ballena") y que en español se le ha dado el título, también inglés, de Crazy in love ("Locamente enamorados", burdo juego de palabras...) En ella se cuenta la historia de amor entre un chico y una chica que se supone padecen síndrome de Asperger. Pero resulta que él, que en principio se gana la vida como taxista, es un genio matemático que hace operaciones increíbles sin calculadora, que obtiene trabajo en una Universidad para "descubrir los errores que cometen los ordenadores", etc. Lo único es que es "un poco rarito", tiene una casa que bien pudiera pertenecer a alguien con el síndrome de Diógenes y en sus ratos libres se ocupa de un grupo de personas con autismo. Y ella... No es más que una chica alocada que de vez en cuando da un gritito y que sufre mucho cuando las cosas metálicas hacen ruido. Por otro lado, sienten empatía, se comunican perfectamente, hay malos entendidos entre ellos... Vamos, que no son más que seres raritos que se desenvuelven perfectamente en la sociedad, etc., etc., etc. Esta imagen es la que habitualmente se tiene de este problema: gente con rarezas, pero nada más. Y no es cierto. Si la chica cae al suelo llorando por el "daño" que le hace ese ruido metálico, mi hijo es probable que se partiese de risa y no se acercaría a consolarla como el protagonista de la película. Y en cuanto al desorden... No puede haber nada fuera del sitio asignado. Y ya me gustaría que a mi hijo le hubiese dado por los dinosaurios, el cálculo o los pájaros (como al protagonista de la película) y no por las puertas, los picaportes o las telarañas.
Sólo hubo un personaje de la película que sí me pareció que respondía a lo que en realidad es el síndrome de Asperger. En el grupo de "autistas" había una chica que hablaba con un tono monótono, pedante, diciendo cosas muchas veces fuera de contexto y sin pensar... En una ocasión, cuando otra chica del grupo dijo que su padre tenía leucemia ella contestó: "¿Podré ir al entierro?" Eso cuadra más.
25/10/2009
20/10/2009
Medicación y epilepsia
Tras varios intentos, dudas, etc., finalmente el neuropediatra ha conseguido que nuestro hijo tenga un tratamiento farmacológico. Bueno, no es que lo haya conseguido: nos lo ha sugerido y tras consultar a sus psicólogas y reflexionarlo entre nosotros, hemos decidido probar.
El tratamiento en realidad es para el déficit de atención y es muy conocido: metilfenidato, en una dosis bastante baja (10 mg.) que en realidad, según el médico, le debería servir sólo para el horario escolar. En todo caso, nos dijo que sólo funcionaba en un 60% de los casos.
Es un tratamiento con diversos efectos secundarios, los más llamativos la pérdida de apetito y los trastornos del sueño (algo lógico, ya que el metilfenidato es una anfetamina). Pero había otra cosa: la posibilidad de provocar una crisis epiléptica.
En agosto le hicimos a nuestro hijo una "prueba de sueño", en realidad un electroencefalograma de toda una noche. En él se detectaron rasgos "epileptógenos" que quizás provocaron cierto temor a una reacción de ese tipo en el pediatra. Yo se lo comenté a las psicólogas, que me dijeron que algo habían oído sobre una relación entre el espectro autista y los rasgos epileptógenos en los electroencefalogramas; me dieron la pista de un artículo que había publicado un equipo de médicos del Hospital del Mar de Barcelona donde precisamente se hablaba de ello...
Me hice con el artículo, y aunque en realidad trata de la aplicación de una técnica (la magnetoencefalografía, MEG) y lo que aporta en su uso con niños con desórdenes del espectro autista dice cosas bastante interesantes, como por ejemplo, que en niños con síndrome de Asperger "se encontraron picos epileptiformes fundamentalmente en el hemisferio derecho" y que "se documenta frecuentemente actividad MEG epileptiforme en niños con desórdenes del espectro autista tempranos".
La referencia del artículo es:
Muñoz-Yunta, J. A, et al. "Magnetoencephalographic pattern of epileptiform activity
in children with early-onset autism spectrum disorders" Clinical Neurophysiology Vol. 119 (220), pp. 626-634
(Trae una completa bibliografía para profundizar en esta relación espectro autista-epilepsia subclínica)
El tratamiento en realidad es para el déficit de atención y es muy conocido: metilfenidato, en una dosis bastante baja (10 mg.) que en realidad, según el médico, le debería servir sólo para el horario escolar. En todo caso, nos dijo que sólo funcionaba en un 60% de los casos.
Es un tratamiento con diversos efectos secundarios, los más llamativos la pérdida de apetito y los trastornos del sueño (algo lógico, ya que el metilfenidato es una anfetamina). Pero había otra cosa: la posibilidad de provocar una crisis epiléptica.
En agosto le hicimos a nuestro hijo una "prueba de sueño", en realidad un electroencefalograma de toda una noche. En él se detectaron rasgos "epileptógenos" que quizás provocaron cierto temor a una reacción de ese tipo en el pediatra. Yo se lo comenté a las psicólogas, que me dijeron que algo habían oído sobre una relación entre el espectro autista y los rasgos epileptógenos en los electroencefalogramas; me dieron la pista de un artículo que había publicado un equipo de médicos del Hospital del Mar de Barcelona donde precisamente se hablaba de ello...
Me hice con el artículo, y aunque en realidad trata de la aplicación de una técnica (la magnetoencefalografía, MEG) y lo que aporta en su uso con niños con desórdenes del espectro autista dice cosas bastante interesantes, como por ejemplo, que en niños con síndrome de Asperger "se encontraron picos epileptiformes fundamentalmente en el hemisferio derecho" y que "se documenta frecuentemente actividad MEG epileptiforme en niños con desórdenes del espectro autista tempranos".
La referencia del artículo es:
Muñoz-Yunta, J. A, et al. "Magnetoencephalographic pattern of epileptiform activity
in children with early-onset autism spectrum disorders" Clinical Neurophysiology Vol. 119 (220), pp. 626-634
(Trae una completa bibliografía para profundizar en esta relación espectro autista-epilepsia subclínica)
25/06/2009
La felicidad
Releyendo la bitácora veo que predomina lo negativo, lo quejoso... Y, desde luego, no todo es así, al menos para nuestro hijo. Hay algunas cosas que para él suponen la felicidad completa, momentos en los que está tan contento que empieza a hacer unos gestos que no gustan nada a una de sus psicólogas, que según ella hay que erradicar... Pero son gestos que sin duda denotan que está feliz, que está disfrutando o va a disfrutar ante algo.
Uno de esos "algos", que ya he mencionado por aquí, es la casa que sus abuelos tienen en un pueblo de Madrid. Sólo el hecho de saber que va a ir allí supone para él un gozo idescriptible. Tanto que hemos de evitar decírselo con demasiada antelación para que no se pase nervioso toda la semana pensando que al llegar el sábado va a ir allí.
Y el caso es que luego allí no hace nada especial... Nosotros preferimos que la piscina esté ya limpia porque se puede pasar en ella todo el día y así no andará buscando telarañas, subiendo y bajando escaleras o abriendo y cerrando puertas. Porque tampoco "juega a la Nintendo con su primo en la 'casa de abajo'" como dice siempre...
Al igual que siempre dice, una vez llegado el buen tiempo, "en julio vamos a ir allí", "en julio voy a dormir con mis primos en la 'casa de abajo'" (el chalé tiene dos pisos) y demás...
Su segunda gran felicidad es bajar a la piscina de nuestra casa. Todo el día se pasa pensando en ello. Hasta sus momentos de mal humor se disipan cuando empiezo a sacar los bártulos que le indican que ya vamos para allá. Y, como en el caso anterior, no hace nada especial, es más, muchas veces tengo que estar pendiente para que no se quede mirando las bocas que llevan el agua a la depuradora, donde hay unas compuertas que le fascinan... Aunque siempre estoy pendiente de otros niños, por lo que puedan hacer o decir cuando le vean con sus manías, sus rarezas y sus extrañas expresiones...
Uno de esos "algos", que ya he mencionado por aquí, es la casa que sus abuelos tienen en un pueblo de Madrid. Sólo el hecho de saber que va a ir allí supone para él un gozo idescriptible. Tanto que hemos de evitar decírselo con demasiada antelación para que no se pase nervioso toda la semana pensando que al llegar el sábado va a ir allí.
Y el caso es que luego allí no hace nada especial... Nosotros preferimos que la piscina esté ya limpia porque se puede pasar en ella todo el día y así no andará buscando telarañas, subiendo y bajando escaleras o abriendo y cerrando puertas. Porque tampoco "juega a la Nintendo con su primo en la 'casa de abajo'" como dice siempre...
Al igual que siempre dice, una vez llegado el buen tiempo, "en julio vamos a ir allí", "en julio voy a dormir con mis primos en la 'casa de abajo'" (el chalé tiene dos pisos) y demás...
Su segunda gran felicidad es bajar a la piscina de nuestra casa. Todo el día se pasa pensando en ello. Hasta sus momentos de mal humor se disipan cuando empiezo a sacar los bártulos que le indican que ya vamos para allá. Y, como en el caso anterior, no hace nada especial, es más, muchas veces tengo que estar pendiente para que no se quede mirando las bocas que llevan el agua a la depuradora, donde hay unas compuertas que le fascinan... Aunque siempre estoy pendiente de otros niños, por lo que puedan hacer o decir cuando le vean con sus manías, sus rarezas y sus extrañas expresiones...
18/05/2009
Crueldad
He podido comprobar que hay quien se burla de él. Su forma de hablar, tan rehilada, con un tono elevado, se presta a ello. Sienta mal, como es lógico, pero... ¿Quién está libre de pecado?
¿Acaso no te reías tú de los gordos, de los que llevaban gafas, de los que tenían las orejas de soplillo? ¿No participaste en esos escarnios corales (por no llamarlos borregadas), con toda la clase metiéndose con uno? Y, cuando te hiciste más mayor, ¿no procurabas no llamar la atención para que nadie pudiera encontrar un rasgo con que zaherirte? ¿No vestías como se supone que vestía todo el mundo? ¿No te metías con los que no lo hacían? ¿No hiciste lo posible por romper aquellas zapatillas que te compró tu madre y de las que se reía la gente porque decían que parecían tener tacones? ¿No pedías a tus padres ropita de marca para no ser menos que los demás? ¿Y eras un monstruo por ello?
Por eso mejor no pensar que el mundo está formado por monstruos... Pero la sociedad es cruel, muy cruel con quien es diferente, sea cual sea su diferencia. Y sociedad somos todos.
¿Acaso no te reías tú de los gordos, de los que llevaban gafas, de los que tenían las orejas de soplillo? ¿No participaste en esos escarnios corales (por no llamarlos borregadas), con toda la clase metiéndose con uno? Y, cuando te hiciste más mayor, ¿no procurabas no llamar la atención para que nadie pudiera encontrar un rasgo con que zaherirte? ¿No vestías como se supone que vestía todo el mundo? ¿No te metías con los que no lo hacían? ¿No hiciste lo posible por romper aquellas zapatillas que te compró tu madre y de las que se reía la gente porque decían que parecían tener tacones? ¿No pedías a tus padres ropita de marca para no ser menos que los demás? ¿Y eras un monstruo por ello?
Por eso mejor no pensar que el mundo está formado por monstruos... Pero la sociedad es cruel, muy cruel con quien es diferente, sea cual sea su diferencia. Y sociedad somos todos.
30/04/2009
El gen egoísta y la prensa ignorante
Creo recordar que así (El gen egoísta) se titulaba un libro que tal vez (porque ignoro si era allí donde se desarrollaba la teoría) hablase de que el único ser vivo real sobre la tierra era el gen, que se recubría de cascarillas diversas (árboles, ranas, virus, personas) con el único fin de perpetuarse, y vaya si lo consigue.
Ayer mismo pude escuchar en la radio que uno de esos genes podría ser el desencadenante del autismo; si esto se confirmase, podría llevarse a cabo algún tipo de tratamiento para corregir su mal funcionamiento...
Bien, buscando información aquí y allá me encuentro con que esto no es nuevo. Hace ya bastantes años que se habla no de uno, sino de varios genes relacionados con el autismo, siempre referidos al establecimiento de conexiones neuronales en las primeras etapas del desarrollo fetal. La novedad parece ser que es que ahora se ha precisado mucho. Los genes son dos muy concretos del cromosoma 5.
Ahora bien, si uno quiere enterarse de estas cosas como es debido, mejor no hacer caso a la prensa "tradicional", que sólo busca el impacto. Si se consultan medios más especializados (pero sin pasarse), quizá nuestro gozo caiga en un pozo al leer que este importante descubrimiento abarca sólo al 15% de casos de espectro autista, detalle que en la noticia escuchada ayer por mí no se mencionó. Cuidado con lo que leemos, tanto bueno como malo...
Ayer mismo pude escuchar en la radio que uno de esos genes podría ser el desencadenante del autismo; si esto se confirmase, podría llevarse a cabo algún tipo de tratamiento para corregir su mal funcionamiento...
Bien, buscando información aquí y allá me encuentro con que esto no es nuevo. Hace ya bastantes años que se habla no de uno, sino de varios genes relacionados con el autismo, siempre referidos al establecimiento de conexiones neuronales en las primeras etapas del desarrollo fetal. La novedad parece ser que es que ahora se ha precisado mucho. Los genes son dos muy concretos del cromosoma 5.
Ahora bien, si uno quiere enterarse de estas cosas como es debido, mejor no hacer caso a la prensa "tradicional", que sólo busca el impacto. Si se consultan medios más especializados (pero sin pasarse), quizá nuestro gozo caiga en un pozo al leer que este importante descubrimiento abarca sólo al 15% de casos de espectro autista, detalle que en la noticia escuchada ayer por mí no se mencionó. Cuidado con lo que leemos, tanto bueno como malo...
30/03/2009
Saber examinar
Las personas con síndrome de Asperger pueden tener una memoria excelente (lo cual no quiere decir que sea un rasgo habitual del problema). Nuestro hijo, por ejemplo, es capaz de repetir los números que tenían las habitaciones de los hoteles a los que hemos ido de vacaciones los últimos años. El problema es que no sabe explotar esta cualidad. Se puede aprender de memoria la definición de un concepto, pero si se le pregunta dándole la vuelta, es probable que no sepa responder nada. Por ejemplo, puede saber que un río es "una corriente continua de agua dulce que desemboca en el mar", pero si en lugar de preguntarle "¿Qué es un río?" le digo "cítame un ejemplo de corriente de agua dulce" lo más seguro es que no me conteste.
Esto lo han estudiado quienes se dedican a tratar con estos problemas especialmente en relación con el colegio. Teniendo en cuenta la forma de aprender que tienen estos niños y la forma en la que procesan los conceptos en su mente, no se les puede hacer un examen de cualquier manera. Un examen, al fin y al cabo, lo único que pretente demostrar es que los conceptos o datos que se han transmitido se saben interpretar o simplemente se saben. La rigidez de la mente de las personas que tienen síndrome de Asperger limitan mucho su capacidad de deducción especialmente si la forma de preguntar se aparta un tanto de la lógica.
Es por ello que lo mejor en estos casos es bien utilizar respuestas múltiples a una pregunta de las que sólo una es la correcta (aunque en este caso el problema es que utilicen el método "ensayo-error", como hace nuestro hijo muchas veces) o bien el sistema "verdadero-falso". En este caso yo he podido comprobar que mi hijo responde perfectamente aun cuando se dé bastante la vuelta a la pregunta que se hace.
El problema es, como siempre, que esto se aplique en el colegio...
Esto lo han estudiado quienes se dedican a tratar con estos problemas especialmente en relación con el colegio. Teniendo en cuenta la forma de aprender que tienen estos niños y la forma en la que procesan los conceptos en su mente, no se les puede hacer un examen de cualquier manera. Un examen, al fin y al cabo, lo único que pretente demostrar es que los conceptos o datos que se han transmitido se saben interpretar o simplemente se saben. La rigidez de la mente de las personas que tienen síndrome de Asperger limitan mucho su capacidad de deducción especialmente si la forma de preguntar se aparta un tanto de la lógica.
Es por ello que lo mejor en estos casos es bien utilizar respuestas múltiples a una pregunta de las que sólo una es la correcta (aunque en este caso el problema es que utilicen el método "ensayo-error", como hace nuestro hijo muchas veces) o bien el sistema "verdadero-falso". En este caso yo he podido comprobar que mi hijo responde perfectamente aun cuando se dé bastante la vuelta a la pregunta que se hace.
El problema es, como siempre, que esto se aplique en el colegio...
13/02/2009
Descripción de una rabieta
Enlazo con el mensaje anterior.
Ya lo he dicho: el origen suele ser absurdo, o al menos lo que a la mayoría de la gente le puede parecer absurdo. En el caso de nuestro hijo, hay dos cosas que especialmente pueden desencadenar el estallido: poner cierta emisora de radio en el coche (¡pero sólo en el que uso yo, si es en el de su madre, no pasa nada!) o lo ya indicado en el anterior mensaje, poner en el equipo de música de casa cierto disco.
Siguiendo el consejo de su sicóloga, no puedo cambiar la situación sólo respondiendo a sus gritos o llantos desaforados. El viernes pasado hubo un ejemplo desafortunado; desafortunado porque fue el azar y no mi intención de perseverar lo que dejó en la radio de mi coche esa emisora que tanto odia. Los gritos de "¡Quítala, que me molesta!" empezaron de inmediato y no pararon. Yo pedía silencio para poder hacerlo, pero el silencio no llegaba, así que tuve que mantener la emisora (y por lo tanto sus gritos) hasta que llegamos a casa. Allí su exasperación le llevó, como otras veces, a pagarlo con su hermana. Cuando le separé de ella, se lo tomó como agresión y pasó a lo que suele hacer. De momento no se atreve demasiado a pegarme a mí (sólo me agarró un dedo), así que reacciona dando golpes y especialmente portazos. Al llegar a casa fue igual... Yo ya me exaspero poco o, mejor dicho, me contengo más y no levanté la voz ni un milidecibelio a la par que intentaba obviar sus gritos e intentaba consolar a su hermana, que lloraba de miedo. Poco a poco el berrinche, que claramente se mostraba en sus jadeos y su cara colorada, fue yendo a menos... El epílogo es una tremenda logorrea, una vez las cosas en su cauce. Ya no grita, ya no está exasperado, pero no para de hablar durante una hora, en la que fácilmente repasa todo su repertorio de estereotipos...
Y yo me pregunto: ¿acaso es mala la prevención? ¿Hago algo malo si no pongo esa emisora de radio (¡como si no hubiese más!) o si evito poner ese disco en su presencia?
Ya lo he dicho: el origen suele ser absurdo, o al menos lo que a la mayoría de la gente le puede parecer absurdo. En el caso de nuestro hijo, hay dos cosas que especialmente pueden desencadenar el estallido: poner cierta emisora de radio en el coche (¡pero sólo en el que uso yo, si es en el de su madre, no pasa nada!) o lo ya indicado en el anterior mensaje, poner en el equipo de música de casa cierto disco.
Siguiendo el consejo de su sicóloga, no puedo cambiar la situación sólo respondiendo a sus gritos o llantos desaforados. El viernes pasado hubo un ejemplo desafortunado; desafortunado porque fue el azar y no mi intención de perseverar lo que dejó en la radio de mi coche esa emisora que tanto odia. Los gritos de "¡Quítala, que me molesta!" empezaron de inmediato y no pararon. Yo pedía silencio para poder hacerlo, pero el silencio no llegaba, así que tuve que mantener la emisora (y por lo tanto sus gritos) hasta que llegamos a casa. Allí su exasperación le llevó, como otras veces, a pagarlo con su hermana. Cuando le separé de ella, se lo tomó como agresión y pasó a lo que suele hacer. De momento no se atreve demasiado a pegarme a mí (sólo me agarró un dedo), así que reacciona dando golpes y especialmente portazos. Al llegar a casa fue igual... Yo ya me exaspero poco o, mejor dicho, me contengo más y no levanté la voz ni un milidecibelio a la par que intentaba obviar sus gritos e intentaba consolar a su hermana, que lloraba de miedo. Poco a poco el berrinche, que claramente se mostraba en sus jadeos y su cara colorada, fue yendo a menos... El epílogo es una tremenda logorrea, una vez las cosas en su cauce. Ya no grita, ya no está exasperado, pero no para de hablar durante una hora, en la que fácilmente repasa todo su repertorio de estereotipos...
Y yo me pregunto: ¿acaso es mala la prevención? ¿Hago algo malo si no pongo esa emisora de radio (¡como si no hubiese más!) o si evito poner ese disco en su presencia?
15/01/2009
Manías y arañas
Tengo aracnofobia. No lo puedo evitar, es ver una araña y salirme carne de gallina; como además sea un poco grande, lo que hago es salir corriendo. Mi curiosidad me llevó tiempo ha por esa Internet de Dios a buscar información sobre el asunto y vi que existe una técnica que consiste en ir acercándose poco a poco al bicho, día a día, hasta que llegue un momento en que casi lo toques. De esa manera, presuntamente, se elimina la fobia.
Nuestro hijo tiene muchas obsesiones y manías, algo bastante típico en el síndrome de Asperger. Muchas tienen pocos "efectos colaterales", pero hay algunas que le hacen perder el control. La más evidente es algo tan simple como poner en el equipo de música de casa cierto disco de "Los Lunnis". Sólo en el equipo de música, porque por ejemplo lo mismo visto en DVD sí lo tolera. Yo especulo con que la causa puede ser que durante el verano pusimos muchas veces ese disco en el coche los fines de semana que íbamos a una casa que tienen sus abuelos maternos en un pueblo madrileño, un lugar que para él es idílico por razones buenas (piscina, pinares, aire puro, libertad de movimientos) y no tan buenas (puertas varias, telarañas, etc.) y del que muchas veces se va llorando como una Magdalena porque no quiere marcharse. Tal vez él asoció ese disco en concreto con el acto de ir a esa casa y el escucharlo en otro contexto trastoca sus esquemas. El problema es que la reacción llega a ser muy violenta, con una rabieta desproporcionada, que llega a la pelea física, a la verdadera ira. Algo que a mí me parece evitable simplemente poniendo cualquiera de los otros 2.700 discos que hay en casa.
Sin embargo su psicóloga piensa que es algo que hay que atajar como sea. Yo no soy quien para llevarle la contraria, aunque pienso que para una cosa de tan poca importancia no merece la pena el berrinche. Ahora bien, en lo que he de darle la razón es que la cosa podría ser problemática si la actitud se extiende a otros aspectos de importancia mayor que poner un disco en un aparato de música. El caso es que, y así enlazo con el primer párrafo de este mensaje, el método que hemos de utilizar para eliminar el problema es semejante al que se emplea para atajar la aracnofobia...
¡Horror!
Nuestro hijo tiene muchas obsesiones y manías, algo bastante típico en el síndrome de Asperger. Muchas tienen pocos "efectos colaterales", pero hay algunas que le hacen perder el control. La más evidente es algo tan simple como poner en el equipo de música de casa cierto disco de "Los Lunnis". Sólo en el equipo de música, porque por ejemplo lo mismo visto en DVD sí lo tolera. Yo especulo con que la causa puede ser que durante el verano pusimos muchas veces ese disco en el coche los fines de semana que íbamos a una casa que tienen sus abuelos maternos en un pueblo madrileño, un lugar que para él es idílico por razones buenas (piscina, pinares, aire puro, libertad de movimientos) y no tan buenas (puertas varias, telarañas, etc.) y del que muchas veces se va llorando como una Magdalena porque no quiere marcharse. Tal vez él asoció ese disco en concreto con el acto de ir a esa casa y el escucharlo en otro contexto trastoca sus esquemas. El problema es que la reacción llega a ser muy violenta, con una rabieta desproporcionada, que llega a la pelea física, a la verdadera ira. Algo que a mí me parece evitable simplemente poniendo cualquiera de los otros 2.700 discos que hay en casa.
Sin embargo su psicóloga piensa que es algo que hay que atajar como sea. Yo no soy quien para llevarle la contraria, aunque pienso que para una cosa de tan poca importancia no merece la pena el berrinche. Ahora bien, en lo que he de darle la razón es que la cosa podría ser problemática si la actitud se extiende a otros aspectos de importancia mayor que poner un disco en un aparato de música. El caso es que, y así enlazo con el primer párrafo de este mensaje, el método que hemos de utilizar para eliminar el problema es semejante al que se emplea para atajar la aracnofobia...
¡Horror!
16/12/2008
03/12/2008
02/12/2008
¿Inteligencia excesiva o invalidez social?
Mi mujer acaba de terminar de leer una novela que, al parecer, se ha hecho famosa, Los hombres que no amaban a las mujeres. Resulta de una de sus protagonistas, una "hacker" que es inteligentísima, la clave de la resolución del misterio, pero a la vez misántropa y extraña, tiene síndrome de Asperger. Otra piedra más para ese falso edificio que desde algunos medios se está construyendo sobre este problema y que hace que muchos lo contemplen más como un conjunto de rarezas y excentricidades que como una verdadera invalidez (lo siento, odio la llamada "corrección política" y me gusta llamar las cosas por su nombre).
Y es que la imagen que se está dando, al meter en las filas del Asperger a personajes como Einstein, Bill Gates y demás es que quienes lo padecen son personas inteligentísimas, que no tendrán ni un solo problema para triunfar en la vida y que sólo son un poco raritos, excesivamente tímidos, torpes para las relaciones sociales...
Esto puede parecer una tontería, pero supongo que no pensarán lo mismo las asociaciones que hace un tiempo (lamento no tener la cita a mano) se quejaron en la prensa precisamente porque a causa de esta falsa imagen el síndrome de Asperger se estaba quedando fuera de la Ley de Dependencia, que quienes lo padecen en realidad no necesitan ayuda.
Si estos periodistas o escritores que creen que todos los que padecen síndrome de Asperger son unos genios en potencia o pueden acabar estando entre los personajes más ricos del mundo porque tarde o temprano darán con el invento ideal supiesen que, por ejemplo, mi hijo no sabe enjuagarse o escupir, que le cuesta horrores utilizar decentemente las manos, que apenas es capaz de contar lo que le ha sucedido en el colegio o en cualquier otro lugar, que cuando consigues tener una conversación es habitual que se interrumpa con una de sus obsesiones-manías totalmente fuera de contexto, que le puedan engañar como a un chino por carecer absolutamente de picardía, que tenga reacciones exageradas ante estímulos que a los demás no nos dirían nada, que le cueste muchísimo fijar la atención en algo porque absolutamente todo lo que le rodea le llama la atención y es incapaz de discriminar el estímulo principal... Si supiesen todas estas cosas tal vez no considerarían que tener síndrome de Asperger es casi una "bendición".
Y es que la imagen que se está dando, al meter en las filas del Asperger a personajes como Einstein, Bill Gates y demás es que quienes lo padecen son personas inteligentísimas, que no tendrán ni un solo problema para triunfar en la vida y que sólo son un poco raritos, excesivamente tímidos, torpes para las relaciones sociales...
Esto puede parecer una tontería, pero supongo que no pensarán lo mismo las asociaciones que hace un tiempo (lamento no tener la cita a mano) se quejaron en la prensa precisamente porque a causa de esta falsa imagen el síndrome de Asperger se estaba quedando fuera de la Ley de Dependencia, que quienes lo padecen en realidad no necesitan ayuda.
Si estos periodistas o escritores que creen que todos los que padecen síndrome de Asperger son unos genios en potencia o pueden acabar estando entre los personajes más ricos del mundo porque tarde o temprano darán con el invento ideal supiesen que, por ejemplo, mi hijo no sabe enjuagarse o escupir, que le cuesta horrores utilizar decentemente las manos, que apenas es capaz de contar lo que le ha sucedido en el colegio o en cualquier otro lugar, que cuando consigues tener una conversación es habitual que se interrumpa con una de sus obsesiones-manías totalmente fuera de contexto, que le puedan engañar como a un chino por carecer absolutamente de picardía, que tenga reacciones exageradas ante estímulos que a los demás no nos dirían nada, que le cueste muchísimo fijar la atención en algo porque absolutamente todo lo que le rodea le llama la atención y es incapaz de discriminar el estímulo principal... Si supiesen todas estas cosas tal vez no considerarían que tener síndrome de Asperger es casi una "bendición".
06/10/2008
¿Caridad cristiana?
Ni mi mujer ni yo nos caracterizamos por ser muy creyentes. A pesar de ello, nuestro hijo está en un centro religioso bastante progresista (dentro de lo que cabe), semejante a aquellos en los que nos educamos nosotros y de los que tenemos un buen recuerdo. Llegado el momento de empezar la catequesis para su primera comunión, no dudamos en apuntarle ya que él mismo ha mostrado su interés por hacerla. Es muy probable que no sepa su significado (como la inmensa mayoría de los niños, por otra parte), que lo haga porque sabe que habrá una fiesta y muchos regalos, pero si lo quería hacer nuestras convicciones laicas no son tan fuertes como para empecinarnos en algo que podría hacer que se sintiera aún más diferente con relación a sus primos, compañeros...
Dada la ingente cantidad de actividades que tiene después del colegio, fuimos a la parroquia más cercana, que es precisamente la Catedral, y que para mayor ventaja celebraba la catequesis en el propio colegio de nuestro hijo. Yo tenía dos prejuicios: uno de ellos era independiente del lugar al que acudiésemos. Pensé que tal vez algún clérigo de los que campan ahora por los pagos más cerriles de la iglesia podría descolgarse diciendo que un niño así no está listo para recibir un sacramento tan importante. Este prejuicio, aparentemente, era más bien una "empanada mental" mía, pero el otro tenía más visos de ser real. Amigos que sí se consideran creyentes, incluso practicantes, nos advirtieron de que la Catedral estaba "tomada" por los elementos más integristas de la Iglesia.
No es de extrañar, pues, que cuando mi mujer fue a hablar con el sacerdote para apuntar a nuestro hijo a la catequesis, éste se sintiese obligado a recordar que era "muy conveniente" objetar a la asignatura de Educación para la Ciudadanía... Peor fue que, aunque mi mujer le expusiese el problema de nuestro hijo y que le llevábamos allí para que estuviese con otros compañeros de su clase que le conocen desde hace cinco años, aquello le entrase por un oído y le saliera por el otro. ¿Qué hizo? Reunir en el mismo grupo, dirgido por una anciana que ya no cumple los 70, a todos los niños con problemas: el nuestro, hiperactivos, etc. Lo supimos porque coincidió con nostros la madre de un niño que va al mismo gabinete psicológico que el nuestro. Mi primer prejuicio no pareció, pues, que fuese una mera entelequia.
Como no podía ser de otra manera, y al igual que han hecho otros padres ante la actitud déspota y trabucaire del susodicho sacerdote, lo hemos llevado a otro sitio. Allí le dará la catequesis la madre de una compañera de clase (que está en el mismo grupo que él) que es profesora y además relacionada con la educación especial. Hemos pasado de las sombras siniestras de lo más rancio y reaccionario de la iglesia a la típica parroquia de barrio obrero, mucho más cercana y tolerante. Seguiremos sin ser creyentes, pero al menos ahora estamos más seguros de dónde dejamos a nuestro hijo...
Dada la ingente cantidad de actividades que tiene después del colegio, fuimos a la parroquia más cercana, que es precisamente la Catedral, y que para mayor ventaja celebraba la catequesis en el propio colegio de nuestro hijo. Yo tenía dos prejuicios: uno de ellos era independiente del lugar al que acudiésemos. Pensé que tal vez algún clérigo de los que campan ahora por los pagos más cerriles de la iglesia podría descolgarse diciendo que un niño así no está listo para recibir un sacramento tan importante. Este prejuicio, aparentemente, era más bien una "empanada mental" mía, pero el otro tenía más visos de ser real. Amigos que sí se consideran creyentes, incluso practicantes, nos advirtieron de que la Catedral estaba "tomada" por los elementos más integristas de la Iglesia.
No es de extrañar, pues, que cuando mi mujer fue a hablar con el sacerdote para apuntar a nuestro hijo a la catequesis, éste se sintiese obligado a recordar que era "muy conveniente" objetar a la asignatura de Educación para la Ciudadanía... Peor fue que, aunque mi mujer le expusiese el problema de nuestro hijo y que le llevábamos allí para que estuviese con otros compañeros de su clase que le conocen desde hace cinco años, aquello le entrase por un oído y le saliera por el otro. ¿Qué hizo? Reunir en el mismo grupo, dirgido por una anciana que ya no cumple los 70, a todos los niños con problemas: el nuestro, hiperactivos, etc. Lo supimos porque coincidió con nostros la madre de un niño que va al mismo gabinete psicológico que el nuestro. Mi primer prejuicio no pareció, pues, que fuese una mera entelequia.
Como no podía ser de otra manera, y al igual que han hecho otros padres ante la actitud déspota y trabucaire del susodicho sacerdote, lo hemos llevado a otro sitio. Allí le dará la catequesis la madre de una compañera de clase (que está en el mismo grupo que él) que es profesora y además relacionada con la educación especial. Hemos pasado de las sombras siniestras de lo más rancio y reaccionario de la iglesia a la típica parroquia de barrio obrero, mucho más cercana y tolerante. Seguiremos sin ser creyentes, pero al menos ahora estamos más seguros de dónde dejamos a nuestro hijo...
18/09/2008
Vuelta al cole
Aunque algo nos habían insinuado ya las orientadoras del colegio, hemos empezado el curso con una agradable sorpresa: la profesora de nuestro hijo durante los dos próximos años va a ser la misma que el curso pasado hizo la suplencia durante la cual él avanzó más que en todo el primer ciclo de Primaria. Una profesora con experiencia en educación especial, que entiende su problema y que se esforzará en que se integre más si cabe en la clase y en que aprenda conocimientos y a vivir, que para eso está el colegio.
Parece que de momento no le ha costado mucho volver a la rutina escolar, que a partir de esta semana empezará a completarse con las actividades extraescolares inevitables pero necesarias (su asistencia al gabinete de sicólogos) y voluntarias pero imprescindibles (sus clases de música: este año empezará con su trompeta. Ojalá se le dé bien y sea una de esas habilidades que hay que potenciar...)
Y aunque no tiene que ver nada con la vuelta al cole... Uno de los rasgos de nuestro hijo que más que probablemente esté relacionado con el Asperger es que nunca se queja. Muy fuerte, pero que muy fuerte tiene que ser un dolor para que realmente diga que le duele. Por eso, el día que se queja de verdad, es para echarse a temblar... Eso ocurrió hace unos días. Llegó casi arrastrando los pies al sofá donde yo estaba sentado y me dijo: "Papá, estoy muy malito". Poco después vomitó hasta la primera papilla. Él se quejaba de dolor de tripa e incluso intentó ir al servicio varias veces. No sabía que le pasaba o no sabía expresarlo. Este tipo de cosas son las que debían leer los que creen que las personas con síndrome de Asperger no necesitan ayuda porque son unos tíos con una inteligencia privilegiada...
Parece que de momento no le ha costado mucho volver a la rutina escolar, que a partir de esta semana empezará a completarse con las actividades extraescolares inevitables pero necesarias (su asistencia al gabinete de sicólogos) y voluntarias pero imprescindibles (sus clases de música: este año empezará con su trompeta. Ojalá se le dé bien y sea una de esas habilidades que hay que potenciar...)
Y aunque no tiene que ver nada con la vuelta al cole... Uno de los rasgos de nuestro hijo que más que probablemente esté relacionado con el Asperger es que nunca se queja. Muy fuerte, pero que muy fuerte tiene que ser un dolor para que realmente diga que le duele. Por eso, el día que se queja de verdad, es para echarse a temblar... Eso ocurrió hace unos días. Llegó casi arrastrando los pies al sofá donde yo estaba sentado y me dijo: "Papá, estoy muy malito". Poco después vomitó hasta la primera papilla. Él se quejaba de dolor de tripa e incluso intentó ir al servicio varias veces. No sabía que le pasaba o no sabía expresarlo. Este tipo de cosas son las que debían leer los que creen que las personas con síndrome de Asperger no necesitan ayuda porque son unos tíos con una inteligencia privilegiada...
05/08/2008
Vacaciones en la playa
Repito lo dicho en el primer párrafo del mensaje anterior: las vacaciones, lejos de "tranquilizar" a un niño con Asperger le pueden estresar más al romper con la rutina. Ello se exacerba si se va a lugares extraños, como un hotel.
En el caso de nuestro hijo siempre ha sido así: al llegar a los hoteles busca de una forma exagerada nuevas rutinas que casi siempre se convierten en manías o, lo que es peor, obsesiones. Obsesiones que llegan a degenerar en rabietas y en que su hermana, sin comerlo ni beberlo, se tenga que llevar algún grito cuando no un pescozón.
Esta vez no ha contado con lo que más le gusta: ese papelito que dice "no molestar" y que se cuelga en los pomos de las puertas. Ni uno solo de los días que allí hemos estado ha dejado de preguntar si la mujer de la limpieza nos iba a dejar "el papel". Incluso en una ocasión se lo dijo él mismo (supongo que ella creyó que se refería al papel higiénico...)
A falta de papel, encontró otras cosas. Siempre era él quien tenía que cerrar la puerta. Siempre era él quien cerraba y abría el ventanal que daba acceso a la terraza. Por la noche, siempre quería salir a dar una vuelta cerca del mar sólo para cruzar (y tocar, y admirar...) la puerta de hierro que desde el hotel daba acceso al paseo marítimo...
Y junto a lo circunstancial, lo habitual: el meterse con su hermana en los trayectos que hacíamos en el coche (aunque eso se fue mitigando poco a poco, por suerte), el no querer ponerse las gafas de bucear a pesar de que el nivel de cloro de la piscina era casi caústico, el no querer ir a la mini-disco, el fijarse en los focos del escenario donde se hacían los espectáculos (más bien en uno que no funcionaba y del que todas las noches preguntaba cuándo lo iban a arreglar), etc.
Pero bueno; a pesar de todo, lo ha pasado bien, lo hemos pasado bien todos. Una de las cosas con las que más disfruta mi hijo es con el mar (con el agua en general, pero las olas le encantan, no se olvida de un año para otro...) y de eso sí que nos hemos aprovechado. Éste es el año que más tiempo hemos estado en la playa desde hace mucho; a él, si le dejamos, ni sale del agua...
En el caso de nuestro hijo siempre ha sido así: al llegar a los hoteles busca de una forma exagerada nuevas rutinas que casi siempre se convierten en manías o, lo que es peor, obsesiones. Obsesiones que llegan a degenerar en rabietas y en que su hermana, sin comerlo ni beberlo, se tenga que llevar algún grito cuando no un pescozón.
Esta vez no ha contado con lo que más le gusta: ese papelito que dice "no molestar" y que se cuelga en los pomos de las puertas. Ni uno solo de los días que allí hemos estado ha dejado de preguntar si la mujer de la limpieza nos iba a dejar "el papel". Incluso en una ocasión se lo dijo él mismo (supongo que ella creyó que se refería al papel higiénico...)
A falta de papel, encontró otras cosas. Siempre era él quien tenía que cerrar la puerta. Siempre era él quien cerraba y abría el ventanal que daba acceso a la terraza. Por la noche, siempre quería salir a dar una vuelta cerca del mar sólo para cruzar (y tocar, y admirar...) la puerta de hierro que desde el hotel daba acceso al paseo marítimo...
Y junto a lo circunstancial, lo habitual: el meterse con su hermana en los trayectos que hacíamos en el coche (aunque eso se fue mitigando poco a poco, por suerte), el no querer ponerse las gafas de bucear a pesar de que el nivel de cloro de la piscina era casi caústico, el no querer ir a la mini-disco, el fijarse en los focos del escenario donde se hacían los espectáculos (más bien en uno que no funcionaba y del que todas las noches preguntaba cuándo lo iban a arreglar), etc.
Pero bueno; a pesar de todo, lo ha pasado bien, lo hemos pasado bien todos. Una de las cosas con las que más disfruta mi hijo es con el mar (con el agua en general, pero las olas le encantan, no se olvida de un año para otro...) y de eso sí que nos hemos aprovechado. Éste es el año que más tiempo hemos estado en la playa desde hace mucho; a él, si le dejamos, ni sale del agua...
15/07/2008
Rutinas e historias sociales
Cierta vez comenté un tanto asombrado a una de las sicólogas de nuestro hijo cómo le veía más alterado en un momento, las vacaciones, en las que yo creía que iba a estar más tranquilo, más a gusto, en el lugar donde se siente mejor y más seguro, su casa. Sin embargo ella me dijo que era al revés, que la ruptura de la rutina diaria le crearía más estrés y podrían salir más a la luz los "métodos" que él tiene para liberarse de ello (las frases estereotipadas, los comportamientos obsesivos, el meterse con su hermana...) Y aparecen los tiempos muertos, los peores enemigos de un niño con Síndrome de Asperger...
Los niños llevan varias semanas de vacaciones y lo que observo es que esas rutinas tienden ahora a ser sustituidas por otras. Y que siempre que se quiebra esa rutina surge el conflicto. Por ejemplo, hemos ido algunos fines de semana a una casa que sus abuelos tienen en la sierra de Madrid. Allí es feliz, bien es cierto que en alguno de los casos por sus "cosas" (puertas, telarañas...), pero sobre todo por la piscina, quizá lo que más le guste de este mundo. El problema aparece cuando llega el domingo y hay que volver a casa. Cuando empieza a olérselo, se "hincha" (como dice mi mujer), se le ve al borde del llanto, que luego estalla cuando ya en el coche nos ponemos en la carretera. En ese momento llegan los gritos y el que su hermana tenga que pagar el pato.
Este último fin de semana le estuvimos preparando para ello y parece que lo aceptó, pero siempre sustituyendo una cosa por otra. Se empeñó que al llegar a casa teníamos que ir al Corte Inglés (resulta que otra de sus "cosas" es entrar en los probadores, le encanta), algo que evidentemente no se hizo. Así que aplazó la perra hasta llegar a casa, y fue de las gordas.
¿Entra todo esto dentro de esa gran dificultad para entender sus emociones que tienen los niños con Síndrome de Asperger? No lo sé. Pero como algo hay que hacer, hemos empezado a utilizar las llamadas "historias sociales" que, si no lo hemos entendido mal, consisten en explicarle, con el apoyo de dibujos, lo que ocurre para que así lo llegue a entender, así como la manera en la que ha de reaccionar cuando se le presenten esas situaciones. Nuestro hijo a veces no entiende lo abstracto, pero interpreta bien lo gráfico y parece que en determinadas ocasiones ha funcionado, especialmente cuando le describimos el plan para el día, plan en el que hay cosas que le gustan mucho (bajar a la piscina) y otras que no tanto (hacer los deberes del verano).
Los niños llevan varias semanas de vacaciones y lo que observo es que esas rutinas tienden ahora a ser sustituidas por otras. Y que siempre que se quiebra esa rutina surge el conflicto. Por ejemplo, hemos ido algunos fines de semana a una casa que sus abuelos tienen en la sierra de Madrid. Allí es feliz, bien es cierto que en alguno de los casos por sus "cosas" (puertas, telarañas...), pero sobre todo por la piscina, quizá lo que más le guste de este mundo. El problema aparece cuando llega el domingo y hay que volver a casa. Cuando empieza a olérselo, se "hincha" (como dice mi mujer), se le ve al borde del llanto, que luego estalla cuando ya en el coche nos ponemos en la carretera. En ese momento llegan los gritos y el que su hermana tenga que pagar el pato.
Este último fin de semana le estuvimos preparando para ello y parece que lo aceptó, pero siempre sustituyendo una cosa por otra. Se empeñó que al llegar a casa teníamos que ir al Corte Inglés (resulta que otra de sus "cosas" es entrar en los probadores, le encanta), algo que evidentemente no se hizo. Así que aplazó la perra hasta llegar a casa, y fue de las gordas.
¿Entra todo esto dentro de esa gran dificultad para entender sus emociones que tienen los niños con Síndrome de Asperger? No lo sé. Pero como algo hay que hacer, hemos empezado a utilizar las llamadas "historias sociales" que, si no lo hemos entendido mal, consisten en explicarle, con el apoyo de dibujos, lo que ocurre para que así lo llegue a entender, así como la manera en la que ha de reaccionar cuando se le presenten esas situaciones. Nuestro hijo a veces no entiende lo abstracto, pero interpreta bien lo gráfico y parece que en determinadas ocasiones ha funcionado, especialmente cuando le describimos el plan para el día, plan en el que hay cosas que le gustan mucho (bajar a la piscina) y otras que no tanto (hacer los deberes del verano).
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