Tópicos

Ha sido noticia durante este verano el supuesto hecho de que un "hacker" que dinamitó la seguridad de los servidores del Pentágono sufriese síndrome de Asperger. Noticia porque se ha intentado relacionar el Asperger o, mejor dicho, uno de sus aspectos (la dificultad o incapacidad para establecer relaciones sociales "normales") con esa especie de "genialidad" que parece tocar a todas estas personas que manejan los ordenadores y las redes con una pasmosa facilidad. (Un ejemplo de esas noticias).

Y es que en la literatura, el cine y la televisión siempre se ha querido mostrar a esas personas "locas" por los ordenadores como seres antisociales, cerrados en sí mismos. Piénsese en Lisbeth Salander o en su amigo Plague (que nunca sale de su casa) o de todos esos personajes literarios, cinematográfios o televisivos que parecen ser incapaces de nada cuando están separados de su ordenador.

Todo esto no hace más que ahondar en ese tópico que señala a los Asperger como "genios raritos", como gente que sí, tendrá sus problemas para adaptarse a las complejas y muchas veces absurdas normas sociales, pero que en el fondo valen un montón porque seguro que tarde o temprano saldrá ese genio que llevan dentro y les llevará a triunfar en la vida, aunque sea "a su manera".

Y a fuerza de ponerme pesado, tengo que reiterar que todo esto es falso, no es más que una visión enormemente parcial a las que tan acostumbrados nos tienen los medios de comunicación actuales. A ellos no les interesa la verdad, sólo causar impacto. Y la verdad, repito y repetiré mil veces, es que el porcentaje de genios entre los Asperger es exactamente el mismo que el que hay en el resto de la población, esto es, pequeñísimo. Y si la mayoría de la población, esa mayoría a la que su "genio" no les ha solucionado la vida, tiene hoy en día numerosos problemas afectivos, laborales, económicos, psicológicos, imaginemos cómo puede ser esto, cuánto se multiplica en personas que, además de todo esto, no entienden -y será difícil que entiendan- la mayoría de las absurdas convenciones de las que nos hemos rodeado para vivir en sociedad.

¡Malditas puertas!

Cuando leo textos sobre el Asperger, especialmente en la prensa general, me encuentro con los tópicos habituales: que si muy inteligentes, que si memoria excepcional, que si dificultades en la relación social, que si "monomaniáticos"... Llegado este punto se suele describir la "monomanía" de cada uno. Y casi siempre se trata de los dinosaurios, aunque puede haber otras, como los minerales, los planetas, etc. De manera que esos Asperger descritos son muy raros, sí, pobrecitos, pero saben cual paleontólogo, mineralogista o astrónomo, distinguir entre un triceratops y un megaterio, entre los filosilicatos y los nesosilicatos, o nombrar los diez últimos asteroides descubiertos.

Y luego vuelvo a la realidad para comprobar que la "monomanía" de nuestro hijo son las puertas. Desde muy pequeño ha estado obsesionado con ellas. Le causa algo parecido a la fascinación ver cómo se abren, cómo se cierran, el ruidito que hacen al girar las bisagras, el golpe que dan al final. Y si la causa ha sido la corriente y hay estruendo, vendrá corriendo desde cualquier punto de la casa para ver si el trastazo ha hecho incluso que caiga pintura de las paredes. Cuando hay una puerta cerca, su atención se fija en ella como si se hubiese pegado con el más potente adhesivo. Las puertas automáticas de los centros comerciales, las que dan acceso a sus almacenes, le hacen casi olvidar todo lo demás. Y en casa, la pesada puerta resistente al fuego que hay antes del acceso al piso es una de sus favoritas. Tanto, que no consiente que nadie la cierre sino él y cuando alguien llama para subir, de inmediato sale fuera para abrirla él. Tanto se ciega, que más de una vez hemos sufrido algún golpazo y el día menos pensado tendremos un disgusto porque algún dedo se quedará pillado en el marco. Pero cualquiera le llama la atención... Hay que ir con pies de plomo para no desatar la tormenta.

Así que ojalá hubiésemos tenido un experto en dinosaurios, minerales o asteroides (que no niego que existan aunque me da la impresión de que la prensa los "multiplica" demasiado), porque en mi caso lo que tengo o, mejor dicho, lo que he conseguido es jurar en hebreo cada vez que oigo un portazo...

Logorrea

Uno de los rasgos característicos del Asperger, al menos tal y como se manifiesta en nuestro hijo, es una incapacidad para estar callado. No para de hablar, siente la necesidad de hablar en cualquier situación y permanecer en silencio es para él, aparentemente, un ejercicio agotador, semejante a contener la respiración. ¿Cómo se puede comprender esto?

Dándole vueltas, recordé un pasaje de la novela El curioso incidente del perro a medianoche, cuyo protagonista es un adolescente Asperger. En cierto momento, montado en un tren, mira por la ventana. Lo que se nos dice es que cualquiera de nosotros, al hacer ese mismo gesto, apenas habría visto un bonito prado verde con algunas vacas. Sin embargo, él estaba viendo un prado dividido en dos por un muro de piedra, con dos árboles y 37 vacas, 18 de las cuales estaban en la parte de arriba y las otras 19 abajo; 30 de las vacas eran totalmente negras y las otras siete tenían algunas manchas blancas...

Es decir, les cuesta discriminar la información. Yo tengo ahora la vista fija en la pantalla del ordenador y todo lo que la rodea, aun cuando me entra por los ojos, está difuminado y no me estorba para centrar la atención en lo que estoy escribiendo. Sin embargo, es posible que mi hijo no pudiera dejar de fijarse en todos y cada uno de los objetos que hay sobre la mesa, en las paredes, sobre el suelo, etc.

Con su logorrea puede que suceda algo parecido. Todos tenemos siempre en la mente numerosos pensamientos cruzados, ideas que van y vuelven, sobre cosas que nos interesan, que nos pasaron ayer, la semana pasada o hace un año; imágenes que nos gustaron más o menos, que nos llamaron la atención. Lo que no hacemos es dar expresión verbal a esas ideas, es más, las dejamos apartadas cuando empezamos a entablar una conversación. Él no. Él necesita expresar esas ideas de forma continua y por eso las repite una y otra vez, de manera más acusada si se encuentra a disgusto. A veces es necesario que no hable pero, repito, es como si le pedimos que contenga la respiración: lo podrá hacer un rato pero no permanentemente. Pero, al igual que quienes bucean en apnea, podrán aprender a hacerlo aunque les cueste trabajo.

El "inalterable" orden establecido

La rigidez mental es uno de los rasgos más característicos de un cerebro Asperger. Nosotros lo vimos muy al principio; nuestro hijo tenía un juguete que consistía en quince piezas en forma de zanahoria que se disponían en un panel. Por el reverso tenían la figura de un animal, madre y cría, que había que emparejar. Él siempre disponía las quice figuras de la misma forma; daba igual que fuésemos y las cambiásemos. A la mínima oportunidad las volvía a colocar de la forma que a él le parecía la correcta. Hoy en día tenemos algo parecido con lo que veis en la foto. Hace mucho le regalaron esos muñecos de Epi y Blas, unidos por el brazo, siempre en la misma posición, Epi a la izquierda y Blas a la derecha. El año pasado, por su comunión, le regalaron un móvil que incluia las figuras de Trancas y Barrancas, las hormigas de la tele. Pues bien, como podéis comprobar, Trancas, la que tiene una ceja, ha de estar a la derecha y Barrancas, la que no tiene cejas, a la izquierda. Analogía con Epi y Blas. Siempre así. Como ocurría con el juguetito de las zanahorias, a veces cambiamos la posición. En cuanto se da cuenta, hace que todo vuelva al orden "inalterable".

Esto puede parecer simpático, hasta gracioso. Lo es. El problema es que esta rigidez se manifiesta también en otros aspectos que no son tan "amables". Pasa asimismo por tener que ser él el que siempre hace determinadas cosas y ello puede acarrear consecuencias desagradables ya sea porque en un descuido alguien puede resultar dañado o bien porque le supone una rabieta de esas que tardan horas en disiparse. Por ejemplo, la pesadísima puerta cortafuegos que hay en el descansillo de nuestra casa es un caso; la cierra con tal pasión, sin fijarse en nada, que alguna vez va a ir por delante la cabeza de alguien o se van a pillar algunos dedos. Y los toldos... Él odia el mal tiempo, el invierno, la lluvia. Se pasa toda la época invernal diciendo que cuando llegue el verano va a bajar el toldo de su habitación para que no le dé el sol. Estos primeros días de la primavera, en los que ha hecho un tiempo casi de verano, ha vuelto a las andadas. Y aunque le advertimos de que no lo haga él solo, porque puede romper el toldo, no puede remediar ir a bajarlo nada más levantarse. Cuando se lo volvemos a advertir, llega la rabieta, una rabieta interminable... Y ejemplos como éste hay muchos, demasiados...

Se propone integrar el síndrome de Asperger en el Trastorno del Espectro Autista en el DSM-V

¿Qué es el DSM? Son las siglas del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, es decir el Manual diagnóstico y estadístico de las enfermedades mentales que publica desde 1952 la American Psychiatric Association. Es el sistema que más se utiliza para el diagnóstico de enfermedades y trastornos mentales.

Su edición actual es la 4ª revisada, que se conoce como DSM-IV-TR; en ella figura el síndrome de Asperger con el código 299.80. En estos momentos se está procediendo a revisar el manual con vistas a la aparición, prevista para 2013, del DSM-5. El grupo de trabajo que se ocupa de este trastorno ha propuesto que se incluya dentro de una categoría ya existente (y que es sin duda más amplia y más "cajón de sastre"): Trastorno Autista o Trastorno del Espectro Autista.

Las razones que se dan se pueden resumir en que no se ven pruebas suficientes de que exista una diferencia acusada que implique situar el síndrome de Asperger como algo diferente al Trastorno del Espectro Autista.

Los detalles de esta propuesta se pueden leer (en inglés), en el siguiente enlace: http://www.dsm5.org/ProposedRevisions/Pages/proposedrevision.aspx?rid=97#

Existe otro sistema de clasificación de enfermedades, el CIE, que publica la OMS. Va por su décima edición y en él sí que se mantiene como entidad autónoma el síndrome de Asperger, con el código F 84.5 (dentro del F 84: Trastornos generalizados del desarrollo)

Su hermana

En esta bitácora siempre hablo de él. Lo que dice, lo que hace... Pero nunca de su hermana, que también creo que tiene que aparecer por aquí. Porque ella también sufre las consecuencias del problema de su hermano.

En primer lugar porque, aunque sea de forma inconsciente, nuestra atención muchas veces se focaliza en exceso en él. Ella, que de tonta no tiene un pelo, se da cuenta y por lo tanto ha de llamar nuestra atención. No necesito rebuscar demasiado en la memoria para encontrar ejemplos: esta misma semana, en la que él ha estado con fiebre y con un fuerte catarro, ha habido que darle a ella exactamente los mismos medicamentos porque "también se encontraba mal". Nosotros procuramos corregir esta situación, pero es inevitable que suceda lo dicho al principio de este párrafo, que la atención se dirija mucho más hacia él.

En segundo lugar porque su hermano muchas veces focaliza sus frustraciones en ella. Así, cuando le intentamos regañar (en una anterior entrada comenté la dificultad que entraña esto), inmediatamente traslada nuestro reproche hacia ella. Si, por ejemplo, durante la cena le decimos: "¡Acércate a la mesa, que se te va a caer la comida!", él inmediatamente pronuncia -grita- la misma frase dirigida a su hermana. La semana pasada estuvimos él y yo visitando al neuropediatra en el hospital, algo que le pone bastante nervioso. Prácticamente toda la conversación que tuvimos en la casi hora y media que nos tocó esperar versó sobre aquella vez que la tuvieron que ingresar a ella en ese hospital para hacerle una prueba de alergia a los antibióticos y del pinchazo que le tenían que dar esta semana a ella en el centro de salud.

Y en tercer lugar -y esto es lo que más duele- porque en ocasiones tiene que soportar que algunos compañeros en el colegio le pregunten por su hermano. En el mejor de los casos le preguntan qué le pasa, pero también hay que simplemente le viene a decir que su hermano es "tontito". Casualmente lo mismo que opina alguna esclarecida diputada y exalcaldesa de las personas discapacitadas.

Día Internacional del Síndrome de Asperger

Hoy es el día Internacional del Síndrome de Asperger. He escrito una nota al respecto en mi perfil de Facebook.

Interesante vídeo

Gracias, Antonio y Marisa, por el soplo.

Disciplina

Vuelvo aquí tras larga ausencia; lo primero es una especie de descargo por el título de esta entrada: disciplina. Yo soy de los que aún tuvieron que hacer la "mili" y por tanto siempre me queda un mal poso cuando pronuncio esa palabra. No quiero, pues, hablar de ella aquí en ese sentido de "esto se hace así porque a mí me sale de allá", sino pensando en los necesarios límites que siempre hay que poner a los hijos si no queremos que se críen en estado semisalvaje, simplemente siguiendo los instintos e impulsos que nacen en nuestro ancestral cerebro reptiliano.

Siempre es difícil; los niños muchas veces nos atacan los nervios y descargamos esa tensión por medio de prácticas que no son nada aconsejables: gritos, broncas, e incluso cachetes. ¡Qué difícil es definir los límites sin recurrir al grito! ¡Qué difícil se hace comprender que ese grito sólo nos sirve a los padres para relajar nuestra tensión!

Sin embargo, siempre llega el momento en que es necesario el castigo: privarles de algo que les gusta, no dejarles hacer algo que querían hacer e incluso el mandarles a un rincón solitario a pensar y meditar sobre lo que han hecho. Fácil, difícil... no sé. Con cualquier niño el éxito de estas formas de inculcar disciplina es incierto. En el caso de nuestro hijo, un calvario.

Porque cualquier forma de regañina se la toma siempre como una especie de agresión. El innecesario grito, que en muchos niños inspira temor (en lugar de respeto) él lo amplifica: al berrido responde berreando más, hasta quedarse ronco. Pero no sólo eso: cuando entramos en la espiral no vale ni controlar los nervios, el morderse la lengua, el tragarse el grito: la rabieta está servida.

A veces ni es necesaria una ocasión en la que él haya hecho algo mal. Hay situaciones que no consiente, como por ejemplo que se ponga una determinada emisora de radio en casa (él sólo consiente que se escuche en el coche que utiliza habitualmente mi mujer: si lo pongo yo en el otro, también monta en cólera).

Hay una cosa, además, que no consiente bajo ningún concepto: el que se le mande callar. Y ya no me refiero a hacerlo de malas maneras, con enfado, etc. El simple gesto de llevarse el dedo a los labios, aunque sea con el acompañamiento de una sonrisa, se toma como la peor de las agresiones y el resultado es el grito y la rabieta, muchas veces con una víctima propiciatoria: su hermana, que sin comerlo ni beberlo siempre se ve en medio de la cuestión -y gracias si no le cae, encima, un pescozón.

La rabieta pasa y llega el llanto desconsolado, en el que muchas veces suelta, una detrás de otra, frases que ha visto que en películas o dibujos animados dicen personajes que están en una situación parecida: llorando a moco tendido. Y cuando se restablece la paz, llega la logorrea.

Muchas veces hemos descrito estas situaciones a sus psicólogas, a quienes les cuesta creer que pueda tener esos accesos de ira. Incluso en ocasiones los hemos intentado reproducir en el gabinete, forzando algunas situaciones que le harían reaccionar mal, pero no lo hemos logrado... Como tampoco hemos conseguido encontrar un método de regañarle sin que reaccione como he descrito más arriba.

Qué difícil es educar a los hijos... Aunque no tengan un cerebro Asperger.

(Escribí esto tras tener una conversación la semana pasada con la madre de un niño con hiperactividad. Me llamó la atención que al describir ella las reacciones de su hijo ante las reprensiones y los castigos éstas fuesen tan semejantes a las del nuestro.)

Un artículo interesante

Ha aparecido en una bitácora sobre fotografía del New York Times. Me siento identificado. Se titula Son and Father Pierce Autism's Veil y trata de un padre que desea romper el velo que rodea a su hijo autista (Asperger, por la descripción) por medio de la fotografía. Vamos, a practicar el inglés:

http://lens.blogs.nytimes.com/2010/11/05/son-and-father-pierce-autisms-veil/

Vuelta a la medicación

¡Cómo ha costado este año afrontar el comienzo del curso! Hablo sobre todo por mí; uno va teniendo una edad y cada vez aguanta menos los cambios. Mi astenia otoñal crece de año en año, me resisto más y más a reconocer que pasó el verano, mi estación favorita, y nuevamente hay que sumergirse en los "nueve meses de invierno" del refrán. Este año la cosa es aún más difícil por el magnífico verano que hemos pasado, como ya he dejado caer por estas páginas (o pantallas).

Hecha la digresión, vamos a lo de hoy. En entradas anteriores hablé de la medicación con atomoxetina; en principio parecía no haber hecho mucho efecto. Sin embargo, al retirar el tratamiento, desde el colegio nos sugirieron que tal vez sí estaba haciendo algo, más que nada porque desde que dejó de tomar la capsulita habían vuelto ciertos comportamientos que antes se habían olvidado. Acaso la mejoría fue muy paulatina, tanto que pasó inadvertida y sólo se notó cuando dejó de darse.

Por eso decidimos, junto con sus neuropediatras, volver a probar. Hemos dejado pasar los dos primeros meses de curso para que sus profesoras tengan clara su situación basal y desde noviembre empezaremos de nuevo con la atomoxetina. Al menos tenemos la tranquilidad de saber que en la fase anterior la toleró muy bien, sin ningún efecto indeseable. Esperemos que esta vez sea igual y que notemos y noten en el colegio alguna mejora en su rendimiento.

Un libro interesante

Acabo de comprar (y de leerme en una tarde) el libro El síndrome de Asperger: Guía para mejorar la convivencia escolar dirigida a familiares, profesores y compañeros. Su autora es Ana González Navarro, del equipo DELETREA, una entidad en la que siempre se puede encontrar material interesante acerca de esta cuestión.

El libro plantea al final lo que la propia autora llama "una propuesta innovadora", la de presentar el problema a los compañeros de clase del alumno con síndrome de Asperger apoyándose en un material tipo cómic que pretende presentar la situación a los demás destacando las supuestas "ventajas" que tiene un "cerebro Asperger" o un "estilo cognitivo Asperger" (me ha gustado esta segunda combinación de palabras). Todo ello encaminado a que se facilite la aceptación de nuestros hijos por sus compañeros y no se conviertan en objeto de su crueldad, algo que, por desgracia, parece ser relativamente común. También para que nuestros hijos no se sientan bichos raros; lo más conmovedor del libro han sido, para mí, las descripciones que de sí mismos hacen algunos chavales...

Yo pienso llevárselo a las profesoras de mi hijo y espero que les sea útil.

Onomatopeyas

El compositor francés del siglo XX Olivier Messiaen se caracterizó, entre otras muchas cosas, por su gran afición a la ornitología. Tanto es así que transcribió musicalmente el canto de numerosos pájaros de las cuatro esquinas del mundo y los incorporó a muchas de sus obras musicales. Incluso les dedicó completamente algunas de ellas, como el Catalogue d'oiseaux o los Petites esquises d'oiseaux, en las que traslada al teclado del piano los trinos y gorjeos de las aves.

Salvando las distancias, hemos encontrado en nuestro hijo otro transcriptor, en este caso de onomatopeyas, que traduce al lenguaje hablado.

En principio pensamos que se inventaba palabras; cuando era más pequeño era incapaz de decir "no" y en lugar de ello salía con cualquier cosa. Por ejemplo, si no sabía lo que era algo, en lugar de contestar "no lo sé" decía "eso es una tita".

De ahí que cuando a veces empezaba a decir palabras extrañas en momentos y lugares determinados creyésemos que volvía a esa tendencia anterior. Sin embargo, con el tiempo nos hemos dado cuenta de que con esas expresiones lo que hace es imitar determinados ruidos que le han llamado la atención. Por ejemplo, al salir de casa en coche muchas veces dice "derisí cro-cro", que es como suena el automóvil al pasar por encima de un paso de peatones elevado. O cuando se cierra la puerta del horno microondas: "patú".

Pero el caso más hilarante nos lo hemos encontrado este verano durante las fiestas del pueblo en que sus abuelos tienen un chalé. Uno de sus primos volvió una noche con una carga etílica más que excesiva y al día siguiente lo pagó con la lógica vomitona. Pues bien, nuestro hijo lo describió diciendo que su primo "había dicho abrusgu". Probad.

Memoria

Son curiosas las vueltas que da uno por la Red y hasta dónde le pueden llevar. Hoy se ha sabido por la prensa que han aparecido una serie de documentos que fueron sustraidos a Niceto Alcalá-Zamora, presidente que fue de la República Española. Este personaje se caracterizó por muchas cosas, una de ellas una impresionante memoria fotográfica. Pues bien, deambulando por Internet a cuenta de esto, me he encontrado con un documento que me ha llamado la atención:



Este joven autista, sólo con sobrevolar Roma durante 45 minutos, retuvo prácticamente todo en su memoria. Unida esta cualidad a una muy destacable habilidad en el dibujo, le permitió representar la ciudad con una exactitud que en el reportaje califican de "temible".

Nuestro hijo no es que llegue a tanto, pero sí puedo decir sin recato que tiene una memoria prodigiosa. De entre muchos ejemplos, citaré sólo dos. Acabamos de hacer un álbum con las fotos que hicimos en nuestra visita a Disneyland París. Según las ve, canturrea las melodías que en cada escena sonaban de forma permanente (quienes hayan visitado ese parque sabrán que en todo momento la música envuelve a los que allí están). No nos extraña, pues cuando hace un tiempo sus abuelos maternos celebraron sus bodas de oro, hicimos un álbum fotográfico en papel que complementa una presentación hecha en vídeo con las mismas fotos acompañadas por varias melodías. Siempre que ve ese álbum, va repitiendo la música y la cambia siempre en el momento justo. No se equivoca...

Acontecimientos varios y fin de curso

Y por fin hizo la Comunión. Fue el 29 de mayo. Como ya dije en otra ocasión por aquí, no es que seamos especialmente religiosos (más bien nada), pero llevamos a los niños a un colegio de monjas y él quería hacerlo. Nuestra principal preocupación era que no le considerasen apto para entender su significado. Pero, por otro lado, ¿alguno de los otros niños lo comprendería de verdad? Lo importante es que se portó como un campeón, estuvo tranquilo, feliz y pasó un día extraordinario con nosotros, su familia, y algunos amigos. Hubo muchos regalos, como suele ser habitual, pero el nuestro, el de sus padres, llegó un poquito más tarde:


¡Sí! Nos fuimos a Disneyland París. Y aunque él mostró sus habituales rasgos un tanto obsesivos (el papel de "no molestar" de la habitación del hotel, puertas diversas, las inmensas telarañas que había en muchos sitios), se lo pasó pipa, aunque no sabría decir muy bien si se lo pasaron mejor los padres o los niños.

Pero también había que bajar a la realidad y con el final de curso llegó algo de disgustillo, ya que este año su rendimiento ha sido un tanto irregular, tal vez influido por las diversas medicaciones de quita y pon a las que se le ha sometido. Incluso ha venido con un suspenso. No soy yo de aquellos que cuando sus niños hacen muy bien las cosas el mérito es sólo y exclusivamente de ellos y cuando van mal dados la responsabilidad es únicamente de los profesores. Pero en este caso, aun teniendo en cuenta las dificultades que para él supone todo, he de indicar que la profesora en concreto se desentendió un tanto de él en el último trimestre. Es comprensible que la carga de trabajo que supone a todos los profesores el final de cuarto de Primaria, cuando la ley obliga a hacer una especie de balance de las competencias que han adquirido los alumnos, impida que la dedicación sea mayor, pero en el caso de nuestro hijo si no existe una comunicación fluida con los padres en la que se nos indique cómo ha de proseguir en casa el trabajo del colegio, es muy difícil que se pueda llegar a los mínimos exigidos. Y en los últimos tres meses, la mitad del tiempo ni aparecieron por casa los libros y cuadernos de la asignatura en cuestión.

Pero bueno, ya están aquí las vacaciones. A disfrutarlas.