Día Internacional de las personas con discapacidad

Hoy, 3 de diciembre se celebra este día. Ayer, en Madrid, decenas de miles de personas se echaron a la calle para pedir a nuestros dirigentes políticos que tengan la misma sensibilidad con las personas discapacitadas que la que tienen a la hora de rescatar bancos nefastamente gestionados o autopistas de peaje nefastamente planificadas o para calmar a mercados y especuladores a costa de que los ciudadanos vivan cada vez peor. Y si el ciudadano medio vive peor, qué decir del ciudadano que necesita ayuda para vivir. Porque además yo me temo que no se trata de meras medidas coyunturales pensadas para capear esta asquerosa crisis, sino que lo que se pierda ahora, jamás se recuperará.

(Han sido muchos meses sin actualizar la bitácora. Próximamente explicaré el motivo, que lo hay.)

¿Existen tratamientos milagrosos?

Mucho he pensado y meditado antes de escribir esta entrada, que quiere ser lo más aséptica posible para no herir sensibilidades. Últimamente he visto anuncios y he leído textos relacionados con ciertos tratamientos e intervenciones que hablan de "curar" o de "recuperar" a las personas autistas y he querido saber qué había de científico y riguroso en alguno de estos métodos. Dado que por mi profesión tengo acceso a numerosas publicaciones científicas no me he limitado a hacer una búsqueda en Google o a consultar la Wikipedia, sino que he querido buscar información lo más rigurosa posible de la que doy referencia al final. He aquí lo que he encontrado.

Me he centrado en dos cosas; la primera la voy a despachar rápidamente. Casualmente, buscando otras cosas, encontré una expresión que no conocía: "médicos DAN". ¿Qué es esto? DAN significa "Defeat Autism Now", es decir, "vencer al autismo ahora". Tiene su origen en unas conferencias que ofreció en 1995 el Autism Research Institute donde se proponía complementar (no sustituir) las terapias habituales del autismo con dietas, análisis, suplementos, etc. La institución dio unos certificados de asistencia de los que se generó el término "médico con certificación DAN". Al cabo del tiempo, el propio ARI ha tenido que salir al paso para decir que esa certificación sólo sirve para demostrar que se asistó a esas conferencias, pero nada más. En Autismo Diario se explica con más detalle y allí os remito para no alargar más el mensaje. Me quedo con la última frase: "Por tanto si alguien le ofrece servicios para la intervención del autismo bajo su certificación de 'médico DAN' desconfíe." (La negrita es de ellos.)

El segundo aspecto sobre el que he buscado información es el llamado programa Son-Rise. Lo primero que me llamó la atención fue la falta de información, tanto a favor como en contra. Por eso me puse a buscar con mayor profundidad. Y esto es lo que he encontrado.

Resumiendo mucho, se trata de un programa que ponen en marcha los padres, que trabajan con sus hijos a solas y en casa, mimetizando sus comportamientos en lugar de reprimirlos de forma que logran sacarlos de ellos. Está muy poco estudiado y hay escasez de datos sobre su eficacia y efectos sobre la familia. En un estudio realizado en 2003 se encontró que más familias (aproximadamente el 40%) señalaban inconvenientes frente a un 20% que veían sobre todo ventajas (Williams y Wishart, 2003).

He podido constatar una seria controversia de este método y otros semejantes con el llamado ABA (Applied Behavior Analysis, es decir, "análisis aplicado del comportamiento"), que sí que se considera que tiene bases científicas y goza del consenso de los especialistas como tratamiento -o conjunto de tratamientos- de elección; hay quien incluye el programa Son-Rise dentro de un grupo de intervenciones denominadas "eclécticas" que rayan en la pseudociencia pero que sin embargo son tan populares que incluso gobiernos europeos las recomiendan y apoyan. Y se señala un marcado carácter comercial: "Para algunas de estas [intervenciones] se han desarrollado elaborados programas en forma de manual que se venden a precio de mercado y exigen una estricta y muchas veces exclusiva adhesión y preparación. (Dillenburger, 2011)

También hay quien lo incluye dentro de tratamientos o intervenciones débiles y poco prometedoras y señalan la escasa o nula información sobre investigaciones realizadas al respecto. (Stephenson, 2012)

Por último, hay quien destaca sobre todo que tras el "éxito" del tratamiento con su hijo, la pareja que ideó el método (Barry y Samahria Kaufman) se dedicó a cobrar por enseñar su método en talleres y conferencias. (Herbert, Sharp y Gaudiano, 2002).

Ya me chocaba a mí eso de que un programa supuestamente tan bueno y eficaz se tuviese que presentar en forma de "conferencia gratuita" (eso sí, cobrando 8 euros por la imprescindible traducción simultánea si no se sabe inglés), tal y como pude ver en un anuncio publicado en un periódico gratuito de Madrid el pasado 4 de junio, y no en un foro científico.

Me duele que se quiera jugar -consciente o inconscientemente- con la desesperación de los padres, de algunos padres,"vendiendo" remedios infalibles sin suficientes evidencias científicas de su eficacia y proclamando sin más que "la recuperación es posible" (como en el susodicho anuncio). Yo, como Santo Tomás, o veo las pruebas científicas irrefutables en foros como congresos o revistas especializadas o no me creo nada. Lo  siento.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

DILLENBURGER, K. "The Emperor New Clothes: Eclecticism in autism treatment" Research in Autism Spectrum Disorders Vol. 5 nº 3 (2011), pp. 1119-1128

HERBERT, J. D.; SHARP, I. R.; GAUDIANO, B. A. "Separating Fact from Fiction in the Etiology and Treatment of Autism" The Scientific Review of Mental Health Practice [en línea] Vol. 1 nº 1 (2002). Disponible en Internet: http://www.srmhp.org/0101/autism.html

STEPHENSON, J. "Quality of the information on educational and therapy interventions provided on the web sites of national autism associations" Research in Autism Spectrum Disorders Vol. 6 nº 1 (2012), pp. 11-18

WILLIAMS, K. R; WISHART, J. G "The Son-Rise Program intervention for autism: an investigation into family experience" Journal of Intellectual Disability Research Vol. 47 (2003), pp. 291-299

(Añadido del 17 de junio: la Federación Autismo Madrid ratifica lo dicho en este mensaje: http://autismomadrid.es/2012/06/15/autismo-madrid-ante-las-promesas-de-terapias-milagrosas-para-el-autismo/)

¿Era Beethoven Asperger? ¡NO!

Varias veces he mencionado por aquí el hecho de que cuando en algunos medios se habla del Asperger parece que hay una especie de obligación de citar una serie de personajes importantes a los que se asigna este trastorno. Siempre aparecen nombres como los de Bill Gates, Einstein, Newton e incluso Beethoven para dar a entender que el padecer este problema no es incompatible con la genialidad y el éxito.

Tiene gracia que ocurran estas cosas y que a la vez haya que poner en marcha una campaña para evitar que los medios de comunicación utilicen la palabra "autista" en sentido peyorativo para designar, por ejemplo, determinados comportamientos de nuestros dirigentes políticos. No parece que exista el término medio.

Por otra parte, esta "táctica" de intentar "apropiarse" de determinados personajes para la "causa" no es privativa del asunto que tratamos. Todos sabemos que hay colectivos que se valen de diversos rasgos de la personalidad de esos personajes para presentarlos como ejemplo y demostrar algo parecido a "si Fulano era así, esto no puede ser malo".

He centrado este mensaje en Beethoven, al que últimamente he visto varias veces dentro del rango de los Asperger, porque casualmente conozco bastante bien su biografía y ello me ha dejado claro lo que estoy diciendo aquí. No podemos confundir las cosas.

¿Cuáles son los rasgos de un Asperger? Según la Wikipedia, se pueden resumir así:

• Dificultad para mantener el contacto ocular.
• Dificultades para la interacción social (especialmente con personas de su misma edad).
• Alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal.
• Intereses restringidos a un único tema o a una muy reducida variedad de temas de permanencia variable.
• Inflexibilidad conductual.
• Atención especial a los detalles, o bien, a la visión general de una situación percibida.
• Perfeccionismo y metodismo excesivo.
• Obsesión con la auto-imagen.
• Interpretación literal del lenguaje.
• Dificultad en la toma de decisiones personales, o metodicidad casi obsesiva en la planificación.
• Interpretación muy disminuida o nula de los sentimientos y emociones ajenos y propios.

¿Tuvo Beethoven estos problemas? Sin duda el primero no, ya que todos los que le conocieron resaltaban precisamente el poder de su mirada, algo difícil de apreciar si ni siquiera te miran a la cara. El segundo, los problemas de interacción social, lo vamos a dejar para el final. Tampoco parece que tuviera alterados los patrones de comunicación no verbal ni restricción de intereses, ya que sus cartas y sus conversaciones demuestran que no sólo se centró en la música, sino que la política, la literatura e incluso el buen vino eran asuntos que le interesaban y mucho. Del resto de rasgos sólo se podría decir que sí tenía dificultades para tomar decisiones personales, pero eso era más bien porque era un paranoico crónico que siempre pensaba que alguien estaba dispuesto a jugársela. Mas para eso no hay que ser Asperger... Y de lo demás, nada.

Como he dicho, dejo para el final la cuestión de las dificultades para la interacción social. Muchas veces se habla de Beethoven como un misántropo, un ser habitualmente huraño y malhumorado, algo que sin duda se refleja en los diferentes retratos que de él se conocen. Y tal vez sea esto lo que lleva a decir que fue Asperger. Nada más alejado de la realidad. Era una persona con bastante sentido del humor (aunque algunas veces fuese un tanto de brocha gorda), muy amigo de juegos de palabras (que utilizaba profusamente en sus cartas), ameno e ingenioso conversador. En sus primeros años en Viena, a donde llegó como uno de los mejores músicos de la corte del elector de Colonia para ser alumno del músico vivo más importante por entonces, Joseph Haydn, participó intensamente de la vida mundana y de los salones aristocráticos, donde rabiaban por verle y compartir veladas musicales con él. Pero en 1796, cuando sólo tenía 26 años, ocurrió algo que marcó el resto de su vida: empezó a quedarse sordo. ¿Y qué puede haber peor para un músico que quedarse sordo? ¿No es acaso ése un motivo más que suficiente para retirarse de la sociedad, sin tener que ser Asperger para ello? Además, hay documentos que lo corroboran. Baste este fragmento del llamado Testamento de Heiligenstadt, redactado en 1802, que es el testigo más claro de la desesperación que sintió el compositor:

Oh vosotros, hombres, que pensáis o decís que soy malvado, terco o un misántropo, cuán equivocados estáis conmigo. No conocéis la causa secreta que me hace parecer así ante vosotros. Desde la infancia mi corazón y mi alma han estado llenos del tierno sentimiento de la buena voluntad y siempre he estado inclinado a conseguir grandes cosas. Pero pensad que durante seis años he estado desesperadamente afligido, empeorado por insensatos médicos, año tras año engañado por esperanzas de mejora, finalmente obligado a enfrentarme a la perspectiva de una enfermedad duradera (cuya cura llevará años o tal vez sea imposible). Aunque nací con un temperamento fogoso, activo, siempre susceptible a las diversiones de la sociedad, pronto me vi obligado a apartarme, a vivir en soledad. Si en ocasiones intenté olvidar todo esto, oh, con cuánta dureza me despeñé por la experiencia doblemente triste de mi mal oído. Aun así era imposible para mí decir a la gente, “Hablad más alto, gritad, porque estoy sordo”. Ah, cómo sería posible admitir una enfermedad en el único sentido que tiene que ser más perfecto en mí que en los demás, un sentido que un día poseí con la mayor de las perfecciones, una perfección tal como pocos en mi profesión disfrutan o nunca han disfrutado. – Oh, no puedo hacerlo, por lo tanto perdonadme cuando me veis retirarme cuando debería mezclarme de buena gana con vosotros. Mi desgracia es doblemente dolorosa para mí porque estoy abocado a los malentendidos; para mí no puede haber distracción con mis semejantes ni conversaciones refinadas, ni intercambio de ideas. He de vivir casi solo como alguien a quien hubiesen exiliado, sólo puedo mezclarme con la sociedad cuando sea realmente necesario. Si me acerco a la gente un ardiente terror se apodera de mí y temo verme expuesto al peligro de que se note mi condición

Por tanto, Beethoven NO era Asperger. No hace falta sumar grandes personalidades a la causa: lo que hace falta es conseguir que los Asperger puedan llevar una vida digna y para eso no es necesaria una lista de afectados célebres, sino ayuda, ayuda y ayuda.

2 de abril: Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo

Desde el año 2008 la ONU considera el 2 de abril como el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Según la organización:

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad. La tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad. A lo largo de su historia, el Sistema de las Naciones Unidas ha promovido los derechos y el bienestar de los discapacitados, incluidos los niños con discapacidades de desarrollo. En 2008, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad entró en vigor, reafirmando el principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todos. La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (A/RES/62/139 ) para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.

Están muy bien estos gestos; está muy bien que la gente se conciencie. Recientemente ha habido una clara prueba de ello en la campaña que se ha llevado a cabo para que los medios de comunicación, que a veces hacen gala de una pobreza lingüística y una falta de imaginación alarmantes, dejasen de utilizar la palabra "autista" en sentido peyorativo para calificar determinadas conductas.

Pero, ¿es suficiente?

Vivimos en una época de crisis en la que la prioridad de los gobiernos parece ser únicamente la mal llamada austeridad. Todo se cuestiona, nada parece imprescindible, sólo nos preocupamos de ajustar el gasto y no de cuidar de los servicios que se prestan a los ciudadanos. En el asunto que nos ocupa, no hay excepciones. Mucho antes de que estallase esta crisis (que nosotros no hemos provocado pero que nos van a hacer pagar) ya había recortes en los mecanismos públicos de apoyo a las personas con TGD. Cuando hicieron la última evaluación a nuestro hijo, hace más de cuatro años, ya nos dijeron que la Comunidad de Madrid había reducido a sólo uno los varios equipos específicos de evaluación que visitaban los colegios para comprobar si estaban bien adaptados para cubrir las necesidades de niños con TGD. Y ahora, en los Presupuestos Generales del Estado recién presentados, vemos cómo se ha reducido a cero la partida destinada a la Dependencia.

Es de temer, por tanto, que hasta que estas cuestiones no se vean como un negocio rentable se les siga dando una importancia residual. Difícil consuelo, porque si se diera el caso de que alguien viese aquí negocio, sólo quienes pudieran pagarlo podrían disfrutar de unos servicios acordes con el problema. Porque esa es la mentalidad imperante: sólo importan las cosas en las que se vea negocio y allí, sólo la iniciativa privada, fuera lo público.

Por tanto, creo que días como estos han de ser más reivindicativos que otra cosa. Hemos de pedir a los poderes públicos que gobiernen no sólo para que los mercados estén "tranquilos", sino considerando las necesidades reales de una población a la que deben servir, que para eso los hemos elegido (nosotros y no los mercados).

"Inteligencia normal o superior a la media"

Esta es la muletilla que siempre suele aparecer en las descripciones del Síndrome de Asperger. No digo que no refleje la realidad, pero quizá este asunto está demasiado "mitificado". Tanto que, en mi opinión, es lo que muchas veces lleva al tópico tan periodístico de señalar que todo Asperger es un "genio raro". A esa necesidad obsesiva de citar siempre a Einstein, Newton o Bill Gates como ejemplos claros de que una inteligencia superior permite superar el problema. Algo con lo que jamás he estado de acuerdo.

Después de tanto tiempo, la realización, por una especialista, de diversas pruebas cognitivas en el colegio ha arrojado, al parecer, alguna sombra de duda sobre el diagnóstico de nuestro hijo. El valor ha sido más bajo que el esperado. Al parecer, hay tres aspectos fundamentales que, psicopedagógicamente hablando, marcan el Asperger:

• Dificultad de comunicación (aunque sin problemas de lenguaje, salvo en lo relativo a su uso práctico)
• Dificultades en las relaciones sociales (aunque sin rehuírlas, simplemente se establecen "mal").
• Nivel de inteligencia normal o superior a la media.

Al verse, en nuestro caso, que cojea un tanto la tercera pata del taburete, ha surgido el problema. Los dos primeros aspectos son de libro en nuestro hijo, sin embargo, el nivel cognitivo, al parecer, chirría. Y si se tiene en cuenta el nivel cognitivo "fuera de sitio" los otros dos aspectos están demasiado "bien" como para poder considerar un "autismo" a secas.

(He de decir que tengo otro motivo para mi extrañeza: en las pruebas cognitivas hechas anteriormente, WPPSI, por ejemplo, los resultados nunca han sido como para tirar cohetes y el diagnóstico siempre se mantuvo).

En fin, lo que me queda claro es lo poco que se sigue sabiendo de estas cuestiones. Y lo variopinto de las situaciones, a pesar de que se quiera "unificar" las características del Asperger para presentar una especie de patrón común en que todos los Asperger han de cumplir con unas pautas determinadas y siempre de la misma manera.

Tal vez sean estas confusiones lo que van a llevar a la integración del Asperger, sin considerarlo como algo diferenciado, en los trastornos del espectro autista (TEA) en el DSM-V, a partir del año que viene.

18 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Asperger

El 18 de febrero de 1906 nació cerca de Viena Hans Asperger, que fue quien en 1944 describió el síndrome que lleva su nombre. Sin embargo, hubo que esperar hasta 1981 para que se empezase a utilizar tal denominación, cuando Lorna Wing publicó su Asperger's Syndrome: a Clinical Account ("El síndrome de Asperger, un informe clínico").

No creo que sea momento de repetir cuáles son las características de este modo diferente de organización del cerebro, pero sí de lo que el tópico está convirtiendo en un lastre: no todos los Asperger son genios, no todos los Asperger centran su manía en aspectos como los dinosaurios o la astronomía (de lo que luego podrían sacar provecho en cierto modo), no todos los Asperger son simplemente unos "raritos" que necesitan algo de ayuda -un simple "empujoncito"- por su dificultad en las relaciones sociales. La mayoría tendrán un cociente intelectual semejante al del resto de la población y por lo tanto no poseerán esa "arma secreta" de su inteligencia fuera de lo común para contrarrestar los muchos problemas que en una sociedad absurda, ilógica e injusta les produce su rigidez mental y su exceso de lógica y literalidad.

Por eso, en este Día Internacional, lo que más me gustaría no es que se conozca más la situación, sino que se conozca mejor, y que se deje de pensar que todos los Asperger acabarán siendo unos Newton, Einstein o Bill Gates, como machaconamente se nos repite desde los medios de comunicación. Porque la idea que da eso es que estas personas no necesitan ayuda y la realidad es que la necesitan, y mucho, tanto en la edad escolar como después en la Universidad, en el caso de que lleguen, y en su vida adulta. Y por otro lado, también quisiera repetir (porque en algunas redes sociales ya lo he hecho) mi adhesión a la campaña contra el estúpido uso peyorativo que de la palabra "autista" se hace cada vez más para describir determinados comportamientos.