Un artículo interesante

Ha aparecido en una bitácora sobre fotografía del New York Times. Me siento identificado. Se titula Son and Father Pierce Autism's Veil y trata de un padre que desea romper el velo que rodea a su hijo autista (Asperger, por la descripción) por medio de la fotografía. Vamos, a practicar el inglés:

http://lens.blogs.nytimes.com/2010/11/05/son-and-father-pierce-autisms-veil/

Vuelta a la medicación

¡Cómo ha costado este año afrontar el comienzo del curso! Hablo sobre todo por mí; uno va teniendo una edad y cada vez aguanta menos los cambios. Mi astenia otoñal crece de año en año, me resisto más y más a reconocer que pasó el verano, mi estación favorita, y nuevamente hay que sumergirse en los "nueve meses de invierno" del refrán. Este año la cosa es aún más difícil por el magnífico verano que hemos pasado, como ya he dejado caer por estas páginas (o pantallas).

Hecha la digresión, vamos a lo de hoy. En entradas anteriores hablé de la medicación con atomoxetina; en principio parecía no haber hecho mucho efecto. Sin embargo, al retirar el tratamiento, desde el colegio nos sugirieron que tal vez sí estaba haciendo algo, más que nada porque desde que dejó de tomar la capsulita habían vuelto ciertos comportamientos que antes se habían olvidado. Acaso la mejoría fue muy paulatina, tanto que pasó inadvertida y sólo se notó cuando dejó de darse.

Por eso decidimos, junto con sus neuropediatras, volver a probar. Hemos dejado pasar los dos primeros meses de curso para que sus profesoras tengan clara su situación basal y desde noviembre empezaremos de nuevo con la atomoxetina. Al menos tenemos la tranquilidad de saber que en la fase anterior la toleró muy bien, sin ningún efecto indeseable. Esperemos que esta vez sea igual y que notemos y noten en el colegio alguna mejora en su rendimiento.

Un libro interesante

Acabo de comprar (y de leerme en una tarde) el libro El síndrome de Asperger: Guía para mejorar la convivencia escolar dirigida a familiares, profesores y compañeros. Su autora es Ana González Navarro, del equipo DELETREA, una entidad en la que siempre se puede encontrar material interesante acerca de esta cuestión.

El libro plantea al final lo que la propia autora llama "una propuesta innovadora", la de presentar el problema a los compañeros de clase del alumno con síndrome de Asperger apoyándose en un material tipo cómic que pretende presentar la situación a los demás destacando las supuestas "ventajas" que tiene un "cerebro Asperger" o un "estilo cognitivo Asperger" (me ha gustado esta segunda combinación de palabras). Todo ello encaminado a que se facilite la aceptación de nuestros hijos por sus compañeros y no se conviertan en objeto de su crueldad, algo que, por desgracia, parece ser relativamente común. También para que nuestros hijos no se sientan bichos raros; lo más conmovedor del libro han sido, para mí, las descripciones que de sí mismos hacen algunos chavales...

Yo pienso llevárselo a las profesoras de mi hijo y espero que les sea útil.

Onomatopeyas

El compositor francés del siglo XX Olivier Messiaen se caracterizó, entre otras muchas cosas, por su gran afición a la ornitología. Tanto es así que transcribió musicalmente el canto de numerosos pájaros de las cuatro esquinas del mundo y los incorporó a muchas de sus obras musicales. Incluso les dedicó completamente algunas de ellas, como el Catalogue d'oiseaux o los Petites esquises d'oiseaux, en las que traslada al teclado del piano los trinos y gorjeos de las aves.

Salvando las distancias, hemos encontrado en nuestro hijo otro transcriptor, en este caso de onomatopeyas, que traduce al lenguaje hablado.

En principio pensamos que se inventaba palabras; cuando era más pequeño era incapaz de decir "no" y en lugar de ello salía con cualquier cosa. Por ejemplo, si no sabía lo que era algo, en lugar de contestar "no lo sé" decía "eso es una tita".

De ahí que cuando a veces empezaba a decir palabras extrañas en momentos y lugares determinados creyésemos que volvía a esa tendencia anterior. Sin embargo, con el tiempo nos hemos dado cuenta de que con esas expresiones lo que hace es imitar determinados ruidos que le han llamado la atención. Por ejemplo, al salir de casa en coche muchas veces dice "derisí cro-cro", que es como suena el automóvil al pasar por encima de un paso de peatones elevado. O cuando se cierra la puerta del horno microondas: "patú".

Pero el caso más hilarante nos lo hemos encontrado este verano durante las fiestas del pueblo en que sus abuelos tienen un chalé. Uno de sus primos volvió una noche con una carga etílica más que excesiva y al día siguiente lo pagó con la lógica vomitona. Pues bien, nuestro hijo lo describió diciendo que su primo "había dicho abrusgu". Probad.

Memoria

Son curiosas las vueltas que da uno por la Red y hasta dónde le pueden llevar. Hoy se ha sabido por la prensa que han aparecido una serie de documentos que fueron sustraidos a Niceto Alcalá-Zamora, presidente que fue de la República Española. Este personaje se caracterizó por muchas cosas, una de ellas una impresionante memoria fotográfica. Pues bien, deambulando por Internet a cuenta de esto, me he encontrado con un documento que me ha llamado la atención:



Este joven autista, sólo con sobrevolar Roma durante 45 minutos, retuvo prácticamente todo en su memoria. Unida esta cualidad a una muy destacable habilidad en el dibujo, le permitió representar la ciudad con una exactitud que en el reportaje califican de "temible".

Nuestro hijo no es que llegue a tanto, pero sí puedo decir sin recato que tiene una memoria prodigiosa. De entre muchos ejemplos, citaré sólo dos. Acabamos de hacer un álbum con las fotos que hicimos en nuestra visita a Disneyland París. Según las ve, canturrea las melodías que en cada escena sonaban de forma permanente (quienes hayan visitado ese parque sabrán que en todo momento la música envuelve a los que allí están). No nos extraña, pues cuando hace un tiempo sus abuelos maternos celebraron sus bodas de oro, hicimos un álbum fotográfico en papel que complementa una presentación hecha en vídeo con las mismas fotos acompañadas por varias melodías. Siempre que ve ese álbum, va repitiendo la música y la cambia siempre en el momento justo. No se equivoca...

Acontecimientos varios y fin de curso

Y por fin hizo la Comunión. Fue el 29 de mayo. Como ya dije en otra ocasión por aquí, no es que seamos especialmente religiosos (más bien nada), pero llevamos a los niños a un colegio de monjas y él quería hacerlo. Nuestra principal preocupación era que no le considerasen apto para entender su significado. Pero, por otro lado, ¿alguno de los otros niños lo comprendería de verdad? Lo importante es que se portó como un campeón, estuvo tranquilo, feliz y pasó un día extraordinario con nosotros, su familia, y algunos amigos. Hubo muchos regalos, como suele ser habitual, pero el nuestro, el de sus padres, llegó un poquito más tarde:


¡Sí! Nos fuimos a Disneyland París. Y aunque él mostró sus habituales rasgos un tanto obsesivos (el papel de "no molestar" de la habitación del hotel, puertas diversas, las inmensas telarañas que había en muchos sitios), se lo pasó pipa, aunque no sabría decir muy bien si se lo pasaron mejor los padres o los niños.

Pero también había que bajar a la realidad y con el final de curso llegó algo de disgustillo, ya que este año su rendimiento ha sido un tanto irregular, tal vez influido por las diversas medicaciones de quita y pon a las que se le ha sometido. Incluso ha venido con un suspenso. No soy yo de aquellos que cuando sus niños hacen muy bien las cosas el mérito es sólo y exclusivamente de ellos y cuando van mal dados la responsabilidad es únicamente de los profesores. Pero en este caso, aun teniendo en cuenta las dificultades que para él supone todo, he de indicar que la profesora en concreto se desentendió un tanto de él en el último trimestre. Es comprensible que la carga de trabajo que supone a todos los profesores el final de cuarto de Primaria, cuando la ley obliga a hacer una especie de balance de las competencias que han adquirido los alumnos, impida que la dedicación sea mayor, pero en el caso de nuestro hijo si no existe una comunicación fluida con los padres en la que se nos indique cómo ha de proseguir en casa el trabajo del colegio, es muy difícil que se pueda llegar a los mínimos exigidos. Y en los últimos tres meses, la mitad del tiempo ni aparecieron por casa los libros y cuadernos de la asignatura en cuestión.

Pero bueno, ya están aquí las vacaciones. A disfrutarlas.

Medicación y subjetividad

Finalmente, tras varias semanas de medicación y sin haber notado mejoría (pero tampoco efectos secundarios, menos mal), el médico decidió retirar el tratamiento con atomoxetina. Al hacerlo, no notamos nada especial... Sin embargo, desde el colegio dieron una especie de voz de alarma porque nos vinieron a decir que de repente parecía haber retrocedido, que volvía a hacer determinadas cosas que ya hacía tiempo que había abandonado, etc. ¡Vaya plancha! La reacción fue, como es lógico, comunicárselo al médico para que lo supiera pero...

Aconsejados por las psicólogas, dijimos al colegio que nos pusieran por escrito esas impresiones para que así no se diese el efecto "teléfono estropeado" a la hora de decírselo al neuropediatra. Es cierto que no es lo mismo comunicar de palabra lo observado que escribirlo. Eso nos obliga a un ejercicio intelectual que probablemente elimine ciertos condicionantes que nos llevarían a poner demasiada subjetividad a la hora de describir los problemas. No sé si será así o no, pero el caso es que ahora parece que nuevamente hemos vuelto por la senda digamos "correcta". Falsa alarma, pues.

Otra cosa es que ya nos estén empezando a preparar para indicarnos que cuando llegue la ESO (queda aún mucho) tal vez sería conveniente un "cambio de aires" hacia un centro de nuestra misma ciudad que está especializado en la inserción de alumnos con TGD. Ya veremos.

Medicación

En una entrada anterior comentaba que habíamos empezado un tratamiento farmacológico para nuestro hijo. Como hace tiempo que tengo descuidadas mis bitácoras (tengo muchas y ya se sabe que quien mucho abarca...) no he contado nada sobre este tratamiento. Vamos a ello.

El tratamiento con metilfenidato fue un fracaso absoluto. No sólo no produjo ningún efecto beneficioso sobre su atención, sino que en el colegio nos dijeron que estaba como "ido", que no era él. Estaba apático, con la mirada baja, sin hablar... La profesora nos llegó a decir que casi prefería que volviese a la situación anterior, con sus interrupciones intempestivas en clase. Nosotros notamos efectos adversos: tics en la cara, falta de sueño, nerviosismo. En definitiva, el neuropediatra decidió suspender el tratamiento, pero sugirió probar otra cosa, otro medicamento, la atomoxetina. (No quiero dar nombres comerciales, pero si a alguien le interesa, con buscar en Google lo encontrará fácilmente.)

Él mismo nos dijo que si el metilfenidato no había sido eficaz es probable que esto tampoco. Había suspendido una cantidad semejante de tratamientos de uno y otro medicamento. Al menos este nuevo medicamento, que tiene una retahila de efectos adversos muy semejantes al otro, no es psicótropo, no provoca tolerancia ni adicción y se puede suspender súbitamente sin efecto rebote. Estamos en la tercera semana de tratamiento y no hemos notado nada, ni bueno ni malo. En todo caso, como la dosificación va aumentando progresivamente, aún es pronto para decir nada, ya que no hemos alcanzado la dosis máxima (1,3 mg/kg, será a partir de la semana que viene). Soy escéptico.

Seguiremos informando.

Imágenes distorsionadas

En esta misma bitácora me he quejado en ocasiones de la imagen que muchas veces se da de las personas con síndrome de Asperger. No puedo sino corroborar tal queja después de ver una película que en inglés lleva el título de Mozart and the Whale ("Mozart y la ballena") y que en español se le ha dado el título, también inglés, de Crazy in love ("Locamente enamorados", burdo juego de palabras...) En ella se cuenta la historia de amor entre un chico y una chica que se supone padecen síndrome de Asperger. Pero resulta que él, que en principio se gana la vida como taxista, es un genio matemático que hace operaciones increíbles sin calculadora, que obtiene trabajo en una Universidad para "descubrir los errores que cometen los ordenadores", etc. Lo único es que es "un poco rarito", tiene una casa que bien pudiera pertenecer a alguien con el síndrome de Diógenes y en sus ratos libres se ocupa de un grupo de personas con autismo. Y ella... No es más que una chica alocada que de vez en cuando da un gritito y que sufre mucho cuando las cosas metálicas hacen ruido. Por otro lado, sienten empatía, se comunican perfectamente, hay malos entendidos entre ellos... Vamos, que no son más que seres raritos que se desenvuelven perfectamente en la sociedad, etc., etc., etc. Esta imagen es la que habitualmente se tiene de este problema: gente con rarezas, pero nada más. Y no es cierto. Si la chica cae al suelo llorando por el "daño" que le hace ese ruido metálico, mi hijo es probable que se partiese de risa y no se acercaría a consolarla como el protagonista de la película. Y en cuanto al desorden... No puede haber nada fuera del sitio asignado. Y ya me gustaría que a mi hijo le hubiese dado por los dinosaurios, el cálculo o los pájaros (como al protagonista de la película) y no por las puertas, los picaportes o las telarañas.

Sólo hubo un personaje de la película que sí me pareció que respondía a lo que en realidad es el síndrome de Asperger. En el grupo de "autistas" había una chica que hablaba con un tono monótono, pedante, diciendo cosas muchas veces fuera de contexto y sin pensar... En una ocasión, cuando otra chica del grupo dijo que su padre tenía leucemia ella contestó: "¿Podré ir al entierro?" Eso cuadra más.

Medicación y epilepsia

Tras varios intentos, dudas, etc., finalmente el neuropediatra ha conseguido que nuestro hijo tenga un tratamiento farmacológico. Bueno, no es que lo haya conseguido: nos lo ha sugerido y tras consultar a sus psicólogas y reflexionarlo entre nosotros, hemos decidido probar.

El tratamiento en realidad es para el déficit de atención y es muy conocido: metilfenidato, en una dosis bastante baja (10 mg.) que en realidad, según el médico, le debería servir sólo para el horario escolar. En todo caso, nos dijo que sólo funcionaba en un 60% de los casos.

Es un tratamiento con diversos efectos secundarios, los más llamativos la pérdida de apetito y los trastornos del sueño (algo lógico, ya que el metilfenidato es una anfetamina). Pero había otra cosa: la posibilidad de provocar una crisis epiléptica.

En agosto le hicimos a nuestro hijo una "prueba de sueño", en realidad un electroencefalograma de toda una noche. En él se detectaron rasgos "epileptógenos" que quizás provocaron cierto temor a una reacción de ese tipo en el pediatra. Yo se lo comenté a las psicólogas, que me dijeron que algo habían oído sobre una relación entre el espectro autista y los rasgos epileptógenos en los electroencefalogramas; me dieron la pista de un artículo que había publicado un equipo de médicos del Hospital del Mar de Barcelona donde precisamente se hablaba de ello...

Me hice con el artículo, y aunque en realidad trata de la aplicación de una técnica (la magnetoencefalografía, MEG) y lo que aporta en su uso con niños con desórdenes del espectro autista dice cosas bastante interesantes, como por ejemplo, que en niños con síndrome de Asperger "se encontraron picos epileptiformes fundamentalmente en el hemisferio derecho" y que "se documenta frecuentemente actividad MEG epileptiforme en niños con desórdenes del espectro autista tempranos".

La referencia del artículo es:

Muñoz-Yunta, J. A, et al. "Magnetoencephalographic pattern of epileptiform activity
in children with early-onset autism spectrum disorders" Clinical Neurophysiology Vol. 119 (220), pp. 626-634

(Trae una completa bibliografía para profundizar en esta relación espectro autista-epilepsia subclínica)

La felicidad

Releyendo la bitácora veo que predomina lo negativo, lo quejoso... Y, desde luego, no todo es así, al menos para nuestro hijo. Hay algunas cosas que para él suponen la felicidad completa, momentos en los que está tan contento que empieza a hacer unos gestos que no gustan nada a una de sus psicólogas, que según ella hay que erradicar... Pero son gestos que sin duda denotan que está feliz, que está disfrutando o va a disfrutar ante algo.

Uno de esos "algos", que ya he mencionado por aquí, es la casa que sus abuelos tienen en un pueblo de Madrid. Sólo el hecho de saber que va a ir allí supone para él un gozo idescriptible. Tanto que hemos de evitar decírselo con demasiada antelación para que no se pase nervioso toda la semana pensando que al llegar el sábado va a ir allí.

Y el caso es que luego allí no hace nada especial... Nosotros preferimos que la piscina esté ya limpia porque se puede pasar en ella todo el día y así no andará buscando telarañas, subiendo y bajando escaleras o abriendo y cerrando puertas. Porque tampoco "juega a la Nintendo con su primo en la 'casa de abajo'" como dice siempre...

Al igual que siempre dice, una vez llegado el buen tiempo, "en julio vamos a ir allí", "en julio voy a dormir con mis primos en la 'casa de abajo'" (el chalé tiene dos pisos) y demás...

Su segunda gran felicidad es bajar a la piscina de nuestra casa. Todo el día se pasa pensando en ello. Hasta sus momentos de mal humor se disipan cuando empiezo a sacar los bártulos que le indican que ya vamos para allá. Y, como en el caso anterior, no hace nada especial, es más, muchas veces tengo que estar pendiente para que no se quede mirando las bocas que llevan el agua a la depuradora, donde hay unas compuertas que le fascinan... Aunque siempre estoy pendiente de otros niños, por lo que puedan hacer o decir cuando le vean con sus manías, sus rarezas y sus extrañas expresiones...

Crueldad

He podido comprobar que hay quien se burla de él. Su forma de hablar, tan rehilada, con un tono elevado, se presta a ello. Sienta mal, como es lógico, pero... ¿Quién está libre de pecado?

¿Acaso no te reías tú de los gordos, de los que llevaban gafas, de los que tenían las orejas de soplillo? ¿No participaste en esos escarnios corales (por no llamarlos borregadas), con toda la clase metiéndose con uno? Y, cuando te hiciste más mayor, ¿no procurabas no llamar la atención para que nadie pudiera encontrar un rasgo con que zaherirte? ¿No vestías como se supone que vestía todo el mundo? ¿No te metías con los que no lo hacían? ¿No hiciste lo posible por romper aquellas zapatillas que te compró tu madre y de las que se reía la gente porque decían que parecían tener tacones? ¿No pedías a tus padres ropita de marca para no ser menos que los demás? ¿Y eras un monstruo por ello?

Por eso mejor no pensar que el mundo está formado por monstruos... Pero la sociedad es cruel, muy cruel con quien es diferente, sea cual sea su diferencia. Y sociedad somos todos.

El gen egoísta y la prensa ignorante

Creo recordar que así (El gen egoísta) se titulaba un libro que tal vez (porque ignoro si era allí donde se desarrollaba la teoría) hablase de que el único ser vivo real sobre la tierra era el gen, que se recubría de cascarillas diversas (árboles, ranas, virus, personas) con el único fin de perpetuarse, y vaya si lo consigue.

Ayer mismo pude escuchar en la radio que uno de esos genes podría ser el desencadenante del autismo; si esto se confirmase, podría llevarse a cabo algún tipo de tratamiento para corregir su mal funcionamiento...

Bien, buscando información aquí y allá me encuentro con que esto no es nuevo. Hace ya bastantes años que se habla no de uno, sino de varios genes relacionados con el autismo, siempre referidos al establecimiento de conexiones neuronales en las primeras etapas del desarrollo fetal. La novedad parece ser que es que ahora se ha precisado mucho. Los genes son dos muy concretos del cromosoma 5.

Ahora bien, si uno quiere enterarse de estas cosas como es debido, mejor no hacer caso a la prensa "tradicional", que sólo busca el impacto. Si se consultan medios más especializados (pero sin pasarse), quizá nuestro gozo caiga en un pozo al leer que este importante descubrimiento abarca sólo al 15% de casos de espectro autista, detalle que en la noticia escuchada ayer por mí no se mencionó. Cuidado con lo que leemos, tanto bueno como malo...

Saber examinar

Las personas con síndrome de Asperger pueden tener una memoria excelente (lo cual no quiere decir que sea un rasgo habitual del problema). Nuestro hijo, por ejemplo, es capaz de repetir los números que tenían las habitaciones de los hoteles a los que hemos ido de vacaciones los últimos años. El problema es que no sabe explotar esta cualidad. Se puede aprender de memoria la definición de un concepto, pero si se le pregunta dándole la vuelta, es probable que no sepa responder nada. Por ejemplo, puede saber que un río es "una corriente continua de agua dulce que desemboca en el mar", pero si en lugar de preguntarle "¿Qué es un río?" le digo "cítame un ejemplo de corriente de agua dulce" lo más seguro es que no me conteste.

Esto lo han estudiado quienes se dedican a tratar con estos problemas especialmente en relación con el colegio. Teniendo en cuenta la forma de aprender que tienen estos niños y la forma en la que procesan los conceptos en su mente, no se les puede hacer un examen de cualquier manera. Un examen, al fin y al cabo, lo único que pretente demostrar es que los conceptos o datos que se han transmitido se saben interpretar o simplemente se saben. La rigidez de la mente de las personas que tienen síndrome de Asperger limitan mucho su capacidad de deducción especialmente si la forma de preguntar se aparta un tanto de la lógica.

Es por ello que lo mejor en estos casos es bien utilizar respuestas múltiples a una pregunta de las que sólo una es la correcta (aunque en este caso el problema es que utilicen el método "ensayo-error", como hace nuestro hijo muchas veces) o bien el sistema "verdadero-falso". En este caso yo he podido comprobar que mi hijo responde perfectamente aun cuando se dé bastante la vuelta a la pregunta que se hace.

El problema es, como siempre, que esto se aplique en el colegio...

Descripción de una rabieta

Enlazo con el mensaje anterior.

Ya lo he dicho: el origen suele ser absurdo, o al menos lo que a la mayoría de la gente le puede parecer absurdo. En el caso de nuestro hijo, hay dos cosas que especialmente pueden desencadenar el estallido: poner cierta emisora de radio en el coche (¡pero sólo en el que uso yo, si es en el de su madre, no pasa nada!) o lo ya indicado en el anterior mensaje, poner en el equipo de música de casa cierto disco.

Siguiendo el consejo de su sicóloga, no puedo cambiar la situación sólo respondiendo a sus gritos o llantos desaforados. El viernes pasado hubo un ejemplo desafortunado; desafortunado porque fue el azar y no mi intención de perseverar lo que dejó en la radio de mi coche esa emisora que tanto odia. Los gritos de "¡Quítala, que me molesta!" empezaron de inmediato y no pararon. Yo pedía silencio para poder hacerlo, pero el silencio no llegaba, así que tuve que mantener la emisora (y por lo tanto sus gritos) hasta que llegamos a casa. Allí su exasperación le llevó, como otras veces, a pagarlo con su hermana. Cuando le separé de ella, se lo tomó como agresión y pasó a lo que suele hacer. De momento no se atreve demasiado a pegarme a mí (sólo me agarró un dedo), así que reacciona dando golpes y especialmente portazos. Al llegar a casa fue igual... Yo ya me exaspero poco o, mejor dicho, me contengo más y no levanté la voz ni un milidecibelio a la par que intentaba obviar sus gritos e intentaba consolar a su hermana, que lloraba de miedo. Poco a poco el berrinche, que claramente se mostraba en sus jadeos y su cara colorada, fue yendo a menos... El epílogo es una tremenda logorrea, una vez las cosas en su cauce. Ya no grita, ya no está exasperado, pero no para de hablar durante una hora, en la que fácilmente repasa todo su repertorio de estereotipos...

Y yo me pregunto: ¿acaso es mala la prevención? ¿Hago algo malo si no pongo esa emisora de radio (¡como si no hubiese más!) o si evito poner ese disco en su presencia?