Un año después... (Balance-resumen)

Hace más de un año que no actualizo esta bitácora y creo ya que va siendo hora. Recién acabado el curso estuve pensado en escribir un mensaje sobre lo que había dado de sí, pero al final no me animé a hacerlo. Sin embargo, no quiero que esto se quede parado y desierto, sin más, así que ahora, en pleno verano, haré un breve balance o resumen del curso y de lo que nos puede esperar en un futuro inmediato.

Como decía el título de una serie de hace algunos años, Los problemas crecen. A los ya habituales se une la adolescencia, esa "enfermedad" que se cura con los años. Dentro de su habitual buen talante, la rebeldía, la tontería por las que todos hemos pasado en esa fase de nuestra vida no son ajenas al carácter de nuestro hijo. Le gusta fastidiar a su hermana, hacer el ganso mientras escucha su música favorita, empieza a negarse a hacer esto y aquello (bueno, más que esto y aquello, cualquier cosa que él considere "deberes", lo sea o no, sobre esto voy a hacer hincapié ahora mismo...)

Ya a comienzos del curso pasado nos dijeron que, ya que su capacidad de asimilar nuevos conocimientos -los que contiene el currículum habitual de su grado académico- estaba muy cerca del límite, se iban a centrar sobre todo en su autonomía personal, en que cosas que nos parecen tan fáciles como ir en transporte público a un sitio determinado o pagar en una tienda sabiendo lo que puede costar un producto, él las dominase. Pero claro, también estaban sus asignaturas adaptadas: Sociales, Naturales, Matemáticas, Lengua... Y aquí es donde venían los problemas. Quejas, gritos, enfados... (Eso sí, solo en casa, pues en el colegio no da problemas de ningún tipo). Desafiando los límites de nuestra paciencia. Luego, visto en frío, deducíamos que cuando algo no lo domina bien surge la frustración, algo que no es nada extraño en una mente más bien rígida, que sufre cuando se sale de un camino conocido. Pero, sea por lo que sea, esto nos hacía plantearnos si no habría llegado ya el momento de pensar en su paso a la vida adulta, a prepararse para, una vez encontrada alguna habilidad que le permita pensar en una ocupación futura, cambiar de centro.

En principio creímos que el propio colegio nos lo diría, pero como pasaron los meses y no había comunicación en ese sentido, tuvimos claro que iba a seguir allí. Sin embargo, ya casi al final, cuando ya había pasado el plazo para un posible cambio, sí que nos llamaron para eso, para decirnos que había determinados centros que podrían ser una buena elección -y se habían tomado la molestia de ir a verlos, lo cual es muy de agradecer.

Sin embargo, con eso no nos decían que se tuviese que ir ya, sino que tal vez era el momento de empezar a planteárselo. Él puede seguir en el colegio -en el que está muy a gusto y perfectamente integrado- hasta los 19 años y esa posibilidad sigue sobre la mesa. Ahora, al comenzar el nuevo curso, ya nos dirán la forma en que lo encajan -ya que con la incertidumbre de la aplicación o no de la LOMCE no tienen muy claro cómo van a funcionar lo que hasta ahora eran integración diversificación, etc.

En definitiva, el curso que viene seguirá en el colegio, pero en su transcurrir tendremos que ir viendo cómo va la cosa y tomar una decisión.

The Big Bang Theory: Sheldon Cooper y el Asperger

(Jim Parsons, actor que da vida al Dr. Sheldon Cooper)

Foto: Martini

Durante mucho tiempo he leído noticias y artículos relacionados con el Síndrome de Asperger en los que se hace alusión al personaje de Sheldon Cooper, de la serie The Big Bang Theory, como una especie de paradigma. A pesar de mi escepticismo ante las listas de "famosos" a los que se asigna este síndrome, nunca me había pronunciado sobre este caso concreto, entre otras cosas porque no había visto la serie. Pero ahora ya llevo bien entrada la segunda temporada y creo que ya tengo criterio para dar mi opinión.

Sin rodeos, no creo que sea un buen ejemplo. Más bien tengo la impresión de que no es más que otro eslabón en la cadena que algunos pretenden crear para conseguir dar un aire "glamuroso" al Asperger. Si triunfadores como Bill Gates, grandes genios como Einstein, Mozart o Newton, enormes artistas como Spielberg son presuntos Asperger (algo que siempre he dudado), no es raro que un personaje con un cociente intelectual de 187, genio de la física y rarito como él solo tenga, cómo no, que engrosar la lista.

Pues no. No estoy de acuerdo. El personaje de Sheldon es un genio, sí, es maniático, sí, tiene problemas en sus relaciones personales, sí. Pero su dificultad no viene de que su cerebro funcione de otra manera: él, sencillamente, se considera superior a todo el mundo y casi nadie es digno de él, porque nadie le puede seguir a su mundo. Un mundo que realmente se ha construido él solito, no es un lugar en el que se encuentre involuntariamente como le sucede a la gente con TEA.

Claro está, relacionar al Dr. Cooper con el Asperger (es algo que se ha llegado a preguntar a los guionistas de la serie y lo han negado) permite seguir con la historia de que quienes lo son no son más que genios estrambóticos con dificultades de relación, pero siempre con una inteligencia superior y un enorme potencial para convertirse en unos verdaderos triunfadores. Y la verdad es que no es así. Sin duda habrá Asperger que sean enormemente inteligentes, pero seguramente su proporción no es superior a la de superdotados que a la vez son neurotípicos. Habrá Asperger con una inteligencia normal e incluso hay gente Asperger con un cociente intelectual por debajo de la media. Todos necesitan ayuda, todos. Ninguno será un Sheldon Cooper autosuficiente, arrogante y consciente de su superioridad intelectual, tanto como para imponer innumerables condiciones para mantener una amistad. Para un Asperger el problema muchas veces no es mantener una amistad, sino conseguirla.

Dejemos de lado, pues, los estereotipos. Cada persona Asperger -como cada persona que no lo es- es un mundo y generalizar no es bueno; menos aún si esa generalización lo que pretende es revestir de un halo de distinción lo que en realidad es un problema que hay que solucionar -o al menos mitigar- con muchísimo apoyo en todos los aspectos de la vida.

Sin novedad... por suerte

Hace mucho tiempo que no actualizo esta bitácora. Es una mala costumbre, sin duda, si uno quiere tener lectores fieles. Las bitácoras que no se actualizan acaban cayendo en el olvido y pasan inadvertidas, algo opuesto a su espíritu. Por tanto, tendría que estar preocupado y tener cierto cargo de conciencia. Pero no es así.

No es así porque, por suerte, no tengo grandes novedades que contar. Este curso podría haber sido sumamente problemático: pasamos de Primaria a Secundaria, con un cambio bastante drástico. De tener un profesor de referencia, a tener muchos con una importancia bastante equivalente en la educación que recibiría nuestro hijo. Ya en las primeras reuniones del curso se nos pidió que tuviésemos paciencia, ya que no solo él tendría que acostumbrarse a los cambios -nueva forma de enseñar y aprender, nuevos compañeros- sino que los propios profesores tendrían que hacerlo, ya que para ellos tratar con alumnos con necesidades semejantes a las suyas también suponía una novedad.

Cambio también de PT, de psicóloga de referencia... Tantos cambios... Suponíamos que, dado el apego a las rutinas y a lo conocido de nuestro hijo esto supondría una dificultad añadida para él. Pero en realidad no ha sido así. Él sigue con sus dificultades, a veces parece que vamos dando un paso hacia adelante y dos hacia atrás, pero el balance general es positivo. Nos han dicho que los profesores están encantados con su trabajo; incluso su psicóloga nos ha dicho que, dados los resultados que van obteniendo a lo largo del curso, se plantea ser un poco más exigente en los objetivos que hay que alcanzar, que en principio estaban más orientados hacia la consecución de una autonomía personal para desenvolverse en la sociedad actual que hacia la acumulación de conocimientos. (Hago aquí un inciso para recordar que recientemente se ha publicado que el informe PISA señala la dificultad que tienen los adolescentes españoles, en relación con los de los demás países de la OCDE, para resolver problemas de la vida cotidiana...)

Por lo tanto, sin grandes novedades. Quizá sea reiterativo en mis ideas, pero me gustaría insistir en que no todo tienen que ser ejemplos de mala integración, de discriminación... Hay colegios, y muchos, que hacen un gran esfuerzo, en plena época de penurias y recortes, para integrar a los alumnos con necesidades especiales. Felicitémonos por ello.

Y se fue de excursión... ¡Normal!

Para cualquier padre o madre, la primera vez que un hijo sale de casa y duerme fuera (no siendo donde los abuelos, los tíos, etc., claro está) es una especie de trago. ¿Cómo estará? ¿Nos echará de menos? ¿Podrá dormir...? Preguntas un tanto irracionales, surgidas del olvido de esa primera vez que también nosotros tuvimos y en la que casi nunca pasó nada. Esta sensación, habitual en todas las familias, se multiplica por mucho cuando tienes un hijo como el nuestro. A esas preocupaciones que tiene cualquiera se unen las propias, las derivadas de su forma peculiar de ser. ¿Qué pasará ante una ruptura tan brutal de las rutinas? ¿Dónde buscara una referencia diferente de sus padres cuando se encuentre desconcertado? ¿Qué tal reaccionará ante juegos y actividades que nunca ha realizado? ¿Le causará frustración si su torpeza motriz le dificulta alguna de esas actividades? ¿Y si no entiende alguno de los juegos, las bromas...?

Pues nada. Nada de nada. Se lo pasó pipa. Estuvo poco tiempo fuera, a nosotros se nos hizo eterno, pero nuestra sensación es que para él fue todo lo contrario. Se fue el 19 de junio y volvió el 21, y estuvo en un albergue en plena naturaleza. Allí no sólo jugó y se divirtió, sino que practicó la escalada, el piragüismo, montó en bici, fue el "pringui" (el que iba a buscar el agua con la jarra al grifo para su mesa), como los demás, y muchas cosas más. Se lo pasó pipa con sus compañeros y con la inestimable ayuda de monitores y profesores.

En la época en que vivimos, las buenas noticias son malos titulares. Y, aunque parezcan buenas noticias, si no dan algo de "espectáculo" tampoco venden. Por eso, cuando se habla de Asperger o de otras situaciones semejantes, parece que sólo hay dificultades de escolarización, problemas o pegas de los que son culpables las Administraciones, y esto en el mejor de los casos, porque siempre está ahí el fantasma del "bullying", que muchas veces se presenta como algo habitual, como la regla en lugar de la excepción... Y si nos vamos al lado contrario, el de las presuntas buenas noticias, nos hemos de topar con la consabida lista de egregios raritos a los que se asigna una situación Asperger (Newton, Einstein, etc., ya me canso de tanto repetirme), o, últimamente, de esas empresas que piden gente así por sus presuntas cualidades excepcionales.

Yo aquí quiero, pues, reivindicar la que me parece la mejor de las noticias: esto a lo que más se parece es a la normalidad. Nuestro hijo no es ningún Einstein ni ningún Bill Gates, posiblemente nunca llegue a serlo (como la inmensa mayoría de los mortales, por otra parte). Y de su colegio y de sus compañeros sólo podemos decir cosas buenas, excelentes (como sucederá en la mayoría de los casos, esos que no merecen su espacio en los medios de masas). Se fue unos días de excursión y volvió encantado. Normal. Esa es la noticia.

Las absurdas consecuencias de un tópico

Muchas veces he dado mi opinión en estas páginas sobre esa idea que se tiene de las personas Asperger como "geniecillos raros", es decir, superdotados en algún campo que tienen muchas dificultades en otro. Así que aunque tengan esa rigidez mental, esa incapacidad de entender metáforas y dobles sentidos, esa falta de empatía, esa dificultad para entender las relaciones sociales, tienen como compensación un innato talento para la física, las matemáticas, la paleontología o la colombofilia. Y, acto seguido, es menester adjuntar la lista de presuntos Asperger geniales: Newton, Einstein, Bill Gates y, en la ficción, el doctor Sheldon Cooper.

Por supuesto, esto dista mucho de ser real. Ciertamente, hay personas Asperger que se pueden obsesionar con algo de tal manera que se conviertan en unos verdaderos expertos sobre la cuestión. Eso no está mal si la manía son los volcanes, los astros o los dinosaurios. Pero si se trata, por ejemplo, de las puertas, difícilmente podrán encuadrarse dentro de ese selecto club de los genios o del más proletario de los especialistas.

Viene esto a cuento porque no hace mucho pude leer en la prensa una de las consecuencias más absurdas de este tópico que con tanta alegría suelen esparcir los medios de comunicación. No hay más que leer este artículo, en el que se denuncian increíbles astracanadas, como, por ejemplo: "Me llaman cada vez más padres que quieren cerciorarse de que sus hijos son Asperger, para permitirles desarrollarse a nivel superior al de los demás" ¿Cabe mayor disparate? Pues sí: buscar por todos los medios que alguien confirme el hecho de ser Asperger como algo que da más puntos a la hora de encontrar trabajo en la industria tecnológica, donde ser un poco "friqui" es algo visto como positivo.

Por eso prefiero quedarme con esta otra frase del artículo: "Etiquetas como Asperger están empezando a ser empleadas de forma demasiado amplia por los médicos y, así, por el resto de los mortales. 'Asperger' se usa ya muchas veces para describir a quien antes era tachado de excéntrico o huraño." Y si médicos y "resto de mortales" hacen su "diagnóstico de barra de bar" y empiezan a engrosar la supuesta lista de "genios", allí están los medios de comunicación para amplificar la tontería. Y el resultado es que quienes realmente saben de qué va esto, las familias, no sabrán si reír o llorar...

Se acabó la incertidumbre (de momento)

Ya está. El año que viene pasará a la ESO en su colegio de siempre, con la correspondiente adaptación curricular. Se han acabado varios meses de incertidumbre y ya sabemos, al menos, el camino que se va a seguir. Luego habrá que ver cómo se produce el transcurrir por ese camino, pero en esta carrera es mejor estar pendiente del día a día y no hacer planes a demasiado largo plazo.

Ayer fue un día intenso, porque por la mañana hubo cita con la neuropediatra; en teoría era únicamente para entregarnos los resultados de la prueba repetida de X-frágil (que ha vuelto a dar negativa), pero ya aprovechamos para mostrar a la especialista el informe de la Comunidad de Madrid en el que, como expliqué en la entrada anterior, se decía que nuestro hijo ya no se tenía que encuadrar dentro de los TGD en lo referido a sus necesidades de adaptación escolar.

Sin embargo, la neuropediatra lo que nos dijo es que nada había cambiado, porque los rasgos problemáticos destacados (problemas de lenguaje, de sociabilidad, conductas obsesivas) cuadran perfectamente con un TGD o, si queremos usar un término más laxo, con un TEA. Así que no hay cambio de diagnóstico: sigue siendo un TGD. Corroboró lo que nosotros hemos pensado: los recortes que sin piedad ni cabeza ha sufrido la educación pública influyen poderosamente en ese tipo de decisiones. Ya no hay medios para todos y, por lo tanto, hay que establecer prioridades. Y nuestro hijo no debía de estar dentro de esas "prioridades". En los centros públicos de secundaria con programas especiales para TGD hay poquísimas plazas y si hay alguna tendencia, será a disminuir. Tampoco esto es nuevo: ya cuando se produjo el salto de infantil a primaria de nuestro hijo (es decir, hace siete años), nos comentaron que los varios equipos específicos que había en la Comunidad, repartidos por zonas, habían quedado reducidos a solo uno, además con bastante falta de medios que se ve suplida por la profesionalidad de quienes lo integran (aunque por algunas frases escritas un poco antes se pudiera pensar que les reprocho algo, nada más lejos de mi intención; si hay que culpar a alguien será a unos políticos cegados con  los recortes y la austeridad y totalmente insensibles ante las necesidades de los ciudadanos). Ni siquiera, aunque he tenido serias tentaciones, me he parado a describir la sede de este Equipo en Canillejas, de la que me limitaré a decir que hubiera servido perfectamente como plató para rodar las primeras temporadas de Cuéntame cómo pasó.

El segundo asalto era el colegio. Ya sabíamos que la decisión sobre la escolarización de nuestro hijo no dependía del equipo específico de TGD, sino del equipo local de orientación psicopedagógica de nuestra ciudad, Getafe. De su recomendación dependía que siguiera una escolarización integrada, como hasta ahora, o que fuese a un colegio de educación especial.

Lo que voy a decir a continuación quiero que se lea despacio para que se entienda bien. La neuropediatra ratificó una cosa que ya nos había dicho otra de las psicólogas que atienden a nuestro hijo: él no está para un colegio especial. En España, la educación está montada de tal manera que sirve bien para niños muy normales o bien para niños muy alejados de lo que se considera "normalidad". La educación especial es magnífica, pero no sirve para todos. El problema fundamental está en esos casos intermedios, como el de nuestro hijo, para quien tal vez la educación integrada no sea adecuada al 100%, pero a quien tampoco serviría de mucho la educación especial. Ciertamente hay alternativas, hay colegios privados con atención muy personalizada y demás, pero no están al alcance de la mayoría de los bolsillos.

De ahí que nos llevásemos una enorme alegría cuando lo que nos propusieron es que siguiera en el colegio en el que lleva ya casi diez años, donde todo el mundo le conoce y donde se siente como en casa. Llegado el momento adecuado, podrá pasar a aprender un oficio, algo que también podrá hacer en un centro de formación profesional siguiendo la vía de la integración. No será un camino exento de muchos obstáculos, la cosa va a cambiar tremendamente con relación a lo que conocemos hasta ahora, pero el punto de partida está lleno de optimismo. Y, como ya he dicho, esto es una carrera de fondo en la que no hay que hacer planes a muy largo plazo: hay que vivir el momento, el día a día y según vayan viniendo las cosas, nos adaptaremos. Lo cierto es que no podemos tener queja alguna del colegio y de su equipo de orientación; siempre nos han apoyado y han hecho esfuerzos ímprobos por integrar a nuestro hijo y sacar lo mejor de él. Y por eso, aunque no me gusta dar nombres, sí que creo que se merecen que se cite aquí: es el Colegio Jesús Nazareno de Getafe. ¡Gracias al cole y gracias, Beatriz, Silvia, Eva, Elena...!

Incertidumbre

En una entrada anterior dije que tenía razones para descuidar un tanto esta bitácora... Ha llegado el momento de explicarlas brevemente. Este verano pasado el Equipo Específico de Trastornos Generalizados del Desarrollo de nuestra Comunidad Autónoma ha vuelto a evaluar a nuestro hijo (¡que agotamiento, dos interminables sesiones de varias horas!) y su conclusión ha sido... Que ya no pertenece a su negociado.

No es que me preocupen mucho las etiquetas. Me da igual que se llame Asperger o se llame Lucero del Alba. Es más, llevo mucho leído e investigado sobre este síndrome y mi opinión de profano es que las cosas no han cambiado tanto desde antes de esta última evaluación, que las fronteras son muy tenues, y en este campo más aún, y que él sigue teniendo numerosos rasgos de lo que hasta ahora se ha llamado Síndrome de Asperger (recordemos que el DSM-5 lo ha hecho desaparecer como algo aislado de los Trastornos del Espectro del Autismo).

Repito: me dan igual las etiquetas. Tengo clara su rigidez mental, su poca adaptabilidad a los cambios, su gran dificultad para entender los dobles sentidos y lo que se oculta detrás de palabras y actitudes, su torpeza motriz, su poca capacidad para las relaciones sociales aunque no las rehuya, etc. Quizá tenga también otros rasgos que le alejan del Asperger e incluso que algunos que presentaba hace años, en las anteriores evaluaciones, se hayan mitigado tanto como para ya no poder considerar el Asperger o un TEA como su principal problema. Ahora el principal problema es: ¿dónde le metemos?

Porque donde sí que es importante la etiqueta es a la hora de escolarizarle. Hasta ahora, estando dentro de los TEA, había un posible camino de cara a su paso hacia la enseñanza secundaria: los IES con programa específico (aun contando con la dificultad de la tremenda escasez de plazas). Pero ahora... La "recomendación" (entrecomillo porque es más que una recomendación, por mucho que los padres podamos oponernos) que nos hagan va a depender ahora del equipo psicopedagógico general de nuestra ciudad. Y no sabemos muy bien qué nos "recomendarán". La solución, en marzo o abril.

Día Internacional de las personas con discapacidad

Hoy, 3 de diciembre se celebra este día. Ayer, en Madrid, decenas de miles de personas se echaron a la calle para pedir a nuestros dirigentes políticos que tengan la misma sensibilidad con las personas discapacitadas que la que tienen a la hora de rescatar bancos nefastamente gestionados o autopistas de peaje nefastamente planificadas o para calmar a mercados y especuladores a costa de que los ciudadanos vivan cada vez peor. Y si el ciudadano medio vive peor, qué decir del ciudadano que necesita ayuda para vivir. Porque además yo me temo que no se trata de meras medidas coyunturales pensadas para capear esta asquerosa crisis, sino que lo que se pierda ahora, jamás se recuperará.

(Han sido muchos meses sin actualizar la bitácora. Próximamente explicaré el motivo, que lo hay.)

¿Existen tratamientos milagrosos?

Mucho he pensado y meditado antes de escribir esta entrada, que quiere ser lo más aséptica posible para no herir sensibilidades. Últimamente he visto anuncios y he leído textos relacionados con ciertos tratamientos e intervenciones que hablan de "curar" o de "recuperar" a las personas autistas y he querido saber qué había de científico y riguroso en alguno de estos métodos. Dado que por mi profesión tengo acceso a numerosas publicaciones científicas no me he limitado a hacer una búsqueda en Google o a consultar la Wikipedia, sino que he querido buscar información lo más rigurosa posible de la que doy referencia al final. He aquí lo que he encontrado.

Me he centrado en dos cosas; la primera la voy a despachar rápidamente. Casualmente, buscando otras cosas, encontré una expresión que no conocía: "médicos DAN". ¿Qué es esto? DAN significa "Defeat Autism Now", es decir, "vencer al autismo ahora". Tiene su origen en unas conferencias que ofreció en 1995 el Autism Research Institute donde se proponía complementar (no sustituir) las terapias habituales del autismo con dietas, análisis, suplementos, etc. La institución dio unos certificados de asistencia de los que se generó el término "médico con certificación DAN". Al cabo del tiempo, el propio ARI ha tenido que salir al paso para decir que esa certificación sólo sirve para demostrar que se asistó a esas conferencias, pero nada más. En Autismo Diario se explica con más detalle y allí os remito para no alargar más el mensaje. Me quedo con la última frase: "Por tanto si alguien le ofrece servicios para la intervención del autismo bajo su certificación de 'médico DAN' desconfíe." (La negrita es de ellos.)

El segundo aspecto sobre el que he buscado información es el llamado programa Son-Rise. Lo primero que me llamó la atención fue la falta de información, tanto a favor como en contra. Por eso me puse a buscar con mayor profundidad. Y esto es lo que he encontrado.

Resumiendo mucho, se trata de un programa que ponen en marcha los padres, que trabajan con sus hijos a solas y en casa, mimetizando sus comportamientos en lugar de reprimirlos de forma que logran sacarlos de ellos. Está muy poco estudiado y hay escasez de datos sobre su eficacia y efectos sobre la familia. En un estudio realizado en 2003 se encontró que más familias (aproximadamente el 40%) señalaban inconvenientes frente a un 20% que veían sobre todo ventajas (Williams y Wishart, 2003).

He podido constatar una seria controversia de este método y otros semejantes con el llamado ABA (Applied Behavior Analysis, es decir, "análisis aplicado del comportamiento"), que sí que se considera que tiene bases científicas y goza del consenso de los especialistas como tratamiento -o conjunto de tratamientos- de elección; hay quien incluye el programa Son-Rise dentro de un grupo de intervenciones denominadas "eclécticas" que rayan en la pseudociencia pero que sin embargo son tan populares que incluso gobiernos europeos las recomiendan y apoyan. Y se señala un marcado carácter comercial: "Para algunas de estas [intervenciones] se han desarrollado elaborados programas en forma de manual que se venden a precio de mercado y exigen una estricta y muchas veces exclusiva adhesión y preparación. (Dillenburger, 2011)

También hay quien lo incluye dentro de tratamientos o intervenciones débiles y poco prometedoras y señalan la escasa o nula información sobre investigaciones realizadas al respecto. (Stephenson, 2012)

Por último, hay quien destaca sobre todo que tras el "éxito" del tratamiento con su hijo, la pareja que ideó el método (Barry y Samahria Kaufman) se dedicó a cobrar por enseñar su método en talleres y conferencias. (Herbert, Sharp y Gaudiano, 2002).

Ya me chocaba a mí eso de que un programa supuestamente tan bueno y eficaz se tuviese que presentar en forma de "conferencia gratuita" (eso sí, cobrando 8 euros por la imprescindible traducción simultánea si no se sabe inglés), tal y como pude ver en un anuncio publicado en un periódico gratuito de Madrid el pasado 4 de junio, y no en un foro científico.

Me duele que se quiera jugar -consciente o inconscientemente- con la desesperación de los padres, de algunos padres,"vendiendo" remedios infalibles sin suficientes evidencias científicas de su eficacia y proclamando sin más que "la recuperación es posible" (como en el susodicho anuncio). Yo, como Santo Tomás, o veo las pruebas científicas irrefutables en foros como congresos o revistas especializadas o no me creo nada. Lo  siento.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

DILLENBURGER, K. "The Emperor New Clothes: Eclecticism in autism treatment" Research in Autism Spectrum Disorders Vol. 5 nº 3 (2011), pp. 1119-1128

HERBERT, J. D.; SHARP, I. R.; GAUDIANO, B. A. "Separating Fact from Fiction in the Etiology and Treatment of Autism" The Scientific Review of Mental Health Practice [en línea] Vol. 1 nº 1 (2002). Disponible en Internet: http://www.srmhp.org/0101/autism.html

STEPHENSON, J. "Quality of the information on educational and therapy interventions provided on the web sites of national autism associations" Research in Autism Spectrum Disorders Vol. 6 nº 1 (2012), pp. 11-18

WILLIAMS, K. R; WISHART, J. G "The Son-Rise Program intervention for autism: an investigation into family experience" Journal of Intellectual Disability Research Vol. 47 (2003), pp. 291-299

(Añadido del 17 de junio: la Federación Autismo Madrid ratifica lo dicho en este mensaje: http://autismomadrid.es/2012/06/15/autismo-madrid-ante-las-promesas-de-terapias-milagrosas-para-el-autismo/)

¿Era Beethoven Asperger? ¡NO!

Varias veces he mencionado por aquí el hecho de que cuando en algunos medios se habla del Asperger parece que hay una especie de obligación de citar una serie de personajes importantes a los que se asigna este trastorno. Siempre aparecen nombres como los de Bill Gates, Einstein, Newton e incluso Beethoven para dar a entender que el padecer este problema no es incompatible con la genialidad y el éxito.

Tiene gracia que ocurran estas cosas y que a la vez haya que poner en marcha una campaña para evitar que los medios de comunicación utilicen la palabra "autista" en sentido peyorativo para designar, por ejemplo, determinados comportamientos de nuestros dirigentes políticos. No parece que exista el término medio.

Por otra parte, esta "táctica" de intentar "apropiarse" de determinados personajes para la "causa" no es privativa del asunto que tratamos. Todos sabemos que hay colectivos que se valen de diversos rasgos de la personalidad de esos personajes para presentarlos como ejemplo y demostrar algo parecido a "si Fulano era así, esto no puede ser malo".

He centrado este mensaje en Beethoven, al que últimamente he visto varias veces dentro del rango de los Asperger, porque casualmente conozco bastante bien su biografía y ello me ha dejado claro lo que estoy diciendo aquí. No podemos confundir las cosas.

¿Cuáles son los rasgos de un Asperger? Según la Wikipedia, se pueden resumir así:

• Dificultad para mantener el contacto ocular.
• Dificultades para la interacción social (especialmente con personas de su misma edad).
• Alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal.
• Intereses restringidos a un único tema o a una muy reducida variedad de temas de permanencia variable.
• Inflexibilidad conductual.
• Atención especial a los detalles, o bien, a la visión general de una situación percibida.
• Perfeccionismo y metodismo excesivo.
• Obsesión con la auto-imagen.
• Interpretación literal del lenguaje.
• Dificultad en la toma de decisiones personales, o metodicidad casi obsesiva en la planificación.
• Interpretación muy disminuida o nula de los sentimientos y emociones ajenos y propios.

¿Tuvo Beethoven estos problemas? Sin duda el primero no, ya que todos los que le conocieron resaltaban precisamente el poder de su mirada, algo difícil de apreciar si ni siquiera te miran a la cara. El segundo, los problemas de interacción social, lo vamos a dejar para el final. Tampoco parece que tuviera alterados los patrones de comunicación no verbal ni restricción de intereses, ya que sus cartas y sus conversaciones demuestran que no sólo se centró en la música, sino que la política, la literatura e incluso el buen vino eran asuntos que le interesaban y mucho. Del resto de rasgos sólo se podría decir que sí tenía dificultades para tomar decisiones personales, pero eso era más bien porque era un paranoico crónico que siempre pensaba que alguien estaba dispuesto a jugársela. Mas para eso no hay que ser Asperger... Y de lo demás, nada.

Como he dicho, dejo para el final la cuestión de las dificultades para la interacción social. Muchas veces se habla de Beethoven como un misántropo, un ser habitualmente huraño y malhumorado, algo que sin duda se refleja en los diferentes retratos que de él se conocen. Y tal vez sea esto lo que lleva a decir que fue Asperger. Nada más alejado de la realidad. Era una persona con bastante sentido del humor (aunque algunas veces fuese un tanto de brocha gorda), muy amigo de juegos de palabras (que utilizaba profusamente en sus cartas), ameno e ingenioso conversador. En sus primeros años en Viena, a donde llegó como uno de los mejores músicos de la corte del elector de Colonia para ser alumno del músico vivo más importante por entonces, Joseph Haydn, participó intensamente de la vida mundana y de los salones aristocráticos, donde rabiaban por verle y compartir veladas musicales con él. Pero en 1796, cuando sólo tenía 26 años, ocurrió algo que marcó el resto de su vida: empezó a quedarse sordo. ¿Y qué puede haber peor para un músico que quedarse sordo? ¿No es acaso ése un motivo más que suficiente para retirarse de la sociedad, sin tener que ser Asperger para ello? Además, hay documentos que lo corroboran. Baste este fragmento del llamado Testamento de Heiligenstadt, redactado en 1802, que es el testigo más claro de la desesperación que sintió el compositor:

Oh vosotros, hombres, que pensáis o decís que soy malvado, terco o un misántropo, cuán equivocados estáis conmigo. No conocéis la causa secreta que me hace parecer así ante vosotros. Desde la infancia mi corazón y mi alma han estado llenos del tierno sentimiento de la buena voluntad y siempre he estado inclinado a conseguir grandes cosas. Pero pensad que durante seis años he estado desesperadamente afligido, empeorado por insensatos médicos, año tras año engañado por esperanzas de mejora, finalmente obligado a enfrentarme a la perspectiva de una enfermedad duradera (cuya cura llevará años o tal vez sea imposible). Aunque nací con un temperamento fogoso, activo, siempre susceptible a las diversiones de la sociedad, pronto me vi obligado a apartarme, a vivir en soledad. Si en ocasiones intenté olvidar todo esto, oh, con cuánta dureza me despeñé por la experiencia doblemente triste de mi mal oído. Aun así era imposible para mí decir a la gente, “Hablad más alto, gritad, porque estoy sordo”. Ah, cómo sería posible admitir una enfermedad en el único sentido que tiene que ser más perfecto en mí que en los demás, un sentido que un día poseí con la mayor de las perfecciones, una perfección tal como pocos en mi profesión disfrutan o nunca han disfrutado. – Oh, no puedo hacerlo, por lo tanto perdonadme cuando me veis retirarme cuando debería mezclarme de buena gana con vosotros. Mi desgracia es doblemente dolorosa para mí porque estoy abocado a los malentendidos; para mí no puede haber distracción con mis semejantes ni conversaciones refinadas, ni intercambio de ideas. He de vivir casi solo como alguien a quien hubiesen exiliado, sólo puedo mezclarme con la sociedad cuando sea realmente necesario. Si me acerco a la gente un ardiente terror se apodera de mí y temo verme expuesto al peligro de que se note mi condición

Por tanto, Beethoven NO era Asperger. No hace falta sumar grandes personalidades a la causa: lo que hace falta es conseguir que los Asperger puedan llevar una vida digna y para eso no es necesaria una lista de afectados célebres, sino ayuda, ayuda y ayuda.

2 de abril: Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo

Desde el año 2008 la ONU considera el 2 de abril como el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Según la organización:

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad. La tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad. A lo largo de su historia, el Sistema de las Naciones Unidas ha promovido los derechos y el bienestar de los discapacitados, incluidos los niños con discapacidades de desarrollo. En 2008, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad entró en vigor, reafirmando el principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todos. La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (A/RES/62/139 ) para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.

Están muy bien estos gestos; está muy bien que la gente se conciencie. Recientemente ha habido una clara prueba de ello en la campaña que se ha llevado a cabo para que los medios de comunicación, que a veces hacen gala de una pobreza lingüística y una falta de imaginación alarmantes, dejasen de utilizar la palabra "autista" en sentido peyorativo para calificar determinadas conductas.

Pero, ¿es suficiente?

Vivimos en una época de crisis en la que la prioridad de los gobiernos parece ser únicamente la mal llamada austeridad. Todo se cuestiona, nada parece imprescindible, sólo nos preocupamos de ajustar el gasto y no de cuidar de los servicios que se prestan a los ciudadanos. En el asunto que nos ocupa, no hay excepciones. Mucho antes de que estallase esta crisis (que nosotros no hemos provocado pero que nos van a hacer pagar) ya había recortes en los mecanismos públicos de apoyo a las personas con TGD. Cuando hicieron la última evaluación a nuestro hijo, hace más de cuatro años, ya nos dijeron que la Comunidad de Madrid había reducido a sólo uno los varios equipos específicos de evaluación que visitaban los colegios para comprobar si estaban bien adaptados para cubrir las necesidades de niños con TGD. Y ahora, en los Presupuestos Generales del Estado recién presentados, vemos cómo se ha reducido a cero la partida destinada a la Dependencia.

Es de temer, por tanto, que hasta que estas cuestiones no se vean como un negocio rentable se les siga dando una importancia residual. Difícil consuelo, porque si se diera el caso de que alguien viese aquí negocio, sólo quienes pudieran pagarlo podrían disfrutar de unos servicios acordes con el problema. Porque esa es la mentalidad imperante: sólo importan las cosas en las que se vea negocio y allí, sólo la iniciativa privada, fuera lo público.

Por tanto, creo que días como estos han de ser más reivindicativos que otra cosa. Hemos de pedir a los poderes públicos que gobiernen no sólo para que los mercados estén "tranquilos", sino considerando las necesidades reales de una población a la que deben servir, que para eso los hemos elegido (nosotros y no los mercados).

"Inteligencia normal o superior a la media"

Esta es la muletilla que siempre suele aparecer en las descripciones del Síndrome de Asperger. No digo que no refleje la realidad, pero quizá este asunto está demasiado "mitificado". Tanto que, en mi opinión, es lo que muchas veces lleva al tópico tan periodístico de señalar que todo Asperger es un "genio raro". A esa necesidad obsesiva de citar siempre a Einstein, Newton o Bill Gates como ejemplos claros de que una inteligencia superior permite superar el problema. Algo con lo que jamás he estado de acuerdo.

Después de tanto tiempo, la realización, por una especialista, de diversas pruebas cognitivas en el colegio ha arrojado, al parecer, alguna sombra de duda sobre el diagnóstico de nuestro hijo. El valor ha sido más bajo que el esperado. Al parecer, hay tres aspectos fundamentales que, psicopedagógicamente hablando, marcan el Asperger:

• Dificultad de comunicación (aunque sin problemas de lenguaje, salvo en lo relativo a su uso práctico)
• Dificultades en las relaciones sociales (aunque sin rehuírlas, simplemente se establecen "mal").
• Nivel de inteligencia normal o superior a la media.

Al verse, en nuestro caso, que cojea un tanto la tercera pata del taburete, ha surgido el problema. Los dos primeros aspectos son de libro en nuestro hijo, sin embargo, el nivel cognitivo, al parecer, chirría. Y si se tiene en cuenta el nivel cognitivo "fuera de sitio" los otros dos aspectos están demasiado "bien" como para poder considerar un "autismo" a secas.

(He de decir que tengo otro motivo para mi extrañeza: en las pruebas cognitivas hechas anteriormente, WPPSI, por ejemplo, los resultados nunca han sido como para tirar cohetes y el diagnóstico siempre se mantuvo).

En fin, lo que me queda claro es lo poco que se sigue sabiendo de estas cuestiones. Y lo variopinto de las situaciones, a pesar de que se quiera "unificar" las características del Asperger para presentar una especie de patrón común en que todos los Asperger han de cumplir con unas pautas determinadas y siempre de la misma manera.

Tal vez sean estas confusiones lo que van a llevar a la integración del Asperger, sin considerarlo como algo diferenciado, en los trastornos del espectro autista (TEA) en el DSM-V, a partir del año que viene.

18 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Asperger

El 18 de febrero de 1906 nació cerca de Viena Hans Asperger, que fue quien en 1944 describió el síndrome que lleva su nombre. Sin embargo, hubo que esperar hasta 1981 para que se empezase a utilizar tal denominación, cuando Lorna Wing publicó su Asperger's Syndrome: a Clinical Account ("El síndrome de Asperger, un informe clínico").

No creo que sea momento de repetir cuáles son las características de este modo diferente de organización del cerebro, pero sí de lo que el tópico está convirtiendo en un lastre: no todos los Asperger son genios, no todos los Asperger centran su manía en aspectos como los dinosaurios o la astronomía (de lo que luego podrían sacar provecho en cierto modo), no todos los Asperger son simplemente unos "raritos" que necesitan algo de ayuda -un simple "empujoncito"- por su dificultad en las relaciones sociales. La mayoría tendrán un cociente intelectual semejante al del resto de la población y por lo tanto no poseerán esa "arma secreta" de su inteligencia fuera de lo común para contrarrestar los muchos problemas que en una sociedad absurda, ilógica e injusta les produce su rigidez mental y su exceso de lógica y literalidad.

Por eso, en este Día Internacional, lo que más me gustaría no es que se conozca más la situación, sino que se conozca mejor, y que se deje de pensar que todos los Asperger acabarán siendo unos Newton, Einstein o Bill Gates, como machaconamente se nos repite desde los medios de comunicación. Porque la idea que da eso es que estas personas no necesitan ayuda y la realidad es que la necesitan, y mucho, tanto en la edad escolar como después en la Universidad, en el caso de que lleguen, y en su vida adulta. Y por otro lado, también quisiera repetir (porque en algunas redes sociales ya lo he hecho) mi adhesión a la campaña contra el estúpido uso peyorativo que de la palabra "autista" se hace cada vez más para describir determinados comportamientos.

"George y la pieza de 'puzzle' perdida"

Aunque ya lo he difundido en otros sitios, traigo aquí este episodio de Arthur que una seguidora de la página que mantengo en Facebook compartió, en el que se explica lo que es el síndrome de Asperger. Aunque cae en el tópico de que son una especie de "genios raros" creo que da una idea bastante buena de lo que es un cerebro Asperger y puede servir para explicar a hermanos y amigos lo que le "pasa" a nuestro protagonista.

Alternativas

En la anterior entrada hablaba de la incertidumbre que sentíamos al comenzar este curso escolar, ya que supone un final de etapa. Ahora ya puedo comentar que se nos han dado diversas alternativas, a saber:

• Que el año que viene pase a hacer la ESO en uno de los dos Institutos de Secundaria que en nuestra localidad tienen programa específico para alumnos con TEA. Problema: escasez de plazas (y vivimos en la era de los recortes...)
• Que, si no hay plaza en esos centros, repita 6º curso (ya que hasta ahora no se ha recurrido a la repetición en este ciclo) a la espera de obtener esas plazas para así tener otro año de "colchón".
• Que pase a hacer la ESO en el propio colegio, ya que han empezado a dar apoyos de integración también en esa etapa.

Ya están haciendo la evaluación y nos informarán de lo que consideren mejor.