Un artículo interesante

Ha aparecido en una bitácora sobre fotografía del New York Times. Me siento identificado. Se titula Son and Father Pierce Autism's Veil y trata de un padre que desea romper el velo que rodea a su hijo autista (Asperger, por la descripción) por medio de la fotografía. Vamos, a practicar el inglés:

http://lens.blogs.nytimes.com/2010/11/05/son-and-father-pierce-autisms-veil/

Vuelta a la medicación

¡Cómo ha costado este año afrontar el comienzo del curso! Hablo sobre todo por mí; uno va teniendo una edad y cada vez aguanta menos los cambios. Mi astenia otoñal crece de año en año, me resisto más y más a reconocer que pasó el verano, mi estación favorita, y nuevamente hay que sumergirse en los "nueve meses de invierno" del refrán. Este año la cosa es aún más difícil por el magnífico verano que hemos pasado, como ya he dejado caer por estas páginas (o pantallas).

Hecha la digresión, vamos a lo de hoy. En entradas anteriores hablé de la medicación con atomoxetina; en principio parecía no haber hecho mucho efecto. Sin embargo, al retirar el tratamiento, desde el colegio nos sugirieron que tal vez sí estaba haciendo algo, más que nada porque desde que dejó de tomar la capsulita habían vuelto ciertos comportamientos que antes se habían olvidado. Acaso la mejoría fue muy paulatina, tanto que pasó inadvertida y sólo se notó cuando dejó de darse.

Por eso decidimos, junto con sus neuropediatras, volver a probar. Hemos dejado pasar los dos primeros meses de curso para que sus profesoras tengan clara su situación basal y desde noviembre empezaremos de nuevo con la atomoxetina. Al menos tenemos la tranquilidad de saber que en la fase anterior la toleró muy bien, sin ningún efecto indeseable. Esperemos que esta vez sea igual y que notemos y noten en el colegio alguna mejora en su rendimiento.

Un libro interesante

Acabo de comprar (y de leerme en una tarde) el libro El síndrome de Asperger: Guía para mejorar la convivencia escolar dirigida a familiares, profesores y compañeros. Su autora es Ana González Navarro, del equipo DELETREA, una entidad en la que siempre se puede encontrar material interesante acerca de esta cuestión.

El libro plantea al final lo que la propia autora llama "una propuesta innovadora", la de presentar el problema a los compañeros de clase del alumno con síndrome de Asperger apoyándose en un material tipo cómic que pretende presentar la situación a los demás destacando las supuestas "ventajas" que tiene un "cerebro Asperger" o un "estilo cognitivo Asperger" (me ha gustado esta segunda combinación de palabras). Todo ello encaminado a que se facilite la aceptación de nuestros hijos por sus compañeros y no se conviertan en objeto de su crueldad, algo que, por desgracia, parece ser relativamente común. También para que nuestros hijos no se sientan bichos raros; lo más conmovedor del libro han sido, para mí, las descripciones que de sí mismos hacen algunos chavales...

Yo pienso llevárselo a las profesoras de mi hijo y espero que les sea útil.

Onomatopeyas

El compositor francés del siglo XX Olivier Messiaen se caracterizó, entre otras muchas cosas, por su gran afición a la ornitología. Tanto es así que transcribió musicalmente el canto de numerosos pájaros de las cuatro esquinas del mundo y los incorporó a muchas de sus obras musicales. Incluso les dedicó completamente algunas de ellas, como el Catalogue d'oiseaux o los Petites esquises d'oiseaux, en las que traslada al teclado del piano los trinos y gorjeos de las aves.

Salvando las distancias, hemos encontrado en nuestro hijo otro transcriptor, en este caso de onomatopeyas, que traduce al lenguaje hablado.

En principio pensamos que se inventaba palabras; cuando era más pequeño era incapaz de decir "no" y en lugar de ello salía con cualquier cosa. Por ejemplo, si no sabía lo que era algo, en lugar de contestar "no lo sé" decía "eso es una tita".

De ahí que cuando a veces empezaba a decir palabras extrañas en momentos y lugares determinados creyésemos que volvía a esa tendencia anterior. Sin embargo, con el tiempo nos hemos dado cuenta de que con esas expresiones lo que hace es imitar determinados ruidos que le han llamado la atención. Por ejemplo, al salir de casa en coche muchas veces dice "derisí cro-cro", que es como suena el automóvil al pasar por encima de un paso de peatones elevado. O cuando se cierra la puerta del horno microondas: "patú".

Pero el caso más hilarante nos lo hemos encontrado este verano durante las fiestas del pueblo en que sus abuelos tienen un chalé. Uno de sus primos volvió una noche con una carga etílica más que excesiva y al día siguiente lo pagó con la lógica vomitona. Pues bien, nuestro hijo lo describió diciendo que su primo "había dicho abrusgu". Probad.

Memoria

Son curiosas las vueltas que da uno por la Red y hasta dónde le pueden llevar. Hoy se ha sabido por la prensa que han aparecido una serie de documentos que fueron sustraidos a Niceto Alcalá-Zamora, presidente que fue de la República Española. Este personaje se caracterizó por muchas cosas, una de ellas una impresionante memoria fotográfica. Pues bien, deambulando por Internet a cuenta de esto, me he encontrado con un documento que me ha llamado la atención:



Este joven autista, sólo con sobrevolar Roma durante 45 minutos, retuvo prácticamente todo en su memoria. Unida esta cualidad a una muy destacable habilidad en el dibujo, le permitió representar la ciudad con una exactitud que en el reportaje califican de "temible".

Nuestro hijo no es que llegue a tanto, pero sí puedo decir sin recato que tiene una memoria prodigiosa. De entre muchos ejemplos, citaré sólo dos. Acabamos de hacer un álbum con las fotos que hicimos en nuestra visita a Disneyland París. Según las ve, canturrea las melodías que en cada escena sonaban de forma permanente (quienes hayan visitado ese parque sabrán que en todo momento la música envuelve a los que allí están). No nos extraña, pues cuando hace un tiempo sus abuelos maternos celebraron sus bodas de oro, hicimos un álbum fotográfico en papel que complementa una presentación hecha en vídeo con las mismas fotos acompañadas por varias melodías. Siempre que ve ese álbum, va repitiendo la música y la cambia siempre en el momento justo. No se equivoca...

Acontecimientos varios y fin de curso

Y por fin hizo la Comunión. Fue el 29 de mayo. Como ya dije en otra ocasión por aquí, no es que seamos especialmente religiosos (más bien nada), pero llevamos a los niños a un colegio de monjas y él quería hacerlo. Nuestra principal preocupación era que no le considerasen apto para entender su significado. Pero, por otro lado, ¿alguno de los otros niños lo comprendería de verdad? Lo importante es que se portó como un campeón, estuvo tranquilo, feliz y pasó un día extraordinario con nosotros, su familia, y algunos amigos. Hubo muchos regalos, como suele ser habitual, pero el nuestro, el de sus padres, llegó un poquito más tarde:


¡Sí! Nos fuimos a Disneyland París. Y aunque él mostró sus habituales rasgos un tanto obsesivos (el papel de "no molestar" de la habitación del hotel, puertas diversas, las inmensas telarañas que había en muchos sitios), se lo pasó pipa, aunque no sabría decir muy bien si se lo pasaron mejor los padres o los niños.

Pero también había que bajar a la realidad y con el final de curso llegó algo de disgustillo, ya que este año su rendimiento ha sido un tanto irregular, tal vez influido por las diversas medicaciones de quita y pon a las que se le ha sometido. Incluso ha venido con un suspenso. No soy yo de aquellos que cuando sus niños hacen muy bien las cosas el mérito es sólo y exclusivamente de ellos y cuando van mal dados la responsabilidad es únicamente de los profesores. Pero en este caso, aun teniendo en cuenta las dificultades que para él supone todo, he de indicar que la profesora en concreto se desentendió un tanto de él en el último trimestre. Es comprensible que la carga de trabajo que supone a todos los profesores el final de cuarto de Primaria, cuando la ley obliga a hacer una especie de balance de las competencias que han adquirido los alumnos, impida que la dedicación sea mayor, pero en el caso de nuestro hijo si no existe una comunicación fluida con los padres en la que se nos indique cómo ha de proseguir en casa el trabajo del colegio, es muy difícil que se pueda llegar a los mínimos exigidos. Y en los últimos tres meses, la mitad del tiempo ni aparecieron por casa los libros y cuadernos de la asignatura en cuestión.

Pero bueno, ya están aquí las vacaciones. A disfrutarlas.

Medicación y subjetividad

Finalmente, tras varias semanas de medicación y sin haber notado mejoría (pero tampoco efectos secundarios, menos mal), el médico decidió retirar el tratamiento con atomoxetina. Al hacerlo, no notamos nada especial... Sin embargo, desde el colegio dieron una especie de voz de alarma porque nos vinieron a decir que de repente parecía haber retrocedido, que volvía a hacer determinadas cosas que ya hacía tiempo que había abandonado, etc. ¡Vaya plancha! La reacción fue, como es lógico, comunicárselo al médico para que lo supiera pero...

Aconsejados por las psicólogas, dijimos al colegio que nos pusieran por escrito esas impresiones para que así no se diese el efecto "teléfono estropeado" a la hora de decírselo al neuropediatra. Es cierto que no es lo mismo comunicar de palabra lo observado que escribirlo. Eso nos obliga a un ejercicio intelectual que probablemente elimine ciertos condicionantes que nos llevarían a poner demasiada subjetividad a la hora de describir los problemas. No sé si será así o no, pero el caso es que ahora parece que nuevamente hemos vuelto por la senda digamos "correcta". Falsa alarma, pues.

Otra cosa es que ya nos estén empezando a preparar para indicarnos que cuando llegue la ESO (queda aún mucho) tal vez sería conveniente un "cambio de aires" hacia un centro de nuestra misma ciudad que está especializado en la inserción de alumnos con TGD. Ya veremos.

Medicación

En una entrada anterior comentaba que habíamos empezado un tratamiento farmacológico para nuestro hijo. Como hace tiempo que tengo descuidadas mis bitácoras (tengo muchas y ya se sabe que quien mucho abarca...) no he contado nada sobre este tratamiento. Vamos a ello.

El tratamiento con metilfenidato fue un fracaso absoluto. No sólo no produjo ningún efecto beneficioso sobre su atención, sino que en el colegio nos dijeron que estaba como "ido", que no era él. Estaba apático, con la mirada baja, sin hablar... La profesora nos llegó a decir que casi prefería que volviese a la situación anterior, con sus interrupciones intempestivas en clase. Nosotros notamos efectos adversos: tics en la cara, falta de sueño, nerviosismo. En definitiva, el neuropediatra decidió suspender el tratamiento, pero sugirió probar otra cosa, otro medicamento, la atomoxetina. (No quiero dar nombres comerciales, pero si a alguien le interesa, con buscar en Google lo encontrará fácilmente.)

Él mismo nos dijo que si el metilfenidato no había sido eficaz es probable que esto tampoco. Había suspendido una cantidad semejante de tratamientos de uno y otro medicamento. Al menos este nuevo medicamento, que tiene una retahila de efectos adversos muy semejantes al otro, no es psicótropo, no provoca tolerancia ni adicción y se puede suspender súbitamente sin efecto rebote. Estamos en la tercera semana de tratamiento y no hemos notado nada, ni bueno ni malo. En todo caso, como la dosificación va aumentando progresivamente, aún es pronto para decir nada, ya que no hemos alcanzado la dosis máxima (1,3 mg/kg, será a partir de la semana que viene). Soy escéptico.

Seguiremos informando.