Al día siguiente del Día Internacional: a vueltas con el lenguaje

Otra vez una burrada de tiempo sin actualizar estas páginas... La verdad, la vida de nuestro hijo se ha vuelto tan rutinaria (¿tan "normal"?) como la de cualquier otra persona y el que no haya grandes cosas que contar quizá sea hasta una buena noticia. Sin embargo, me animo a borrajear de nuevo estas páginas por una serie de ideas que me han venido a la cabeza tras la "celebración" ayer del Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Entrecomillo "celebrar" porque no sé si se trata de eso ni de felicitar y dar enhorabuenas como he visto hacer en algún sitio. Quizá fuese mejor "recordar", sobre todo la enorme cantidad de cosas que quedan por hacer.

Y es que ayer vi que desde la alta política en lo que más hincapié se hacía era en reformar el artículo 49 de la Constitución. Simplemente para cambiar un término que en 1978 no sonaba mal y hoy sí. Este tipo de acciones quizá sean muy interesantes para quienes consideran que el lenguaje no es una mera herramienta de comunicación, sino un arma que se usa, entre otras cosas terribles, para "estigmatizar" (una de las palabras mágicas de nuestro tiempo). Yo quisiera que, con hechos y datos, se me demostrara que la vida de estas personas va a ser mejor por el simple hecho de cambiar una palabra por otra en un artículo de la Constitución. Más aún cuando se sabe que el eufemismo de hoy se convertirá en el insulto de mañana, como lleva ocurriendo toda la vida.

Siempre que pienso en estas cosas, en que se insista tanto en acciones de ese tipo y nos olvidemos de la vida real, me acuerdo de una vieja película española titulada Cerca de la ciudad.

En ella, un joven sacerdote (el padre José) interpretado por Adolfo Marsillach es destinado a un suburbio madrileño lleno de chabolas, cuyos habitantes tienen, como cabe suponer, numerosas necesidades. En el barrio vive una señora acomodada, doña Casilda, a la que acude el padre José en busca de ayuda. Cada vez que lo hace, doña Casilda le responde que no se preocupe, que está formando una Asociación para ello y en los estatutos que está elaborando se contempla todo. Así que cuando le dice que tal familia no tiene para comer, ella le responde con el artículo de los estatutos en los que se dice que les ayudarán. Y si otra se muere de frío, también le dice en qué artículo está indicada la solución del problema. Pero son soluciones que nunca llegan. Así, si nos conformamos simplemente con que la denominación de las cosas se ajuste a lo "políticamente correcto" nunca llegaremos a nada. Sí, modifiquemos la Constitución para que cierta palabra no nos dé alergia, pero también pongamos los medios para que estas personas, las llamemos como las llamemos, tengan las ayudas y apoyos que necesitan en todas las etapas de su vida, estén integradas en la sociedad y no sean dejadas de lado o vistas simplemente con condescendencia y lástima.

Del Centro de Educación Especial al Centro Ocupacional

En la única entrada que publiqué en el año que comenzó la pandemia, comenté que se cerraba el ciclo educativo de nuestro hijo. En el horizonte, lo desconocido... Bueno, tampoco era para tanto, porque siempre hay gente cerca que te puede orientar. En nuestro caso, una vecina, cuya hija llevaba bastantes años acudiendo a un centro ocupacional y tenía muy buena opinión de él. Y fuimos a visitarlo... Pero hoy no voy a hablar de ello, sino de los pasos que ha habido que dar para que nuestro hijo ocupe una plaza pública en uno de estos centros (que, como tal vez hayáis adivinado, es concertado, como la mayoría).

Lo primero es pedir el reconocimiento de la dependencia. Este paso es imprescindible para solicitar una plaza pública. Vuelvo a suponer que habéis adivinado que esto implica no pagar por la estancia en el centro. Por supuesto, se puede asistir a ellos pagando, como os contaré un poco más adelante, pero no es lo que buscamos la mayoría de las familias.

En nuestro caso, a las dificultades que conlleva iniciar un procedimiento administrativo (un gran galimatías, os lo dice alguien que trabaja en la Administración y ha hecho cursos sobre ello), se unió la dichosa pandemia. Una vez que se solicita, se recibe una visita en casa para comprobar la situación del interesado (nuestro hijo en este caso) y sus posibles necesidades (cabe imaginar que la persona que hace la visita es una asistente social). Una vez hecha la valoración se asigna un determinado grado de dependencia. Hay tres; el grado 1 supone menos dependencia y el 3 una mayor dependencia. Normalmente no se tarda mucho en obtener una respuesta, pero, otra vez, la pandemia se nos cruzó y en nuestro caso se prolongó más de un año. Pero, repito, lo habitual es que sean unos seis meses hasta que se reconoce el grado de dependencia. En cada uno de ellos las ayudas a las que se accede son diferentes. En nuestro caso (grado 1), hay una ayuda económica (una prestación por protección familiar) y alguna otra, como por ejemplo la gratuidad de los medicamentos. Pero lo más importante es que tener reconocido al menos ese grado es requisito indispensable para solicitar la plaza pública en el centro ocupacional.

Nosotros ya lo habíamos visitado antes de la pandemia y nos había causado una buena impresión (en posteriores entradas hablaré de lo que hacen allí) y, cuando se pudo, nuestro hijo empezó a acudir. Digo "cuando se pudo" porque, cómo no -ya huele-, se nos atravesó la pandemia. Fue en el otoño de 2020, con restricciones (yendo días alternos en lugar de a diario). Como aún no estaba concedida la plaza pública teníamos que pagar; sin embargo, ya sabíamos (nosotros y el centro) que se había reconocido la dependencia y la solución fue la solicitud de un "cheque servicio", es decir, una subvención de la Comunidad de Madrid en tanto en cuanto se resolvía la concesión de la plaza pública. Una concesión que, por suerte, llegó más pronto de lo previsto. En ese momento dejó de llegar ese "cheque" y el servicio pasó a ser gratuito. En todo este proceso recibimos la inestimable ayuda de la trabajadora social del centro ocupacional.

Sé que los trámites administrativos pueden ser farragosos (yo mismo os lo he dicho unos párrafos más arriba), pero en nuestro caso no nos podemos quejar, además con el agravante de la pandemia. Nuestras dudas coincidieron con los momentos más duros de la primera ola y los sistemas de información telefónica de la Comunidad de Madrid estaban desbordados (nosotros nos comunicamos más bien por correo electrónico). Cierto que la respuesta a la solicitud del reconocimiento de la dependencia se hizo esperar; ya en septiembre de 2020 volvimos a ponernos en contacto por correo electrónico con la Comunidad y la respuesta fue, directamente, el documento en que se reconocía la dependencia, que estaba fechado en julio anterior, pero, repito, demasiado bien se dio en las circunstancias en que nos encontrábamos.

Con lo que os he contado hoy aquí solo quiero compartir que, a pesar de que a veces esto pueda parecer un laberinto, las cosas funcionan aunque sea lentamente. Y hay mucha gente dispuesta a ayudar en los Centros, en los Ayuntamientos y en muchos otros lugares. No dudéis en acudir a ellos.

Año y medio después...

Otro periodo exageradamente largo sin publicar nada nuevo por aquí. No hay excusa, salvo la pereza, porque cosas que contar siempre hay. No prometo nada, pero voy a intentar que esto no vuelva a ocurrir, que la próxima entrada no sea de 2024 o 2025...

Y lo curioso es que, a pesar del tiempo transcurrido desde la anterior, el asunto de esta es bastante parecido. Si en el texto precedente, de julio de 2020, hablaba sobre cómo se pretende orillar la educación especial, en este trataré de otra cuestión peliaguda: la reforma de la (llamada con palabras vulgares) incapacitación judicial.

En el caso de nuestro hijo, que es mayor de edad desde hace cuatro años (de hecho, hoy es su 22º cumpleaños), nos pusimos en contacto con un abogado para empezar los trámites. Tiene un 67 % de discapacidad y creímos que lo mejor era proceder a esa incapacitación que, aunque sonase mal, tenía, al menos para nosotros, un efecto protector, sobre todo de cara al futuro. No sabemos si nuestro hijo llegará a tener un trabajo remunerado, pero si así fuera y, por ejemplo, dispusiera de sus propios fondos, cualquier persona sin escrúpulos podría fácilmente engatusarlo sin que nosotros pudiéramos hacer nada. La incapacitación nos parecía una solución a, entre otros, ese problema.

Como digo, empezamos con ello, pero esto fue en enero de 2020 y... llegó la pandemia.

Lo paralizamos, como es lógico, pero entre tanto se planteó una reforma de la ley que regula estas cuestiones, una reforma que elimina como tales las incapacitaciones (se trata de la Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica) . Ya antes había habido otras modificaciones, en el sentido de permitir, por ejemplo, el voto a las personas con discapacidad (un derecho que nuestro hijo ya ha ejercido, más contento que unas pascuas). Sin embargo, esta es más profunda y, a decir que de gente que sabe mucho más que yo, puede producir más problemas que los que pretende resolver. Esto no quiere decir que sea malintencionada o perversa, pero, utilizando un símil (en adaptación libre) de una de esas personas que sabe más que yo, "por mucho que nos disguste que en agosto haga mucho calor en Sevilla, eso no se resuelve promulgando una ley que diga que a partir de ahora en Sevilla no va a hacer calor en agosto".

Esta persona a la que he pedido prestado el símil es la magistrada Natalia Velilla, que además habla con conocimiento de causa. Os recomiendo que la sigáis en Twitter (@natalia_velilla), porque de vez en cuando aborda estos asuntos y arroja bastante luz sobre ellos. Y os voy a enlazar un artículo que publicó en Hay derecho el pasado mes de junio, en el que con palabras bastante claras analiza esta reforma de la ley y todo lo que conlleva. Leedlo y formaros una opinión. Se titula "La ley de apoyo a las personas con discapacidad: una ley necesaria pero imperfecta".

Cambio de ciclo (¡otro!)

Es ya una tradición que comience las entradas de este guadianesco blog haciendo alusión a la enorme cantidad de tiempo que hace que no lo actualizo. Tres años esta vez. ¡Tres años! Demasiado para que alguien que tenga interés lo siga... A pesar de ello, insisto.

Tres años que han coincidido con el paso de nuestro hijo por la Educación Especial y que ahora, que concluye esta etapa, merecen sin duda un comentario. Más aún cuando estamos cerca de que, por desgracia, se acabe con este tipo de instituciones. Ya sé que desde el Gobierno se está negando por activa y por pasiva que así vaya a ser, pero la realidad es que la pretensión es que la Educación Especial se diluya en la ordinaria en nombre de la "inclusión", sin que nadie sepa con qué medios se va a contar para ello. Pero no adelantemos acontecimientos.

Si tuviera que calificar con una sola palabra el paso de nuestro hijo por el colegio de Educación Especial que ahora va a abandonar sería: estupendo. Y no por lo que haya aprendido, por la capacitación que le otorga el certificado de Formación Profesional que ha obtenido, por el magnífico trabajo y el cariño de las profesoras... Lo es por detalles como que por primera vez le haya llamado por teléfono un compañero de clase para charlar de sus cosas.

En otras entradas de este blog he hablado del gran esfuerzo que hizo su colegio ordinario para integrarlo. Un centro que partió de la nada hasta llegar a tener un aula especializada en alumnos con TEA. Sin embargo, los últimos años allí, contemplados con perspectiva, fueron una pérdida de tiempo. No iba ya parejo con los conocimientos que sí asimilaban sus compañeros y, aunque era muy querido y respetado no dejaba de ser como la flor del Principito, tan delicada y guardada en su globo de cristal...

Hubo una escena que es muy ilustrativa de esto que cuento. Cierta vez lo incluyeron en un grupo que tenía que hacer un trabajo. Iban a quedar una tarde para ello y no sabían muy bien dónde, porque además tenían que elaborar una presentación en Power Point. Yo les ofrecí mi despacho y mi ordenador, ya que la hora en que se habían era justo a la que yo salía de trabajar y no me importaba quedarme con ellos e incluso echar una mano. Así que me lo llevé y luego llegó el resto del grupo. ¿Cómo se organizaron? Los demás empezaron a buscar la información que necesitaban y a mi hijo... Le dieron unos dibujitos infantiles para que los coloreara y estuviese entretenido mientras tanto. Os podéis imaginar cómo me sentí y os podéis hacer una idea de lo que fue su estancia en el colegio en esos últimos años.

La llegada al colegio de Educación Especial fue un cambio drástico y a mejor. Por fin estaba con iguales, por fin podía hablar de "amigos" de verdad (de hecho, nos apuntamos a una asociación dedicada al ocio de la que forman parte sobre todo alumnos de ese centro) y, como os he dicho unas líneas antes, recibió por primera vez llamadas de esos amigos.

Yo no sé qué se pretende con la eliminación de la Educación Especial tal y como funciona ahora. Quien piense que estos centros son una especie de gueto, un antro de discriminación y de exclusión está del todo equivocado. Sin duda prefiero esto mil veces a lo que se hizo en el otro colegio, prefiero esas llamadas, incluso esas peleas que tuvo con otros chavales que el globo de cristal en el que estuvo guardado en el otro sitio. Y si, en nombre de una igualdad a mi juicio mal entendida, vamos a sustituir la Educación Especial por globos de cristal estaremos cometiendo un gravísimo error.

Por cierto, el colegio en el que ha estado estos años ha sido el Virgen de Lourdes, de Majadahonda (Madrid).

Y la asociación a la que estamos apuntados para su ocio es AMPNEE.

Saga Norén

Más de una vez he hablado por aquí de personajes reales o ficticios a los que se asigna un síndrome de Asperger, casi siempre para decir que no parecía el caso. Sin embargo, cuando ya voy por la mitad de la segunda temporada de la serie sueco-danesa Bron-Broen (El puente) es más que claro que una de sus protagonistas, la policía sueca Saga Norén (homicidios de Malmoe) es una Asperger de libro.

No me ha hecho falta avanzar tanto para tenerlo claro. Desde el principio sus respuestas lacónicas, su decir siempre lo que pensaba sin tener en cuenta las consecuencias, su aparente falta de empatía (en seguida matizaré esta cuestión), sus rígidas y a veces pedestres costumbres, su modo de hacer las cosas -siempre hay que cumplir los protocolos y la más mínima desviación merece una denuncia-, todo ello me llevó a concluir de inmediato que este personaje es Asperger.

Sin embargo, al menos para mí, no creo que esta circunstancia esté mal enfocada. Muchas veces me hace sonreír, pues su dificultad para entender las convenciones sociales y su reacción ante ellas no ponen en ridículo a Saga, sino a la propia convención. Saga se ha convertido, pues, en una de mis heroínas y si despierta algún sentimiento en mí es siempre de ternura, nunca de conmiseración.

Conmiseración nunca porque es una mujer que tiene las cosas muy claras, incluso sus propias limitaciones. Sabe que es muy buena, la mejor en su trabajo. Y en su vida también sabe lo que quiere. Cuando empieza a convivir con su pareja guarda distancias, a su manera peculiar, que él en principio acepta. En ningún momento parece un ser desvalido, necesitado de ayuda. Sin embargo, la idea que muchas veces proyecta en los demás es la de una persona fría, un robot sin sentimientos y así se lo hacen saber sin tapujos en una ocasión. Es entonces cuando pronuncia una de las frases que más me han conmovido. Cuando un compañero intenta consolarla por lo que le acaban de espetar ella responde: "Ya me han dicho más veces que no me duele el sufrimiento de los demás. Y no es verdad". Ella no siente la necesidad de expresarlo, pero lo sufre.

Saga lee libros que saca de la biblioteca para "intentar ser mejor". Mejor amante, mejor compañera. Se esfuerza por reír cuando cree que alguien ha dicho algo gracioso. Da extrañas palmadas de ánimo a su compañero cuando ve -cree- que lo necesita. Sigue, a su manera, los consejos de su compañero para relacionarse mejor con la gente y, así, por ejemplo, se pone delante de la madre de su novio, la mira fijamente y le pregunta: "¿Dónde vives?" La otra le contesta y le habla de un lugar que está bastante lejos. "Eso está bien", dice Saga, "está comprobado que cuanto más cerca viven los padres de tu pareja más interfieren en tu relación y más posibilidades hay de que funcione mal". La otra no puede sino responder: "Me acabas de conocer y ya me dices que te alegras de que viva lejos..."

Serían infinitos los ejemplos que podría traer. Pero me quedo con lo principal. Tenemos un personaje Asperger del que se presentan sin limar aristas los problemas con los que se enfrenta a la hora de relacionarse con los demás, pero que sale airoso del embate y provoca -al menos a mí- que se le tome cariño. Tal vez sea lo contrario de lo que pretenden los guionistas de la serie...

Yo, sin embargo, lo interpreto como un ejemplo de que un Asperger -siempre que no concurran otros problemas de tipo cognitivo, por ejemplo- puede llegar donde quiera, aunque le cueste.

Se avecinan cambios

En condiciones normales, tener una bitácora sin movimientos durante casi dieciocho meses es algo muy negativo, que provoca que quien te siga deje de hacerlo. Este medio tiene su gracia precisamente en la agilidad de sus actualizaciones, en que haya noticias frescas, cosas nuevas. Sin embargo, en mi caso lo veo de otra manera: no había nada interesante que contar, lo cual se puede traducir en que la vida es casi normal. (Por otra parte y en mi descargo diré que para eso, para noticias frescas, mantengo una página en Facebook que se mueve más, aunque también es muy mejorable).

Sin embargo, se avecinan cambios. Unos cambios que ya están sugeridos en la última entrada que publiqué aquí, en julio de 2015, cuando faltaban poco menos de dos meses para que comenzase el curso pasado (2015/16). Gran parte de lo que allí se dijo se podía haber trasladado hasta unos meses después, bien entrado el curso, cuando de nuevo se planteó la posibilidad de que, dado el alejamiento cada vez mayor entre la adaptación curricular de nuestro hijo y los conocimientos que se procuraba transmitir a los compañeros del mismo curso, pensásemos en pasar a la educación especial.

De ese modo fuimos a ver un colegio de esta modalidad en el que había diversas opciones de formación profesional. Tal vez podría cuadrar en alguna de ellas en función de sus capacidades. No nos disgustó el sitio, que aún no voy a nombrar por aquí -cada cosa a su tiempo-, y poco después llevamos allí a nuestro hijo para que una de las profesoras se entrevistase con él para ver si "encajaba", dicho esto en muy buen sentido, que no es otro que su presencia allí realmente fuese útil para su desarrollo futuro. El resultado fue positivo.

Cuando ya estábamos casi convencidos de que este curso 2016/17 iría allí, en su colegio actual nos dijeron que quizás el cambio iba a ser demasiado drástico. Estaba terminado 3º de la ESO (quiero recordar que solo desde el punto de vista "cronológico", no de conocimientos) y acaso sería bueno para él tener la idea de "fin de ciclo", esto es, cursar allí un 4º de la ESO "cronológico" (como es evidente, no va a obtener el título) y luego marcharse, como seguro harán unos cuantos de sus compañeros, que bien pasarán a estudiar formación profesional o bien harán el bachillerato en otro centro. Algo "natural", pues.

En el entretanto, se han abierto varios centros de educación especial en Getafe, donde vivimos, y mi chica, que es mucho más inquieta que yo y gusta de tocar varios palos antes de tomar una decisión, los ha visitado, pero ha visto que no eran adecuados para él (no ha sido una apreciación suya, sino que las mismas personas que allí la atendieron se lo dijeron). Lo cierto es que en España tenemos un problema en este sentido. Hay alumnos, como nuestro hijo, cuya situación cognitiva hace difícil, por no decir imposible, llegar a los conocimientos de un 3º o 4º de la ESO, incluso con adaptaciones curriculares; sin embargo, lo que se ofrece en la educación especial es demasiado poco para ellos. Por así decirlo, hay un abismo entre las dos situaciones que de momento nadie parece ser capaz de rellenar.

Así que hemos regresado a aquel otro colegio, donde, muy amablemente, nos indicaron hace casi un año que entendían nuestra decisión de mantenerlo en su colegio actual y que allí guardaban el expediente de nuestro hijo para ocasiones futuras. Hemos vuelto a ir con él, esta vez para que lo valorase uno de los profesores de formación profesional y otra vez nos ha dicho que sí que ve posibilidad de encaje en alguna de las diversas especialidades que allí tienen (aunque él está empecinado en convertirse en jardinero).

Se avecinan cambios. El cambio a la educación especial, aunque podemos decir no sé si con satisfacción que nuestro hijo ha sido capaz de estar en la enseñanza ordinaria durante todo el periodo obligatorio. Mérito suyo, de sus profesoras y también del colegio, el Jesús Nazareno, que, como ya he dicho en otras ocasiones por aquí, pasó de no tener apenas infraestructura de apoyo a ofrecer hoy en día un aula especializada en alumnos con TEA. Un mundo, desde luego...

(Como posdata, ya que tiene muy poco que ver con lo anterior, diré que a nuestro hijo le hicieron una prueba genética que se enmarca en un estudio general de los TEA y su relación con alteraciones del genoma. Sus resultados no han sido muy claros, no han llevado a ningún terreno conocido. Así que el siguiente paso es que nos estudien a nosotros, a mí y a mi chica, los papis. Ya os contaré qué sale de todo esto -si es que sale algo.)

Un año después... (Balance-resumen)

Hace más de un año que no actualizo esta bitácora y creo ya que va siendo hora. Recién acabado el curso estuve pensado en escribir un mensaje sobre lo que había dado de sí, pero al final no me animé a hacerlo. Sin embargo, no quiero que esto se quede parado y desierto, sin más, así que ahora, en pleno verano, haré un breve balance o resumen del curso y de lo que nos puede esperar en un futuro inmediato.

Como decía el título de una serie de hace algunos años, Los problemas crecen. A los ya habituales se une la adolescencia, esa "enfermedad" que se cura con los años. Dentro de su habitual buen talante, la rebeldía, la tontería por las que todos hemos pasado en esa fase de nuestra vida no son ajenas al carácter de nuestro hijo. Le gusta fastidiar a su hermana, hacer el ganso mientras escucha su música favorita, empieza a negarse a hacer esto y aquello (bueno, más que esto y aquello, cualquier cosa que él considere "deberes", lo sea o no, sobre esto voy a hacer hincapié ahora mismo...)

Ya a comienzos del curso pasado nos dijeron que, ya que su capacidad de asimilar nuevos conocimientos -los que contiene el currículum habitual de su grado académico- estaba muy cerca del límite, se iban a centrar sobre todo en su autonomía personal, en que cosas que nos parecen tan fáciles como ir en transporte público a un sitio determinado o pagar en una tienda sabiendo lo que puede costar un producto, él las dominase. Pero claro, también estaban sus asignaturas adaptadas: Sociales, Naturales, Matemáticas, Lengua... Y aquí es donde venían los problemas. Quejas, gritos, enfados... (Eso sí, solo en casa, pues en el colegio no da problemas de ningún tipo). Desafiando los límites de nuestra paciencia. Luego, visto en frío, deducíamos que cuando algo no lo domina bien surge la frustración, algo que no es nada extraño en una mente más bien rígida, que sufre cuando se sale de un camino conocido. Pero, sea por lo que sea, esto nos hacía plantearnos si no habría llegado ya el momento de pensar en su paso a la vida adulta, a prepararse para, una vez encontrada alguna habilidad que le permita pensar en una ocupación futura, cambiar de centro.

En principio creímos que el propio colegio nos lo diría, pero como pasaron los meses y no había comunicación en ese sentido, tuvimos claro que iba a seguir allí. Sin embargo, ya casi al final, cuando ya había pasado el plazo para un posible cambio, sí que nos llamaron para eso, para decirnos que había determinados centros que podrían ser una buena elección -y se habían tomado la molestia de ir a verlos, lo cual es muy de agradecer.

Sin embargo, con eso no nos decían que se tuviese que ir ya, sino que tal vez era el momento de empezar a planteárselo. Él puede seguir en el colegio -en el que está muy a gusto y perfectamente integrado- hasta los 19 años y esa posibilidad sigue sobre la mesa. Ahora, al comenzar el nuevo curso, ya nos dirán la forma en que lo encajan -ya que con la incertidumbre de la aplicación o no de la LOMCE no tienen muy claro cómo van a funcionar lo que hasta ahora eran integración diversificación, etc.

En definitiva, el curso que viene seguirá en el colegio, pero en su transcurrir tendremos que ir viendo cómo va la cosa y tomar una decisión.

The Big Bang Theory: Sheldon Cooper y el Asperger

(Jim Parsons, actor que da vida al Dr. Sheldon Cooper)

Foto: Martini

Durante mucho tiempo he leído noticias y artículos relacionados con el Síndrome de Asperger en los que se hace alusión al personaje de Sheldon Cooper, de la serie The Big Bang Theory, como una especie de paradigma. A pesar de mi escepticismo ante las listas de "famosos" a los que se asigna este síndrome, nunca me había pronunciado sobre este caso concreto, entre otras cosas porque no había visto la serie. Pero ahora ya llevo bien entrada la segunda temporada y creo que ya tengo criterio para dar mi opinión.

Sin rodeos, no creo que sea un buen ejemplo. Más bien tengo la impresión de que no es más que otro eslabón en la cadena que algunos pretenden crear para conseguir dar un aire "glamuroso" al Asperger. Si triunfadores como Bill Gates, grandes genios como Einstein, Mozart o Newton, enormes artistas como Spielberg son presuntos Asperger (algo que siempre he dudado), no es raro que un personaje con un cociente intelectual de 187, genio de la física y rarito como él solo tenga, cómo no, que engrosar la lista.

Pues no. No estoy de acuerdo. El personaje de Sheldon es un genio, sí, es maniático, sí, tiene problemas en sus relaciones personales, sí. Pero su dificultad no viene de que su cerebro funcione de otra manera: él, sencillamente, se considera superior a todo el mundo y casi nadie es digno de él, porque nadie le puede seguir a su mundo. Un mundo que realmente se ha construido él solito, no es un lugar en el que se encuentre involuntariamente como le sucede a la gente con TEA.

Claro está, relacionar al Dr. Cooper con el Asperger (es algo que se ha llegado a preguntar a los guionistas de la serie y lo han negado) permite seguir con la historia de que quienes lo son no son más que genios estrambóticos con dificultades de relación, pero siempre con una inteligencia superior y un enorme potencial para convertirse en unos verdaderos triunfadores. Y la verdad es que no es así. Sin duda habrá Asperger que sean enormemente inteligentes, pero seguramente su proporción no es superior a la de superdotados que a la vez son neurotípicos. Habrá Asperger con una inteligencia normal e incluso hay gente Asperger con un cociente intelectual por debajo de la media. Todos necesitan ayuda, todos. Ninguno será un Sheldon Cooper autosuficiente, arrogante y consciente de su superioridad intelectual, tanto como para imponer innumerables condiciones para mantener una amistad. Para un Asperger el problema muchas veces no es mantener una amistad, sino conseguirla.

Dejemos de lado, pues, los estereotipos. Cada persona Asperger -como cada persona que no lo es- es un mundo y generalizar no es bueno; menos aún si esa generalización lo que pretende es revestir de un halo de distinción lo que en realidad es un problema que hay que solucionar -o al menos mitigar- con muchísimo apoyo en todos los aspectos de la vida.

Sin novedad... por suerte

Hace mucho tiempo que no actualizo esta bitácora. Es una mala costumbre, sin duda, si uno quiere tener lectores fieles. Las bitácoras que no se actualizan acaban cayendo en el olvido y pasan inadvertidas, algo opuesto a su espíritu. Por tanto, tendría que estar preocupado y tener cierto cargo de conciencia. Pero no es así.

No es así porque, por suerte, no tengo grandes novedades que contar. Este curso podría haber sido sumamente problemático: pasamos de Primaria a Secundaria, con un cambio bastante drástico. De tener un profesor de referencia, a tener muchos con una importancia bastante equivalente en la educación que recibiría nuestro hijo. Ya en las primeras reuniones del curso se nos pidió que tuviésemos paciencia, ya que no solo él tendría que acostumbrarse a los cambios -nueva forma de enseñar y aprender, nuevos compañeros- sino que los propios profesores tendrían que hacerlo, ya que para ellos tratar con alumnos con necesidades semejantes a las suyas también suponía una novedad.

Cambio también de PT, de psicóloga de referencia... Tantos cambios... Suponíamos que, dado el apego a las rutinas y a lo conocido de nuestro hijo esto supondría una dificultad añadida para él. Pero en realidad no ha sido así. Él sigue con sus dificultades, a veces parece que vamos dando un paso hacia adelante y dos hacia atrás, pero el balance general es positivo. Nos han dicho que los profesores están encantados con su trabajo; incluso su psicóloga nos ha dicho que, dados los resultados que van obteniendo a lo largo del curso, se plantea ser un poco más exigente en los objetivos que hay que alcanzar, que en principio estaban más orientados hacia la consecución de una autonomía personal para desenvolverse en la sociedad actual que hacia la acumulación de conocimientos. (Hago aquí un inciso para recordar que recientemente se ha publicado que el informe PISA señala la dificultad que tienen los adolescentes españoles, en relación con los de los demás países de la OCDE, para resolver problemas de la vida cotidiana...)

Por lo tanto, sin grandes novedades. Quizá sea reiterativo en mis ideas, pero me gustaría insistir en que no todo tienen que ser ejemplos de mala integración, de discriminación... Hay colegios, y muchos, que hacen un gran esfuerzo, en plena época de penurias y recortes, para integrar a los alumnos con necesidades especiales. Felicitémonos por ello.

Y se fue de excursión... ¡Normal!

Para cualquier padre o madre, la primera vez que un hijo sale de casa y duerme fuera (no siendo donde los abuelos, los tíos, etc., claro está) es una especie de trago. ¿Cómo estará? ¿Nos echará de menos? ¿Podrá dormir...? Preguntas un tanto irracionales, surgidas del olvido de esa primera vez que también nosotros tuvimos y en la que casi nunca pasó nada. Esta sensación, habitual en todas las familias, se multiplica por mucho cuando tienes un hijo como el nuestro. A esas preocupaciones que tiene cualquiera se unen las propias, las derivadas de su forma peculiar de ser. ¿Qué pasará ante una ruptura tan brutal de las rutinas? ¿Dónde buscara una referencia diferente de sus padres cuando se encuentre desconcertado? ¿Qué tal reaccionará ante juegos y actividades que nunca ha realizado? ¿Le causará frustración si su torpeza motriz le dificulta alguna de esas actividades? ¿Y si no entiende alguno de los juegos, las bromas...?

Pues nada. Nada de nada. Se lo pasó pipa. Estuvo poco tiempo fuera, a nosotros se nos hizo eterno, pero nuestra sensación es que para él fue todo lo contrario. Se fue el 19 de junio y volvió el 21, y estuvo en un albergue en plena naturaleza. Allí no sólo jugó y se divirtió, sino que practicó la escalada, el piragüismo, montó en bici, fue el "pringui" (el que iba a buscar el agua con la jarra al grifo para su mesa), como los demás, y muchas cosas más. Se lo pasó pipa con sus compañeros y con la inestimable ayuda de monitores y profesores.

En la época en que vivimos, las buenas noticias son malos titulares. Y, aunque parezcan buenas noticias, si no dan algo de "espectáculo" tampoco venden. Por eso, cuando se habla de Asperger o de otras situaciones semejantes, parece que sólo hay dificultades de escolarización, problemas o pegas de los que son culpables las Administraciones, y esto en el mejor de los casos, porque siempre está ahí el fantasma del "bullying", que muchas veces se presenta como algo habitual, como la regla en lugar de la excepción... Y si nos vamos al lado contrario, el de las presuntas buenas noticias, nos hemos de topar con la consabida lista de egregios raritos a los que se asigna una situación Asperger (Newton, Einstein, etc., ya me canso de tanto repetirme), o, últimamente, de esas empresas que piden gente así por sus presuntas cualidades excepcionales.

Yo aquí quiero, pues, reivindicar la que me parece la mejor de las noticias: esto a lo que más se parece es a la normalidad. Nuestro hijo no es ningún Einstein ni ningún Bill Gates, posiblemente nunca llegue a serlo (como la inmensa mayoría de los mortales, por otra parte). Y de su colegio y de sus compañeros sólo podemos decir cosas buenas, excelentes (como sucederá en la mayoría de los casos, esos que no merecen su espacio en los medios de masas). Se fue unos días de excursión y volvió encantado. Normal. Esa es la noticia.

Las absurdas consecuencias de un tópico

Muchas veces he dado mi opinión en estas páginas sobre esa idea que se tiene de las personas Asperger como "geniecillos raros", es decir, superdotados en algún campo que tienen muchas dificultades en otro. Así que aunque tengan esa rigidez mental, esa incapacidad de entender metáforas y dobles sentidos, esa falta de empatía, esa dificultad para entender las relaciones sociales, tienen como compensación un innato talento para la física, las matemáticas, la paleontología o la colombofilia. Y, acto seguido, es menester adjuntar la lista de presuntos Asperger geniales: Newton, Einstein, Bill Gates y, en la ficción, el doctor Sheldon Cooper.

Por supuesto, esto dista mucho de ser real. Ciertamente, hay personas Asperger que se pueden obsesionar con algo de tal manera que se conviertan en unos verdaderos expertos sobre la cuestión. Eso no está mal si la manía son los volcanes, los astros o los dinosaurios. Pero si se trata, por ejemplo, de las puertas, difícilmente podrán encuadrarse dentro de ese selecto club de los genios o del más proletario de los especialistas.

Viene esto a cuento porque no hace mucho pude leer en la prensa una de las consecuencias más absurdas de este tópico que con tanta alegría suelen esparcir los medios de comunicación. No hay más que leer este artículo, en el que se denuncian increíbles astracanadas, como, por ejemplo: "Me llaman cada vez más padres que quieren cerciorarse de que sus hijos son Asperger, para permitirles desarrollarse a nivel superior al de los demás" ¿Cabe mayor disparate? Pues sí: buscar por todos los medios que alguien confirme el hecho de ser Asperger como algo que da más puntos a la hora de encontrar trabajo en la industria tecnológica, donde ser un poco "friqui" es algo visto como positivo.

Por eso prefiero quedarme con esta otra frase del artículo: "Etiquetas como Asperger están empezando a ser empleadas de forma demasiado amplia por los médicos y, así, por el resto de los mortales. 'Asperger' se usa ya muchas veces para describir a quien antes era tachado de excéntrico o huraño." Y si médicos y "resto de mortales" hacen su "diagnóstico de barra de bar" y empiezan a engrosar la supuesta lista de "genios", allí están los medios de comunicación para amplificar la tontería. Y el resultado es que quienes realmente saben de qué va esto, las familias, no sabrán si reír o llorar...

Se acabó la incertidumbre (de momento)

Ya está. El año que viene pasará a la ESO en su colegio de siempre, con la correspondiente adaptación curricular. Se han acabado varios meses de incertidumbre y ya sabemos, al menos, el camino que se va a seguir. Luego habrá que ver cómo se produce el transcurrir por ese camino, pero en esta carrera es mejor estar pendiente del día a día y no hacer planes a demasiado largo plazo.

Ayer fue un día intenso, porque por la mañana hubo cita con la neuropediatra; en teoría era únicamente para entregarnos los resultados de la prueba repetida de X-frágil (que ha vuelto a dar negativa), pero ya aprovechamos para mostrar a la especialista el informe de la Comunidad de Madrid en el que, como expliqué en la entrada anterior, se decía que nuestro hijo ya no se tenía que encuadrar dentro de los TGD en lo referido a sus necesidades de adaptación escolar.

Sin embargo, la neuropediatra lo que nos dijo es que nada había cambiado, porque los rasgos problemáticos destacados (problemas de lenguaje, de sociabilidad, conductas obsesivas) cuadran perfectamente con un TGD o, si queremos usar un término más laxo, con un TEA. Así que no hay cambio de diagnóstico: sigue siendo un TGD. Corroboró lo que nosotros hemos pensado: los recortes que sin piedad ni cabeza ha sufrido la educación pública influyen poderosamente en ese tipo de decisiones. Ya no hay medios para todos y, por lo tanto, hay que establecer prioridades. Y nuestro hijo no debía de estar dentro de esas "prioridades". En los centros públicos de secundaria con programas especiales para TGD hay poquísimas plazas y si hay alguna tendencia, será a disminuir. Tampoco esto es nuevo: ya cuando se produjo el salto de infantil a primaria de nuestro hijo (es decir, hace siete años), nos comentaron que los varios equipos específicos que había en la Comunidad, repartidos por zonas, habían quedado reducidos a solo uno, además con bastante falta de medios que se ve suplida por la profesionalidad de quienes lo integran (aunque por algunas frases escritas un poco antes se pudiera pensar que les reprocho algo, nada más lejos de mi intención; si hay que culpar a alguien será a unos políticos cegados con  los recortes y la austeridad y totalmente insensibles ante las necesidades de los ciudadanos). Ni siquiera, aunque he tenido serias tentaciones, me he parado a describir la sede de este Equipo en Canillejas, de la que me limitaré a decir que hubiera servido perfectamente como plató para rodar las primeras temporadas de Cuéntame cómo pasó.

El segundo asalto era el colegio. Ya sabíamos que la decisión sobre la escolarización de nuestro hijo no dependía del equipo específico de TGD, sino del equipo local de orientación psicopedagógica de nuestra ciudad, Getafe. De su recomendación dependía que siguiera una escolarización integrada, como hasta ahora, o que fuese a un colegio de educación especial.

Lo que voy a decir a continuación quiero que se lea despacio para que se entienda bien. La neuropediatra ratificó una cosa que ya nos había dicho otra de las psicólogas que atienden a nuestro hijo: él no está para un colegio especial. En España, la educación está montada de tal manera que sirve bien para niños muy normales o bien para niños muy alejados de lo que se considera "normalidad". La educación especial es magnífica, pero no sirve para todos. El problema fundamental está en esos casos intermedios, como el de nuestro hijo, para quien tal vez la educación integrada no sea adecuada al 100%, pero a quien tampoco serviría de mucho la educación especial. Ciertamente hay alternativas, hay colegios privados con atención muy personalizada y demás, pero no están al alcance de la mayoría de los bolsillos.

De ahí que nos llevásemos una enorme alegría cuando lo que nos propusieron es que siguiera en el colegio en el que lleva ya casi diez años, donde todo el mundo le conoce y donde se siente como en casa. Llegado el momento adecuado, podrá pasar a aprender un oficio, algo que también podrá hacer en un centro de formación profesional siguiendo la vía de la integración. No será un camino exento de muchos obstáculos, la cosa va a cambiar tremendamente con relación a lo que conocemos hasta ahora, pero el punto de partida está lleno de optimismo. Y, como ya he dicho, esto es una carrera de fondo en la que no hay que hacer planes a muy largo plazo: hay que vivir el momento, el día a día y según vayan viniendo las cosas, nos adaptaremos. Lo cierto es que no podemos tener queja alguna del colegio y de su equipo de orientación; siempre nos han apoyado y han hecho esfuerzos ímprobos por integrar a nuestro hijo y sacar lo mejor de él. Y por eso, aunque no me gusta dar nombres, sí que creo que se merecen que se cite aquí: es el Colegio Jesús Nazareno de Getafe. ¡Gracias al cole y gracias, Beatriz, Silvia, Eva, Elena...!

Incertidumbre

En una entrada anterior dije que tenía razones para descuidar un tanto esta bitácora... Ha llegado el momento de explicarlas brevemente. Este verano pasado el Equipo Específico de Trastornos Generalizados del Desarrollo de nuestra Comunidad Autónoma ha vuelto a evaluar a nuestro hijo (¡que agotamiento, dos interminables sesiones de varias horas!) y su conclusión ha sido... Que ya no pertenece a su negociado.

No es que me preocupen mucho las etiquetas. Me da igual que se llame Asperger o se llame Lucero del Alba. Es más, llevo mucho leído e investigado sobre este síndrome y mi opinión de profano es que las cosas no han cambiado tanto desde antes de esta última evaluación, que las fronteras son muy tenues, y en este campo más aún, y que él sigue teniendo numerosos rasgos de lo que hasta ahora se ha llamado Síndrome de Asperger (recordemos que el DSM-5 lo ha hecho desaparecer como algo aislado de los Trastornos del Espectro del Autismo).

Repito: me dan igual las etiquetas. Tengo clara su rigidez mental, su poca adaptabilidad a los cambios, su gran dificultad para entender los dobles sentidos y lo que se oculta detrás de palabras y actitudes, su torpeza motriz, su poca capacidad para las relaciones sociales aunque no las rehuya, etc. Quizá tenga también otros rasgos que le alejan del Asperger e incluso que algunos que presentaba hace años, en las anteriores evaluaciones, se hayan mitigado tanto como para ya no poder considerar el Asperger o un TEA como su principal problema. Ahora el principal problema es: ¿dónde le metemos?

Porque donde sí que es importante la etiqueta es a la hora de escolarizarle. Hasta ahora, estando dentro de los TEA, había un posible camino de cara a su paso hacia la enseñanza secundaria: los IES con programa específico (aun contando con la dificultad de la tremenda escasez de plazas). Pero ahora... La "recomendación" (entrecomillo porque es más que una recomendación, por mucho que los padres podamos oponernos) que nos hagan va a depender ahora del equipo psicopedagógico general de nuestra ciudad. Y no sabemos muy bien qué nos "recomendarán". La solución, en marzo o abril.

Día Internacional de las personas con discapacidad

Hoy, 3 de diciembre se celebra este día. Ayer, en Madrid, decenas de miles de personas se echaron a la calle para pedir a nuestros dirigentes políticos que tengan la misma sensibilidad con las personas discapacitadas que la que tienen a la hora de rescatar bancos nefastamente gestionados o autopistas de peaje nefastamente planificadas o para calmar a mercados y especuladores a costa de que los ciudadanos vivan cada vez peor. Y si el ciudadano medio vive peor, qué decir del ciudadano que necesita ayuda para vivir. Porque además yo me temo que no se trata de meras medidas coyunturales pensadas para capear esta asquerosa crisis, sino que lo que se pierda ahora, jamás se recuperará.

(Han sido muchos meses sin actualizar la bitácora. Próximamente explicaré el motivo, que lo hay.)

¿Existen tratamientos milagrosos?

Mucho he pensado y meditado antes de escribir esta entrada, que quiere ser lo más aséptica posible para no herir sensibilidades. Últimamente he visto anuncios y he leído textos relacionados con ciertos tratamientos e intervenciones que hablan de "curar" o de "recuperar" a las personas autistas y he querido saber qué había de científico y riguroso en alguno de estos métodos. Dado que por mi profesión tengo acceso a numerosas publicaciones científicas no me he limitado a hacer una búsqueda en Google o a consultar la Wikipedia, sino que he querido buscar información lo más rigurosa posible de la que doy referencia al final. He aquí lo que he encontrado.

Me he centrado en dos cosas; la primera la voy a despachar rápidamente. Casualmente, buscando otras cosas, encontré una expresión que no conocía: "médicos DAN". ¿Qué es esto? DAN significa "Defeat Autism Now", es decir, "vencer al autismo ahora". Tiene su origen en unas conferencias que ofreció en 1995 el Autism Research Institute donde se proponía complementar (no sustituir) las terapias habituales del autismo con dietas, análisis, suplementos, etc. La institución dio unos certificados de asistencia de los que se generó el término "médico con certificación DAN". Al cabo del tiempo, el propio ARI ha tenido que salir al paso para decir que esa certificación sólo sirve para demostrar que se asistó a esas conferencias, pero nada más. En Autismo Diario se explica con más detalle y allí os remito para no alargar más el mensaje. Me quedo con la última frase: "Por tanto si alguien le ofrece servicios para la intervención del autismo bajo su certificación de 'médico DAN' desconfíe." (La negrita es de ellos.)

El segundo aspecto sobre el que he buscado información es el llamado programa Son-Rise. Lo primero que me llamó la atención fue la falta de información, tanto a favor como en contra. Por eso me puse a buscar con mayor profundidad. Y esto es lo que he encontrado.

Resumiendo mucho, se trata de un programa que ponen en marcha los padres, que trabajan con sus hijos a solas y en casa, mimetizando sus comportamientos en lugar de reprimirlos de forma que logran sacarlos de ellos. Está muy poco estudiado y hay escasez de datos sobre su eficacia y efectos sobre la familia. En un estudio realizado en 2003 se encontró que más familias (aproximadamente el 40%) señalaban inconvenientes frente a un 20% que veían sobre todo ventajas (Williams y Wishart, 2003).

He podido constatar una seria controversia de este método y otros semejantes con el llamado ABA (Applied Behavior Analysis, es decir, "análisis aplicado del comportamiento"), que sí que se considera que tiene bases científicas y goza del consenso de los especialistas como tratamiento -o conjunto de tratamientos- de elección; hay quien incluye el programa Son-Rise dentro de un grupo de intervenciones denominadas "eclécticas" que rayan en la pseudociencia pero que sin embargo son tan populares que incluso gobiernos europeos las recomiendan y apoyan. Y se señala un marcado carácter comercial: "Para algunas de estas [intervenciones] se han desarrollado elaborados programas en forma de manual que se venden a precio de mercado y exigen una estricta y muchas veces exclusiva adhesión y preparación. (Dillenburger, 2011)

También hay quien lo incluye dentro de tratamientos o intervenciones débiles y poco prometedoras y señalan la escasa o nula información sobre investigaciones realizadas al respecto. (Stephenson, 2012)

Por último, hay quien destaca sobre todo que tras el "éxito" del tratamiento con su hijo, la pareja que ideó el método (Barry y Samahria Kaufman) se dedicó a cobrar por enseñar su método en talleres y conferencias. (Herbert, Sharp y Gaudiano, 2002).

Ya me chocaba a mí eso de que un programa supuestamente tan bueno y eficaz se tuviese que presentar en forma de "conferencia gratuita" (eso sí, cobrando 8 euros por la imprescindible traducción simultánea si no se sabe inglés), tal y como pude ver en un anuncio publicado en un periódico gratuito de Madrid el pasado 4 de junio, y no en un foro científico.

Me duele que se quiera jugar -consciente o inconscientemente- con la desesperación de los padres, de algunos padres,"vendiendo" remedios infalibles sin suficientes evidencias científicas de su eficacia y proclamando sin más que "la recuperación es posible" (como en el susodicho anuncio). Yo, como Santo Tomás, o veo las pruebas científicas irrefutables en foros como congresos o revistas especializadas o no me creo nada. Lo  siento.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

DILLENBURGER, K. "The Emperor New Clothes: Eclecticism in autism treatment" Research in Autism Spectrum Disorders Vol. 5 nº 3 (2011), pp. 1119-1128

HERBERT, J. D.; SHARP, I. R.; GAUDIANO, B. A. "Separating Fact from Fiction in the Etiology and Treatment of Autism" The Scientific Review of Mental Health Practice [en línea] Vol. 1 nº 1 (2002). Disponible en Internet: http://www.srmhp.org/0101/autism.html

STEPHENSON, J. "Quality of the information on educational and therapy interventions provided on the web sites of national autism associations" Research in Autism Spectrum Disorders Vol. 6 nº 1 (2012), pp. 11-18

WILLIAMS, K. R; WISHART, J. G "The Son-Rise Program intervention for autism: an investigation into family experience" Journal of Intellectual Disability Research Vol. 47 (2003), pp. 291-299

(Añadido del 17 de junio: la Federación Autismo Madrid ratifica lo dicho en este mensaje: http://autismomadrid.es/2012/06/15/autismo-madrid-ante-las-promesas-de-terapias-milagrosas-para-el-autismo/)