Día Internacional de las personas con discapacidad

Hoy, 3 de diciembre se celebra este día. Ayer, en Madrid, decenas de miles de personas se echaron a la calle para pedir a nuestros dirigentes políticos que tengan la misma sensibilidad con las personas discapacitadas que la que tienen a la hora de rescatar bancos nefastamente gestionados o autopistas de peaje nefastamente planificadas o para calmar a mercados y especuladores a costa de que los ciudadanos vivan cada vez peor. Y si el ciudadano medio vive peor, qué decir del ciudadano que necesita ayuda para vivir. Porque además yo me temo que no se trata de meras medidas coyunturales pensadas para capear esta asquerosa crisis, sino que lo que se pierda ahora, jamás se recuperará.

(Han sido muchos meses sin actualizar la bitácora. Próximamente explicaré el motivo, que lo hay.)

¿Existen tratamientos milagrosos?

Mucho he pensado y meditado antes de escribir esta entrada, que quiere ser lo más aséptica posible para no herir sensibilidades. Últimamente he visto anuncios y he leído textos relacionados con ciertos tratamientos e intervenciones que hablan de "curar" o de "recuperar" a las personas autistas y he querido saber qué había de científico y riguroso en alguno de estos métodos. Dado que por mi profesión tengo acceso a numerosas publicaciones científicas no me he limitado a hacer una búsqueda en Google o a consultar la Wikipedia, sino que he querido buscar información lo más rigurosa posible de la que doy referencia al final. He aquí lo que he encontrado.

Me he centrado en dos cosas; la primera la voy a despachar rápidamente. Casualmente, buscando otras cosas, encontré una expresión que no conocía: "médicos DAN". ¿Qué es esto? DAN significa "Defeat Autism Now", es decir, "vencer al autismo ahora". Tiene su origen en unas conferencias que ofreció en 1995 el Autism Research Institute donde se proponía complementar (no sustituir) las terapias habituales del autismo con dietas, análisis, suplementos, etc. La institución dio unos certificados de asistencia de los que se generó el término "médico con certificación DAN". Al cabo del tiempo, el propio ARI ha tenido que salir al paso para decir que esa certificación sólo sirve para demostrar que se asistó a esas conferencias, pero nada más. En Autismo Diario se explica con más detalle y allí os remito para no alargar más el mensaje. Me quedo con la última frase: "Por tanto si alguien le ofrece servicios para la intervención del autismo bajo su certificación de 'médico DAN' desconfíe." (La negrita es de ellos.)

El segundo aspecto sobre el que he buscado información es el llamado programa Son-Rise. Lo primero que me llamó la atención fue la falta de información, tanto a favor como en contra. Por eso me puse a buscar con mayor profundidad. Y esto es lo que he encontrado.

Resumiendo mucho, se trata de un programa que ponen en marcha los padres, que trabajan con sus hijos a solas y en casa, mimetizando sus comportamientos en lugar de reprimirlos de forma que logran sacarlos de ellos. Está muy poco estudiado y hay escasez de datos sobre su eficacia y efectos sobre la familia. En un estudio realizado en 2003 se encontró que más familias (aproximadamente el 40%) señalaban inconvenientes frente a un 20% que veían sobre todo ventajas (Williams y Wishart, 2003).

He podido constatar una seria controversia de este método y otros semejantes con el llamado ABA (Applied Behavior Analysis, es decir, "análisis aplicado del comportamiento"), que sí que se considera que tiene bases científicas y goza del consenso de los especialistas como tratamiento -o conjunto de tratamientos- de elección; hay quien incluye el programa Son-Rise dentro de un grupo de intervenciones denominadas "eclécticas" que rayan en la pseudociencia pero que sin embargo son tan populares que incluso gobiernos europeos las recomiendan y apoyan. Y se señala un marcado carácter comercial: "Para algunas de estas [intervenciones] se han desarrollado elaborados programas en forma de manual que se venden a precio de mercado y exigen una estricta y muchas veces exclusiva adhesión y preparación. (Dillenburger, 2011)

También hay quien lo incluye dentro de tratamientos o intervenciones débiles y poco prometedoras y señalan la escasa o nula información sobre investigaciones realizadas al respecto. (Stephenson, 2012)

Por último, hay quien destaca sobre todo que tras el "éxito" del tratamiento con su hijo, la pareja que ideó el método (Barry y Samahria Kaufman) se dedicó a cobrar por enseñar su método en talleres y conferencias. (Herbert, Sharp y Gaudiano, 2002).

Ya me chocaba a mí eso de que un programa supuestamente tan bueno y eficaz se tuviese que presentar en forma de "conferencia gratuita" (eso sí, cobrando 8 euros por la imprescindible traducción simultánea si no se sabe inglés), tal y como pude ver en un anuncio publicado en un periódico gratuito de Madrid el pasado 4 de junio, y no en un foro científico.

Me duele que se quiera jugar -consciente o inconscientemente- con la desesperación de los padres, de algunos padres,"vendiendo" remedios infalibles sin suficientes evidencias científicas de su eficacia y proclamando sin más que "la recuperación es posible" (como en el susodicho anuncio). Yo, como Santo Tomás, o veo las pruebas científicas irrefutables en foros como congresos o revistas especializadas o no me creo nada. Lo  siento.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

DILLENBURGER, K. "The Emperor New Clothes: Eclecticism in autism treatment" Research in Autism Spectrum Disorders Vol. 5 nº 3 (2011), pp. 1119-1128

HERBERT, J. D.; SHARP, I. R.; GAUDIANO, B. A. "Separating Fact from Fiction in the Etiology and Treatment of Autism" The Scientific Review of Mental Health Practice [en línea] Vol. 1 nº 1 (2002). Disponible en Internet: http://www.srmhp.org/0101/autism.html

STEPHENSON, J. "Quality of the information on educational and therapy interventions provided on the web sites of national autism associations" Research in Autism Spectrum Disorders Vol. 6 nº 1 (2012), pp. 11-18

WILLIAMS, K. R; WISHART, J. G "The Son-Rise Program intervention for autism: an investigation into family experience" Journal of Intellectual Disability Research Vol. 47 (2003), pp. 291-299

(Añadido del 17 de junio: la Federación Autismo Madrid ratifica lo dicho en este mensaje: http://autismomadrid.es/2012/06/15/autismo-madrid-ante-las-promesas-de-terapias-milagrosas-para-el-autismo/)

¿Era Beethoven Asperger? ¡NO!

Varias veces he mencionado por aquí el hecho de que cuando en algunos medios se habla del Asperger parece que hay una especie de obligación de citar una serie de personajes importantes a los que se asigna este trastorno. Siempre aparecen nombres como los de Bill Gates, Einstein, Newton e incluso Beethoven para dar a entender que el padecer este problema no es incompatible con la genialidad y el éxito.

Tiene gracia que ocurran estas cosas y que a la vez haya que poner en marcha una campaña para evitar que los medios de comunicación utilicen la palabra "autista" en sentido peyorativo para designar, por ejemplo, determinados comportamientos de nuestros dirigentes políticos. No parece que exista el término medio.

Por otra parte, esta "táctica" de intentar "apropiarse" de determinados personajes para la "causa" no es privativa del asunto que tratamos. Todos sabemos que hay colectivos que se valen de diversos rasgos de la personalidad de esos personajes para presentarlos como ejemplo y demostrar algo parecido a "si Fulano era así, esto no puede ser malo".

He centrado este mensaje en Beethoven, al que últimamente he visto varias veces dentro del rango de los Asperger, porque casualmente conozco bastante bien su biografía y ello me ha dejado claro lo que estoy diciendo aquí. No podemos confundir las cosas.

¿Cuáles son los rasgos de un Asperger? Según la Wikipedia, se pueden resumir así:

• Dificultad para mantener el contacto ocular.
• Dificultades para la interacción social (especialmente con personas de su misma edad).
• Alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal.
• Intereses restringidos a un único tema o a una muy reducida variedad de temas de permanencia variable.
• Inflexibilidad conductual.
• Atención especial a los detalles, o bien, a la visión general de una situación percibida.
• Perfeccionismo y metodismo excesivo.
• Obsesión con la auto-imagen.
• Interpretación literal del lenguaje.
• Dificultad en la toma de decisiones personales, o metodicidad casi obsesiva en la planificación.
• Interpretación muy disminuida o nula de los sentimientos y emociones ajenos y propios.

¿Tuvo Beethoven estos problemas? Sin duda el primero no, ya que todos los que le conocieron resaltaban precisamente el poder de su mirada, algo difícil de apreciar si ni siquiera te miran a la cara. El segundo, los problemas de interacción social, lo vamos a dejar para el final. Tampoco parece que tuviera alterados los patrones de comunicación no verbal ni restricción de intereses, ya que sus cartas y sus conversaciones demuestran que no sólo se centró en la música, sino que la política, la literatura e incluso el buen vino eran asuntos que le interesaban y mucho. Del resto de rasgos sólo se podría decir que sí tenía dificultades para tomar decisiones personales, pero eso era más bien porque era un paranoico crónico que siempre pensaba que alguien estaba dispuesto a jugársela. Mas para eso no hay que ser Asperger... Y de lo demás, nada.

Como he dicho, dejo para el final la cuestión de las dificultades para la interacción social. Muchas veces se habla de Beethoven como un misántropo, un ser habitualmente huraño y malhumorado, algo que sin duda se refleja en los diferentes retratos que de él se conocen. Y tal vez sea esto lo que lleva a decir que fue Asperger. Nada más alejado de la realidad. Era una persona con bastante sentido del humor (aunque algunas veces fuese un tanto de brocha gorda), muy amigo de juegos de palabras (que utilizaba profusamente en sus cartas), ameno e ingenioso conversador. En sus primeros años en Viena, a donde llegó como uno de los mejores músicos de la corte del elector de Colonia para ser alumno del músico vivo más importante por entonces, Joseph Haydn, participó intensamente de la vida mundana y de los salones aristocráticos, donde rabiaban por verle y compartir veladas musicales con él. Pero en 1796, cuando sólo tenía 26 años, ocurrió algo que marcó el resto de su vida: empezó a quedarse sordo. ¿Y qué puede haber peor para un músico que quedarse sordo? ¿No es acaso ése un motivo más que suficiente para retirarse de la sociedad, sin tener que ser Asperger para ello? Además, hay documentos que lo corroboran. Baste este fragmento del llamado Testamento de Heiligenstadt, redactado en 1802, que es el testigo más claro de la desesperación que sintió el compositor:

Oh vosotros, hombres, que pensáis o decís que soy malvado, terco o un misántropo, cuán equivocados estáis conmigo. No conocéis la causa secreta que me hace parecer así ante vosotros. Desde la infancia mi corazón y mi alma han estado llenos del tierno sentimiento de la buena voluntad y siempre he estado inclinado a conseguir grandes cosas. Pero pensad que durante seis años he estado desesperadamente afligido, empeorado por insensatos médicos, año tras año engañado por esperanzas de mejora, finalmente obligado a enfrentarme a la perspectiva de una enfermedad duradera (cuya cura llevará años o tal vez sea imposible). Aunque nací con un temperamento fogoso, activo, siempre susceptible a las diversiones de la sociedad, pronto me vi obligado a apartarme, a vivir en soledad. Si en ocasiones intenté olvidar todo esto, oh, con cuánta dureza me despeñé por la experiencia doblemente triste de mi mal oído. Aun así era imposible para mí decir a la gente, “Hablad más alto, gritad, porque estoy sordo”. Ah, cómo sería posible admitir una enfermedad en el único sentido que tiene que ser más perfecto en mí que en los demás, un sentido que un día poseí con la mayor de las perfecciones, una perfección tal como pocos en mi profesión disfrutan o nunca han disfrutado. – Oh, no puedo hacerlo, por lo tanto perdonadme cuando me veis retirarme cuando debería mezclarme de buena gana con vosotros. Mi desgracia es doblemente dolorosa para mí porque estoy abocado a los malentendidos; para mí no puede haber distracción con mis semejantes ni conversaciones refinadas, ni intercambio de ideas. He de vivir casi solo como alguien a quien hubiesen exiliado, sólo puedo mezclarme con la sociedad cuando sea realmente necesario. Si me acerco a la gente un ardiente terror se apodera de mí y temo verme expuesto al peligro de que se note mi condición

Por tanto, Beethoven NO era Asperger. No hace falta sumar grandes personalidades a la causa: lo que hace falta es conseguir que los Asperger puedan llevar una vida digna y para eso no es necesaria una lista de afectados célebres, sino ayuda, ayuda y ayuda.

2 de abril: Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo

Desde el año 2008 la ONU considera el 2 de abril como el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Según la organización:

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad. La tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad. A lo largo de su historia, el Sistema de las Naciones Unidas ha promovido los derechos y el bienestar de los discapacitados, incluidos los niños con discapacidades de desarrollo. En 2008, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad entró en vigor, reafirmando el principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todos. La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (A/RES/62/139 ) para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.

Están muy bien estos gestos; está muy bien que la gente se conciencie. Recientemente ha habido una clara prueba de ello en la campaña que se ha llevado a cabo para que los medios de comunicación, que a veces hacen gala de una pobreza lingüística y una falta de imaginación alarmantes, dejasen de utilizar la palabra "autista" en sentido peyorativo para calificar determinadas conductas.

Pero, ¿es suficiente?

Vivimos en una época de crisis en la que la prioridad de los gobiernos parece ser únicamente la mal llamada austeridad. Todo se cuestiona, nada parece imprescindible, sólo nos preocupamos de ajustar el gasto y no de cuidar de los servicios que se prestan a los ciudadanos. En el asunto que nos ocupa, no hay excepciones. Mucho antes de que estallase esta crisis (que nosotros no hemos provocado pero que nos van a hacer pagar) ya había recortes en los mecanismos públicos de apoyo a las personas con TGD. Cuando hicieron la última evaluación a nuestro hijo, hace más de cuatro años, ya nos dijeron que la Comunidad de Madrid había reducido a sólo uno los varios equipos específicos de evaluación que visitaban los colegios para comprobar si estaban bien adaptados para cubrir las necesidades de niños con TGD. Y ahora, en los Presupuestos Generales del Estado recién presentados, vemos cómo se ha reducido a cero la partida destinada a la Dependencia.

Es de temer, por tanto, que hasta que estas cuestiones no se vean como un negocio rentable se les siga dando una importancia residual. Difícil consuelo, porque si se diera el caso de que alguien viese aquí negocio, sólo quienes pudieran pagarlo podrían disfrutar de unos servicios acordes con el problema. Porque esa es la mentalidad imperante: sólo importan las cosas en las que se vea negocio y allí, sólo la iniciativa privada, fuera lo público.

Por tanto, creo que días como estos han de ser más reivindicativos que otra cosa. Hemos de pedir a los poderes públicos que gobiernen no sólo para que los mercados estén "tranquilos", sino considerando las necesidades reales de una población a la que deben servir, que para eso los hemos elegido (nosotros y no los mercados).

"Inteligencia normal o superior a la media"

Esta es la muletilla que siempre suele aparecer en las descripciones del Síndrome de Asperger. No digo que no refleje la realidad, pero quizá este asunto está demasiado "mitificado". Tanto que, en mi opinión, es lo que muchas veces lleva al tópico tan periodístico de señalar que todo Asperger es un "genio raro". A esa necesidad obsesiva de citar siempre a Einstein, Newton o Bill Gates como ejemplos claros de que una inteligencia superior permite superar el problema. Algo con lo que jamás he estado de acuerdo.

Después de tanto tiempo, la realización, por una especialista, de diversas pruebas cognitivas en el colegio ha arrojado, al parecer, alguna sombra de duda sobre el diagnóstico de nuestro hijo. El valor ha sido más bajo que el esperado. Al parecer, hay tres aspectos fundamentales que, psicopedagógicamente hablando, marcan el Asperger:

• Dificultad de comunicación (aunque sin problemas de lenguaje, salvo en lo relativo a su uso práctico)
• Dificultades en las relaciones sociales (aunque sin rehuírlas, simplemente se establecen "mal").
• Nivel de inteligencia normal o superior a la media.

Al verse, en nuestro caso, que cojea un tanto la tercera pata del taburete, ha surgido el problema. Los dos primeros aspectos son de libro en nuestro hijo, sin embargo, el nivel cognitivo, al parecer, chirría. Y si se tiene en cuenta el nivel cognitivo "fuera de sitio" los otros dos aspectos están demasiado "bien" como para poder considerar un "autismo" a secas.

(He de decir que tengo otro motivo para mi extrañeza: en las pruebas cognitivas hechas anteriormente, WPPSI, por ejemplo, los resultados nunca han sido como para tirar cohetes y el diagnóstico siempre se mantuvo).

En fin, lo que me queda claro es lo poco que se sigue sabiendo de estas cuestiones. Y lo variopinto de las situaciones, a pesar de que se quiera "unificar" las características del Asperger para presentar una especie de patrón común en que todos los Asperger han de cumplir con unas pautas determinadas y siempre de la misma manera.

Tal vez sean estas confusiones lo que van a llevar a la integración del Asperger, sin considerarlo como algo diferenciado, en los trastornos del espectro autista (TEA) en el DSM-V, a partir del año que viene.

18 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Asperger

El 18 de febrero de 1906 nació cerca de Viena Hans Asperger, que fue quien en 1944 describió el síndrome que lleva su nombre. Sin embargo, hubo que esperar hasta 1981 para que se empezase a utilizar tal denominación, cuando Lorna Wing publicó su Asperger's Syndrome: a Clinical Account ("El síndrome de Asperger, un informe clínico").

No creo que sea momento de repetir cuáles son las características de este modo diferente de organización del cerebro, pero sí de lo que el tópico está convirtiendo en un lastre: no todos los Asperger son genios, no todos los Asperger centran su manía en aspectos como los dinosaurios o la astronomía (de lo que luego podrían sacar provecho en cierto modo), no todos los Asperger son simplemente unos "raritos" que necesitan algo de ayuda -un simple "empujoncito"- por su dificultad en las relaciones sociales. La mayoría tendrán un cociente intelectual semejante al del resto de la población y por lo tanto no poseerán esa "arma secreta" de su inteligencia fuera de lo común para contrarrestar los muchos problemas que en una sociedad absurda, ilógica e injusta les produce su rigidez mental y su exceso de lógica y literalidad.

Por eso, en este Día Internacional, lo que más me gustaría no es que se conozca más la situación, sino que se conozca mejor, y que se deje de pensar que todos los Asperger acabarán siendo unos Newton, Einstein o Bill Gates, como machaconamente se nos repite desde los medios de comunicación. Porque la idea que da eso es que estas personas no necesitan ayuda y la realidad es que la necesitan, y mucho, tanto en la edad escolar como después en la Universidad, en el caso de que lleguen, y en su vida adulta. Y por otro lado, también quisiera repetir (porque en algunas redes sociales ya lo he hecho) mi adhesión a la campaña contra el estúpido uso peyorativo que de la palabra "autista" se hace cada vez más para describir determinados comportamientos.

"George y la pieza de 'puzzle' perdida"

Aunque ya lo he difundido en otros sitios, traigo aquí este episodio de Arthur que una seguidora de la página que mantengo en Facebook compartió, en el que se explica lo que es el síndrome de Asperger. Aunque cae en el tópico de que son una especie de "genios raros" creo que da una idea bastante buena de lo que es un cerebro Asperger y puede servir para explicar a hermanos y amigos lo que le "pasa" a nuestro protagonista.

Alternativas

En la anterior entrada hablaba de la incertidumbre que sentíamos al comenzar este curso escolar, ya que supone un final de etapa. Ahora ya puedo comentar que se nos han dado diversas alternativas, a saber:

• Que el año que viene pase a hacer la ESO en uno de los dos Institutos de Secundaria que en nuestra localidad tienen programa específico para alumnos con TEA. Problema: escasez de plazas (y vivimos en la era de los recortes...)
• Que, si no hay plaza en esos centros, repita 6º curso (ya que hasta ahora no se ha recurrido a la repetición en este ciclo) a la espera de obtener esas plazas para así tener otro año de "colchón".
• Que pase a hacer la ESO en el propio colegio, ya que han empezado a dar apoyos de integración también en esa etapa.

Ya están haciendo la evaluación y nos informarán de lo que consideren mejor.

Incertidumbre en el comienzo de curso

Empieza hoy un nuevo curso escolar. Sexto de Primaria para nuestro hijo, con lo cual termina un ciclo. ¿Qué pasará después? No lo sabemos.

Como ya he comentado por aquí, hace tiempo que en el colegio nos insinúan que en la Enseñanza Secundaria no se ven muy capaces de dar los apoyos que hasta ahora han hecho que él pueda ir cumpliendo satisfactoriamente con los contenidos adaptados de los diferentes cursos de Primaria. Hasta no hace mucho pensábamos que tal vez la alternativa sería que, por medio del Equipo de Atención Temprana de nuestra región se le buscase plaza en algunos de los centros que poseen programa para alumnos con TGD en nuestra ciudad. Pero, al parecer, la cosa no es tan fácil.

Primero porque esos Equipos de Atención Temprana, que antes eran varios, ahora sólo es uno y por tanto hay que llamarlo con muchísima antelación. Segundo, porque ahora no está claro que haya plazas suficientes en el centro más cercano a nuestra casa y tal vez haya que desplazarse más lejos. Incluso se ha deslizado la posibilidad de repetir curso (¡antes de empezarlo!)

Los dichosos recortes llegan a todas partes...

Así que comenzamos el último curso-"colchón". Hasta Sexto sabíamos que no iba a haber mayores problemas para su escolarización en un centro ordinario, como debe ser y como se recomienda. Pero después ya no sabemos qué pasará...

Tópicos

Ha sido noticia durante este verano el supuesto hecho de que un "hacker" que dinamitó la seguridad de los servidores del Pentágono sufriese síndrome de Asperger. Noticia porque se ha intentado relacionar el Asperger o, mejor dicho, uno de sus aspectos (la dificultad o incapacidad para establecer relaciones sociales "normales") con esa especie de "genialidad" que parece tocar a todas estas personas que manejan los ordenadores y las redes con una pasmosa facilidad. (Un ejemplo de esas noticias).

Y es que en la literatura, el cine y la televisión siempre se ha querido mostrar a esas personas "locas" por los ordenadores como seres antisociales, cerrados en sí mismos. Piénsese en Lisbeth Salander o en su amigo Plague (que nunca sale de su casa) o de todos esos personajes literarios, cinematográfios o televisivos que parecen ser incapaces de nada cuando están separados de su ordenador.

Todo esto no hace más que ahondar en ese tópico que señala a los Asperger como "genios raritos", como gente que sí, tendrá sus problemas para adaptarse a las complejas y muchas veces absurdas normas sociales, pero que en el fondo valen un montón porque seguro que tarde o temprano saldrá ese genio que llevan dentro y les llevará a triunfar en la vida, aunque sea "a su manera".

Y a fuerza de ponerme pesado, tengo que reiterar que todo esto es falso, no es más que una visión enormemente parcial a las que tan acostumbrados nos tienen los medios de comunicación actuales. A ellos no les interesa la verdad, sólo causar impacto. Y la verdad, repito y repetiré mil veces, es que el porcentaje de genios entre los Asperger es exactamente el mismo que el que hay en el resto de la población, esto es, pequeñísimo. Y si la mayoría de la población, esa mayoría a la que su "genio" no les ha solucionado la vida, tiene hoy en día numerosos problemas afectivos, laborales, económicos, psicológicos, imaginemos cómo puede ser esto, cuánto se multiplica en personas que, además de todo esto, no entienden -y será difícil que entiendan- la mayoría de las absurdas convenciones de las que nos hemos rodeado para vivir en sociedad.

¡Malditas puertas!

Cuando leo textos sobre el Asperger, especialmente en la prensa general, me encuentro con los tópicos habituales: que si muy inteligentes, que si memoria excepcional, que si dificultades en la relación social, que si "monomaniáticos"... Llegado este punto se suele describir la "monomanía" de cada uno. Y casi siempre se trata de los dinosaurios, aunque puede haber otras, como los minerales, los planetas, etc. De manera que esos Asperger descritos son muy raros, sí, pobrecitos, pero saben cual paleontólogo, mineralogista o astrónomo, distinguir entre un triceratops y un megaterio, entre los filosilicatos y los nesosilicatos, o nombrar los diez últimos asteroides descubiertos.

Y luego vuelvo a la realidad para comprobar que la "monomanía" de nuestro hijo son las puertas. Desde muy pequeño ha estado obsesionado con ellas. Le causa algo parecido a la fascinación ver cómo se abren, cómo se cierran, el ruidito que hacen al girar las bisagras, el golpe que dan al final. Y si la causa ha sido la corriente y hay estruendo, vendrá corriendo desde cualquier punto de la casa para ver si el trastazo ha hecho incluso que caiga pintura de las paredes. Cuando hay una puerta cerca, su atención se fija en ella como si se hubiese pegado con el más potente adhesivo. Las puertas automáticas de los centros comerciales, las que dan acceso a sus almacenes, le hacen casi olvidar todo lo demás. Y en casa, la pesada puerta resistente al fuego que hay antes del acceso al piso es una de sus favoritas. Tanto, que no consiente que nadie la cierre sino él y cuando alguien llama para subir, de inmediato sale fuera para abrirla él. Tanto se ciega, que más de una vez hemos sufrido algún golpazo y el día menos pensado tendremos un disgusto porque algún dedo se quedará pillado en el marco. Pero cualquiera le llama la atención... Hay que ir con pies de plomo para no desatar la tormenta.

Así que ojalá hubiésemos tenido un experto en dinosaurios, minerales o asteroides (que no niego que existan aunque me da la impresión de que la prensa los "multiplica" demasiado), porque en mi caso lo que tengo o, mejor dicho, lo que he conseguido es jurar en hebreo cada vez que oigo un portazo...

Logorrea

Uno de los rasgos característicos del Asperger, al menos tal y como se manifiesta en nuestro hijo, es una incapacidad para estar callado. No para de hablar, siente la necesidad de hablar en cualquier situación y permanecer en silencio es para él, aparentemente, un ejercicio agotador, semejante a contener la respiración. ¿Cómo se puede comprender esto?

Dándole vueltas, recordé un pasaje de la novela El curioso incidente del perro a medianoche, cuyo protagonista es un adolescente Asperger. En cierto momento, montado en un tren, mira por la ventana. Lo que se nos dice es que cualquiera de nosotros, al hacer ese mismo gesto, apenas habría visto un bonito prado verde con algunas vacas. Sin embargo, él estaba viendo un prado dividido en dos por un muro de piedra, con dos árboles y 37 vacas, 18 de las cuales estaban en la parte de arriba y las otras 19 abajo; 30 de las vacas eran totalmente negras y las otras siete tenían algunas manchas blancas...

Es decir, les cuesta discriminar la información. Yo tengo ahora la vista fija en la pantalla del ordenador y todo lo que la rodea, aun cuando me entra por los ojos, está difuminado y no me estorba para centrar la atención en lo que estoy escribiendo. Sin embargo, es posible que mi hijo no pudiera dejar de fijarse en todos y cada uno de los objetos que hay sobre la mesa, en las paredes, sobre el suelo, etc.

Con su logorrea puede que suceda algo parecido. Todos tenemos siempre en la mente numerosos pensamientos cruzados, ideas que van y vuelven, sobre cosas que nos interesan, que nos pasaron ayer, la semana pasada o hace un año; imágenes que nos gustaron más o menos, que nos llamaron la atención. Lo que no hacemos es dar expresión verbal a esas ideas, es más, las dejamos apartadas cuando empezamos a entablar una conversación. Él no. Él necesita expresar esas ideas de forma continua y por eso las repite una y otra vez, de manera más acusada si se encuentra a disgusto. A veces es necesario que no hable pero, repito, es como si le pedimos que contenga la respiración: lo podrá hacer un rato pero no permanentemente. Pero, al igual que quienes bucean en apnea, podrán aprender a hacerlo aunque les cueste trabajo.

El "inalterable" orden establecido

La rigidez mental es uno de los rasgos más característicos de un cerebro Asperger. Nosotros lo vimos muy al principio; nuestro hijo tenía un juguete que consistía en quince piezas en forma de zanahoria que se disponían en un panel. Por el reverso tenían la figura de un animal, madre y cría, que había que emparejar. Él siempre disponía las quice figuras de la misma forma; daba igual que fuésemos y las cambiásemos. A la mínima oportunidad las volvía a colocar de la forma que a él le parecía la correcta. Hoy en día tenemos algo parecido con lo que veis en la foto. Hace mucho le regalaron esos muñecos de Epi y Blas, unidos por el brazo, siempre en la misma posición, Epi a la izquierda y Blas a la derecha. El año pasado, por su comunión, le regalaron un móvil que incluia las figuras de Trancas y Barrancas, las hormigas de la tele. Pues bien, como podéis comprobar, Trancas, la que tiene una ceja, ha de estar a la derecha y Barrancas, la que no tiene cejas, a la izquierda. Analogía con Epi y Blas. Siempre así. Como ocurría con el juguetito de las zanahorias, a veces cambiamos la posición. En cuanto se da cuenta, hace que todo vuelva al orden "inalterable".

Esto puede parecer simpático, hasta gracioso. Lo es. El problema es que esta rigidez se manifiesta también en otros aspectos que no son tan "amables". Pasa asimismo por tener que ser él el que siempre hace determinadas cosas y ello puede acarrear consecuencias desagradables ya sea porque en un descuido alguien puede resultar dañado o bien porque le supone una rabieta de esas que tardan horas en disiparse. Por ejemplo, la pesadísima puerta cortafuegos que hay en el descansillo de nuestra casa es un caso; la cierra con tal pasión, sin fijarse en nada, que alguna vez va a ir por delante la cabeza de alguien o se van a pillar algunos dedos. Y los toldos... Él odia el mal tiempo, el invierno, la lluvia. Se pasa toda la época invernal diciendo que cuando llegue el verano va a bajar el toldo de su habitación para que no le dé el sol. Estos primeros días de la primavera, en los que ha hecho un tiempo casi de verano, ha vuelto a las andadas. Y aunque le advertimos de que no lo haga él solo, porque puede romper el toldo, no puede remediar ir a bajarlo nada más levantarse. Cuando se lo volvemos a advertir, llega la rabieta, una rabieta interminable... Y ejemplos como éste hay muchos, demasiados...

Se propone integrar el síndrome de Asperger en el Trastorno del Espectro Autista en el DSM-V

¿Qué es el DSM? Son las siglas del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, es decir el Manual diagnóstico y estadístico de las enfermedades mentales que publica desde 1952 la American Psychiatric Association. Es el sistema que más se utiliza para el diagnóstico de enfermedades y trastornos mentales.

Su edición actual es la 4ª revisada, que se conoce como DSM-IV-TR; en ella figura el síndrome de Asperger con el código 299.80. En estos momentos se está procediendo a revisar el manual con vistas a la aparición, prevista para 2013, del DSM-5. El grupo de trabajo que se ocupa de este trastorno ha propuesto que se incluya dentro de una categoría ya existente (y que es sin duda más amplia y más "cajón de sastre"): Trastorno Autista o Trastorno del Espectro Autista.

Las razones que se dan se pueden resumir en que no se ven pruebas suficientes de que exista una diferencia acusada que implique situar el síndrome de Asperger como algo diferente al Trastorno del Espectro Autista.

Los detalles de esta propuesta se pueden leer (en inglés), en el siguiente enlace: http://www.dsm5.org/ProposedRevisions/Pages/proposedrevision.aspx?rid=97#

Existe otro sistema de clasificación de enfermedades, el CIE, que publica la OMS. Va por su décima edición y en él sí que se mantiene como entidad autónoma el síndrome de Asperger, con el código F 84.5 (dentro del F 84: Trastornos generalizados del desarrollo)

Su hermana

En esta bitácora siempre hablo de él. Lo que dice, lo que hace... Pero nunca de su hermana, que también creo que tiene que aparecer por aquí. Porque ella también sufre las consecuencias del problema de su hermano.

En primer lugar porque, aunque sea de forma inconsciente, nuestra atención muchas veces se focaliza en exceso en él. Ella, que de tonta no tiene un pelo, se da cuenta y por lo tanto ha de llamar nuestra atención. No necesito rebuscar demasiado en la memoria para encontrar ejemplos: esta misma semana, en la que él ha estado con fiebre y con un fuerte catarro, ha habido que darle a ella exactamente los mismos medicamentos porque "también se encontraba mal". Nosotros procuramos corregir esta situación, pero es inevitable que suceda lo dicho al principio de este párrafo, que la atención se dirija mucho más hacia él.

En segundo lugar porque su hermano muchas veces focaliza sus frustraciones en ella. Así, cuando le intentamos regañar (en una anterior entrada comenté la dificultad que entraña esto), inmediatamente traslada nuestro reproche hacia ella. Si, por ejemplo, durante la cena le decimos: "¡Acércate a la mesa, que se te va a caer la comida!", él inmediatamente pronuncia -grita- la misma frase dirigida a su hermana. La semana pasada estuvimos él y yo visitando al neuropediatra en el hospital, algo que le pone bastante nervioso. Prácticamente toda la conversación que tuvimos en la casi hora y media que nos tocó esperar versó sobre aquella vez que la tuvieron que ingresar a ella en ese hospital para hacerle una prueba de alergia a los antibióticos y del pinchazo que le tenían que dar esta semana a ella en el centro de salud.

Y en tercer lugar -y esto es lo que más duele- porque en ocasiones tiene que soportar que algunos compañeros en el colegio le pregunten por su hermano. En el mejor de los casos le preguntan qué le pasa, pero también hay que simplemente le viene a decir que su hermano es "tontito". Casualmente lo mismo que opina alguna esclarecida diputada y exalcaldesa de las personas discapacitadas.