El Colegio

Tras una semana de descanso obligado por la gripe, volvemos a la carga.

En la guardería ya nos advirtieron de las "peculiaridades" de nuestro hijo, aunque allí poco más hicieron que recomendarnos un centro especial de apoyo (que no fue poco). En el colegio ocurrió lo mismo, pero he de decir que al menos se han esforzado por poder darle un apoyo partiendo prácticamente de la nada.

De tener sólo una "orientadora" (así es como se llama ahora a los sicólogos de los colegios) a hacerse con los servicios de varias personas especializadas en lo que (también ahora) se conoce como "alumnos con necesidades educativas especiales".

El colegio al que va nuestro hijo es concertado y su situación en lo que se refiere a la atención de niños con problemas es precaria si se compara con los centros públicos. La crónica falta de fondos impide muchas veces tomar iniciativas adecuadas. Sin embargo, en nuestro centro hemos de reconocer el esfuerzo realizado. Casi desde el principio, esto es, desde primero de infantil, nuestro hijo ha contado con una profesora de apoyo que le ha ayudado mucho. Bien es cierto que el centro ha "tirado de ella" para tareas que muchas veces no tienen nada que ver con la que teóricamente es su misión, pero la indicada precariedad económica es la culpable. Aun así, su labor es muy buena.

Además de estos apoyos nuestro hijo siempre ha tenido que contar con otros externos. Durante los tres años de Infantil siguió yendo al centro especializado de nuestra ciudad (APANID) en el que tuvo estimulación psicomotora y también asistió a sesiones de logopedia. Allí le enseñaron a pronunciar bien y también a corregir en parte su habitual torpeza motora. Sin embargo, una vez pasó a Primaria ya no pudo seguir allí.

El salto a Primaria fue importante porque si bien hasta entonces no estuvo "etiquetado" a pesar de recibir apoyos, en esta etapa sí que es necesario. De las diversas opciones que hay la que más cuadra con su alteración es precisamente síndrome de Asperger y así está calificado aun sin un "diagnóstico oficial". Cierto es que la calificación es aún provisional y está pendiente de la revisión por el equipo especializado de la Comunidad de Madrid (esperamos que uno de estos días esto se lleve a cabo), pero desde hace dos años su "adaptación curricular" tiene en cuenta ese tipo de problema.

Además, como ya he dicho, recibe apoyo externo en otro centro privado, con estimulación de lectura y escritura y logopedia. Y estamos toda la semana de aquí para allá... Hoy viernes por la tarde me toca quedarme dormido en la sala de espera de los sicólogos...

Rituales, manías...

De los niños con síndrome de Asperger se dice que tienen gran apego a los rituales, que casi siempre han de seguirlos y si se rompe alguno de sus pasos reaccionan, a veces, con angustia o ira. Tal vez sea éste uno de los rasgos de esta alteración que más cumple nuestro hijo.

Hay determinadas cosas que siempre ha de hacer de una manera concreta y además las ha de hacer él, porque si a alguien se le ocurre entrometerse en el proceso inmediatamente lo "deshace" y lo vuelve a hacer.

Por poner sólo un ejemplo, está el de la hora de acostarse. Últimamente siempre ha de hojear un diccionario en imágenes que le trajeron los Reyes, avisados de que el refuerzo visual es muy importante para su aprendizaje. Tiene que ser él quien coloque el libro en la cercana estantería (como lo hagamos mi mujer o yo se puede montar la bronca) y luego saca a su muñeco Lucho de la cama, lo sienta en una silla que le hemos de colocar cerca (no sirve para nada, pero tal vez él piense que le protege ante una posible caída al suelo), le coloca la pierna derecha (siempre la derecha), le atusa un poco el pelo y ya puede meterse en la cama. Así, siempre...

Las manías son también unas cuantas, pero la más llamativa es la de las puertas. Desde bien pequeño le han fascinado, tanto que si tiene una al alcance de su mirada muchas veces es incapaz de fijarse en otra cosa. Además, parece que tuviéramos querencia, porque en numerosos restaurantes y otros lugares siempre, ¡oh, casualidad! nos han tenido que poner cerca de la dichosa puertecita. A nuestro hijo le encanta cerrarlas, abrirlas, recrearse en la suerte de tocar el pomo, hacer la onomatopeya de una bisagra mal engrasada (¡y a fe mía que lo hace bien!)

La única solución es la famosa "extinción" de la que hablaré en un próximo mensaje. Pero antes hemos probado de todo. A integrar esta obsesión en el discurso normal, a regañarle (ambas cosas son un grave error), pero nada, él sigue en sus trece.

Más reciente es su obsesión por los lavabos públicos. Siempre los ha de catar. (Esto tal vez no tendría que extrañarnos porque nuestra hija, que no tiene alteración alguna, también tiene que visitarlos todos...) Hoy, que es viernes, hemos de ir a la Escuela de Música municipal, donde asiste a clases de música y movimiento (que le han venido de perlas para sus problemas sicomotores); siempre, al llegar, se me acerca, me mira fijamente a los ojos (¡esto le aleja del Asperger!) y me dice: "Me hago pis." Yo no le presto atención (¡extinción!), pero insiste. Si finalmente no logra su objetivo de inmediato, él espera, no se rinde. Cuando le doy la merienda, empieza a decirme que se ha manchado (con lo cual tiene que ir al servicio). Finalmente lo logra, porque la idea de que verdaderamente tenga una necesidad fisiológica puede con mi estricto cumplimiento de la dichosa "extinción"...

Mal de muchos...

Hasta hace unos pocos años no había oído hablar del síndrome de Asperger. Sí de autismo, una enfermedad que tantas veces ha sido retratada en el cine y otros medios. Sin embargo, desde que muy probablemente lo tenga nuestro hijo no hemos dejado de ver cada dos por tres noticias sobre ello.

Es como nos pasó cuando mi mujer estaba embarazada; hasta entonces no nos fijábamos en la cantidad de mujeres embarazadas que nos cruzábamos en la calle al cabo del día... Por entonces nos parecía que media población femenina de nuestra ciudad lo estaba...

Curiosamente, las noticias que suelen aparecer sobre el Asperger tienden a dar una suerte de imagen positiva de la alteración, como si fuese algo de poca monta. No es extraño leer una lista de nombres célebres a los que se les asigna el síndrome como si tal cosa: Newton, Einstein... e incluso al paradigma de triunfador de finales del siglo XX y comienzos del XXI: Bill Gates.

Se añade, acto seguido, que a pesar de las grandes dificultades de comunicación y relación social que pueden tener quienes lo padecen, son una especie de genios, de "monstruitos" que pueden llegar a ser hachas en las matemáticas o, por sus conductas obsesivas, convertirse en autoridades de ciertas materias como los dinosaurios (uno de los tópicos más repetidos). En definitiva, que su inteligencia está siempre por encima de la media.

Por desgracia, eso no es cierto. Nuestro hijo tiene una inteligencia que yo calificaría simplemente de normal. Sí, tiene una memoria excelente, pero también conozco a muchas personas que disfrutan de esa capacidad sin padecer síndrome de Asperger.

Esto, que parece banal, e incluso alguien podría tomarlo como una especie de "consuelo" (no quiero poner apellido para cuadrar con el título de este texto) está en realidad perjudicando mucho a quienes padecen síndrome de Asperger. Hace tiempo pude leer en la prensa (siento no disponer de la cita exacta) que las asociaciones relacionadas con esta alteración se quejaban de que por dar los medios una imagen de que los afectados son personas inteligentísimas, se había excluido el síndrome de Asperger de los problemas amparados por la reciente Ley de Dependencia, como si esa supuestamente "gran" inteligencia hiciese que no necesitasen apoyo alguno para desarrollar una vida normal.

Y no sólo alguien que no puede andar o no puede ver necesita apoyo. Quienes tienen graves dificultades para relacionarse normalmente con los demás, también. Una sociedad se basa en las relaciones personales y a quien le falla ese elemento (en contra de su voluntad: los misántropos voluntarios son otro cantar) encuentra graves dificultades de integración, las mismas que les puede producir una escalera a quien va en silla de ruedas o un semáforo sin señal acústica a quien no puede ver.

Pruebas

Aunque como ya he comentado en estas páginas nuestro hijo aún no tiene un diagnóstico "formal", sí que se le han hecho diversas pruebas de diferentes tipos, unas dirigidas por los médicos y otras por los sicólogos.

Desde que definitivamente tuvimos claro que nuestro hijo necesitaba algún tipo de apoyo sicológico, hemos pasado por diversos profesionales. Aparte del centro en el que estuvo casi tres años, donde recibió tratamiento de psicomotricidad y logopedia, también le atendieron en el Centro de Salud Mental de la Seguridad Social de nuestra ciudad. Allí un sicólogo se entrevistaba con él y con nosotros con una periodicidad que cada vez fue menor, hasta que definitivamente le dio el alta porque "él ya no podía hacer más y con el tratamiento que seguía en el centro era suficiente".

Ahora tiene sus apoyos del colegio (de los que ya hablaré) más apoyos externos en un centro privado de nuestra ciudad, donde se le apoya sobre todo en lectoescritura (como se dice ahora) y en el uso práctico del lenguaje (tal vez donde está el mayor de sus problemas).

También estuvimos en el neuropediatra (que aún le sigue viendo anualmente), donde nos han dado los mayores disgustos (fueron los primeros en hablar de "espectro autista" y en algunas ocasiones su trato ha rozado lo inhumano: cierto es que posiblemente para ellos tratar con un paciente sea como colocar un libro para mí, pero hay que tener cierta sensibilidad).

Las pruebas realizadas por los sicólogos servían para la determinación del cociente de desarrollo, que parece ser que es un equivalente del conciente intelectual en niños muy pequeños. Nuestro hijo siempre rondó en estas pruebas el 70 que, como sin delicadeza nos dijo un neuropediatra, "bordea el retraso mental". En la última que le hicieron antes del salir del centro, el WPSSI (Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence), los resultados tampoco fueron muy alentadores, pero la sicóloga nos dejó muy claro que esos valores no son absolutos (la forma de obtenerlos depende muy mucho de la observación y el criterio del examinador) y que además pueden variar con el tiempo. Pero el neuropediatra veía ahí otra cosa, algo que le hizo desearnos "suerte" y además que no nos quejásemos, que había cosas peores...

Las pruebas médicas que le han hecho hasta ahora son dos: una cromosómica para descartar el "X-frágil" (una alteración genética que es la segunda causa de retraso mental en España) y una resonancia magnética que fue una experiencia muy desagradable: el pobre iba todo confiado a la clínica, en cuya sala de espera jugaba feliz con un coche y luego salió con la anestesia a medias, llorando, rabiando... Menos mal que en ella no se apreció nada digno de mención.

Algo pasa...

Lo cierto es que tardamos bastante en saber que a nuestro hijo le "pasaba" algo. Hasta que fue a la guardería no había nada que indujese a pensar en ello. Cierto es que tardó en echar a andar (le llegamos a llevar a un pediatra particular aconsejados por la guardería), pero lo achacamos a que con once meses se pegó un gran mamporro y desde entonces tuvo miedo. En cuanto a hablar, también tardó un poco, aunque sí empezó bastante pronto a decir las palabras más típicas: "papá", "mamá", "chicha"... Pero cuando empezó, se soltó a base de bien, sin apenas cometer errores gramaticales o sintácticos (ésta es precisamente una de las características de las que a veces se habla con relación al síndrome de Asperger).

Como digo, fue desde la guardería donde nos llamaron la atención. El niño iba a lo suyo, se aislaba, no quería interactuar con los demás. La verdad es que no iba a las horas llamémosles de "escuela", sino a las de guardería "pura y dura" a causa de nuestros horarios de trabajo: por la mañana en casa, por la tarde trabajando los dos. La cosa fue a más y finalmente nos recomendaron que le mirasen en un centro especializado de nuestra ciudad.

Cuando fuimos se nos cayó el alma a los pies. Ya sabíamos el tipo de problemas que allí se trataban, pero el estar esperando a hablar con una asistente social en una sala de espera repleta de fotos con niños con síndrome de Dawn y otros problemas semejantes es muy fuerte para unos padres que hasta entonces no habían tenido contacto alguno con estas realidades. (Con el paso del tiempo sólo podemos contar maravillas de ese centro, al que estamos enormemente agradecidos por lo bien que se portaron con nuestro hijo y además hemos perdido totalmente los prejuicios hacia la gente que llaman "diferente". Estamos ahora al otro lado de la trinchera.)

La sicóloga que le observó no consideró en principio necesario un apoyo en ese centro. Sí que detectó cierto retraso madurativo (que ha sido el "diagnóstico" que más se manejó en relación con nuestro hijo hasta que lo del Asperger empezó a quedar más que claro) y, especificando algo más, un "transtorno de la vinculación" relacionado especialmente con mi mujer. (Yo nunca supe muy bien lo que esto significaba, pero hoy en día me da un poco igual ya que sé que por ahí no iban los tiros).

El caso es que volvió a la guardería y allí acabó su etapa antes de la educación infantil, siempre con la sombra de que algo pasaba en el ambiente. Al llegar al colegio y comenzar la educación infantil, sí que empezó a estar más claro que algún problema había y allí se inauguró el periplo de sicólogos, médicos y más sicólogos en el que ahora mismo estamos inmersos (y, como se suele decir, lo que te rondaré morena...)

Volvimos al centro especializado, que esta vez si que nos indicó que sería mejor que tuviera apoyos allí complementarios de los que le pudiera dar el colegio. Y también fuimos por primera vez al neuropediatra, en cuya consulta apareció lo del "espectro autista". Sin embargo, en el centro continuábamos con el "retraso madurativo". A la larga, parece que la neuropediatra acertó...

Empecemos

Lo primero que se me ocurrió al arrancar una bitácora como ésta fue liarme a buscar en Google para encontrar información sobre este síndrome, pero creo que es un tanto ocioso. No se trata de dar explicaciones científicas, sino de contar lo que se ve, con lo que yo veo que le pasa a mi hijo, cómo actúa, cómo se desenvuelve. Es más, en páginas como las de la Asociación Asperger España se pueden encontrar muchísimos datos.

Lo que sí quiero decir es que un "síndrome" no es en realidad una enfermedad, sino un conjunto de síntomas que suelen ser comunes a un grupo de personas. Eso es el Asperger, una lista de "cosas raras" que hacen ciertas personas y que las pueden calificar como pacientes, como sufridores del problema.

Mi hijo, que cumplirá el sábado ocho años, es una de esas personas. No hay un diagnóstico firmado por un especialista, pero tanto los síntomas como las opiniones de los diversos sicólogos que le han tratado ya van por ese camino. Las características que lo incluyen en este síndrome son varias:

- Dificultad para utilizar el lenguaje de una forma pragmática (vamos, que pronuncia muy bien y casi siempre construye bien las frases, pero muchas veces están fuera de contexto)

-Torpeza/retraso motor. Aún hay cosas que no hace, como hinchar los mofletes o escupir cuando se lava los dientes.

-Reacciones emocionales extrañas: falta de empatía (risas cuando uno se hace daño), rabietas ante una simple regañina...

-Obsesiones y manías: en su caso son sobre todo las puertas, desde hace mucho. Pero también tiene otras: no permitir que nadie toque un juguete determinado, colocar según que cosas siempre en el mismo sitio y de la misma manera, no dejar que su hermana entre en su habitación...

Sin embargo, hay otras que le alejan un tanto, como que sí mantiene el contacto ocular y permite sin ningún problema que le toquen o le abracen.

Una de sus sicólogas, que lo situó dentro del "espectro autista" (un cajón de sastre donde se meten todos estos problemas, especialmene cuando no se sabe qué es lo que pasa), pero nos hizo un símil que nos parece válido.

Dibujó una línea y la delimitó. Nos dijo: "esto es el espectro autista. Aquí está vuestro hijo." Y señaló una zona de fuera de la raya, pero muy cercana a sus extremos.

No voy a contar todo el primer día. Ya iré poco a poco narrando las muchas peripecias vividas. Sí diré que es, en general, un niño feliz y que hasta ahora está escolarizado en un centro "normal", eso sí, con apoyos tanto internos como externos y con lo que en la rebuscada jerga de la educación de hoy en día se llama "adaptación curricular".

P. S.- Cuando creé esta bitácora, al elegir la URL vi que en "Blogspot" había ya dos con este mismo asunto. Una está en italiano, por lo que, sin despreciarla, la dejaremos de lado. Otra, titulada Mi hijo padece síndrome de Asperger, me llamó poderosamente la atención porque la inmensa mayoría de lo que allí se cuenta coincide con nuestro caso. Hasta el año de nacimiento de nuestros hijos. Lástima que este otro padre haya dejado de escribir...