Síndrome de Asperger

"George y la pieza de 'puzzle' perdida"

2011-12-04T11:42:00.000-08:00

Aunque ya lo he difundido en otros sitios, traigo aquí este episodio de Arthur que una seguidora de la página que mantengo en Facebook compartió, en el que se explica lo que es el síndrome de Asperger. Aunque cae en el tópico de que son una especie de "genios raros" creo que da una idea bastante buena de lo que es un cerebro Asperger y puede servir para explicar a hermanos y amigos lo que le "pasa" a nuestro protagonista.

Alternativas

2011-11-02T02:08:00.001-07:00

En la anterior entrada hablaba de la incertidumbre que sentíamos al comenzar este curso escolar, ya que supone un final de etapa. Ahora ya puedo comentar que se nos han dado diversas alternativas, a saber:

Que el año que viene pase a hacer la ESO en uno de los dos Institutos de Secundaria que en nuestra localidad tienen programa específico para alumnos con TEA. Problema: escasez de plazas (y vivimos en la era de los recortes...)
Que, si no hay plaza en esos centros, repita 6º curso (ya que hasta ahora no se ha recurrido a la repetición en este ciclo) a la espera de obtener esas plazas para así tener otro año de "colchón".
Que pase a hacer la ESO en el propio colegio, ya que han empezado a dar apoyos de integración también en esa etapa.

Ya están haciendo la evaluación y nos informarán de lo que consideren mejor.

Incertidumbre en el comienzo de curso

2011-09-12T01:55:00.001-07:00

Empieza hoy un nuevo curso escolar. Sexto de Primaria para nuestro hijo, con lo cual termina un ciclo. ¿Qué pasará después? No lo sabemos.

Como ya he comentado por aquí, hace tiempo que en el colegio nos insinúan que en la Enseñanza Secundaria no se ven muy capaces de dar los apoyos que hasta ahora han hecho que él pueda ir cumpliendo satisfactoriamente con los contenidos adaptados de los diferentes cursos de Primaria. Hasta no hace mucho pensábamos que tal vez la alternativa sería que, por medio del Equipo de Atención Temprana de nuestra región se le buscase plaza en algunos de los centros que poseen programa para alumnos con TGD en nuestra ciudad. Pero, al parecer, la cosa no es tan fácil.

Primero porque esos Equipos de Atención Temprana, que antes eran varios, ahora sólo es uno y por tanto hay que llamarlo con muchísima antelación. Segundo, porque ahora no está claro que haya plazas suficientes en el centro más cercano a nuestra casa y tal vez haya que desplazarse más lejos. Incluso se ha deslizado la posibilidad de repetir curso (¡antes de empezarlo!)

Los dichosos recortes llegan a todas partes...

Así que comenzamos el último curso-"colchón". Hasta Sexto sabíamos que no iba a haber mayores problemas para su escolarización en un centro ordinario, como debe ser y como se recomienda. Pero después ya no sabemos qué pasará...

Tópicos

2011-09-02T02:58:00.000-07:00

Ha sido noticia durante este verano el supuesto hecho de que un "hacker" que dinamitó la seguridad de los servidores del Pentágono sufriese síndrome de Asperger. Noticia porque se ha intentado relacionar el Asperger o, mejor dicho, uno de sus aspectos (la dificultad o incapacidad para establecer relaciones sociales "normales") con esa especie de "genialidad" que parece tocar a todas estas personas que manejan los ordenadores y las redes con una pasmosa facilidad. (Un ejemplo de esas noticias).

Y es que en la literatura, el cine y la televisión siempre se ha querido mostrar a esas personas "locas" por los ordenadores como seres antisociales, cerrados en sí mismos. Piénsese en Lisbeth Salander o en su amigo Plague (que nunca sale de su casa) o de todos esos personajes literarios, cinematográfios o televisivos que parecen ser incapaces de nada cuando están separados de su ordenador.

Todo esto no hace más que ahondar en ese tópico que señala a los Asperger como "genios raritos", como gente que sí, tendrá sus problemas para adaptarse a las complejas y muchas veces absurdas normas sociales, pero que en el fondo valen un montón porque seguro que tarde o temprano saldrá ese genio que llevan dentro y les llevará a triunfar en la vida, aunque sea "a su manera".

Y a fuerza de ponerme pesado, tengo que reiterar que todo esto es falso, no es más que una visión enormemente parcial a las que tan acostumbrados nos tienen los medios de comunicación actuales. A ellos no les interesa la verdad, sólo causar impacto. Y la verdad, repito y repetiré mil veces, es que el porcentaje de genios entre los Asperger es exactamente el mismo que el que hay en el resto de la población, esto es, pequeñísimo. Y si la mayoría de la población, esa mayoría a la que su "genio" no les ha solucionado la vida, tiene hoy en día numerosos problemas afectivos, laborales, económicos, psicológicos, imaginemos cómo puede ser esto, cuánto se multiplica en personas que, además de todo esto, no entienden -y será difícil que entiendan- la mayoría de las absurdas convenciones de las que nos hemos rodeado para vivir en sociedad.

¡Malditas puertas!

2011-06-21T02:32:00.001-07:00

Cuando leo textos sobre el Asperger, especialmente en la prensa general, me encuentro con los tópicos habituales: que si muy inteligentes, que si memoria excepcional, que si dificultades en la relación social, que si "monomaniáticos"... Llegado este punto se suele describir la "monomanía" de cada uno. Y casi siempre se trata de los dinosaurios, aunque puede haber otras, como los minerales, los planetas, etc. De manera que esos Asperger descritos son muy raros, sí, pobrecitos, pero saben cual paleontólogo, mineralogista o astrónomo, distinguir entre un triceratops y un megaterio, entre los filosilicatos y los nesosilicatos, o nombrar los diez últimos asteroides descubiertos.

Y luego vuelvo a la realidad para comprobar que la "monomanía" de nuestro hijo son las puertas. Desde muy pequeño ha estado obsesionado con ellas. Le causa algo parecido a la fascinación ver cómo se abren, cómo se cierran, el ruidito que hacen al girar las bisagras, el golpe que dan al final. Y si la causa ha sido la corriente y hay estruendo, vendrá corriendo desde cualquier punto de la casa para ver si el trastazo ha hecho incluso que caiga pintura de las paredes. Cuando hay una puerta cerca, su atención se fija en ella como si se hubiese pegado con el más potente adhesivo. Las puertas automáticas de los centros comerciales, las que dan acceso a sus almacenes, le hacen casi olvidar todo lo demás. Y en casa, la pesada puerta resistente al fuego que hay antes del acceso al piso es una de sus favoritas. Tanto, que no consiente que nadie la cierre sino él y cuando alguien llama para subir, de inmediato sale fuera para abrirla él. Tanto se ciega, que más de una vez hemos sufrido algún golpazo y el día menos pensado tendremos un disgusto porque algún dedo se quedará pillado en el marco. Pero cualquiera le llama la atención... Hay que ir con pies de plomo para no desatar la tormenta.

Así que ojalá hubiésemos tenido un experto en dinosaurios, minerales o asteroides (que no niego que existan aunque me da la impresión de que la prensa los "multiplica" demasiado), porque en mi caso lo que tengo o, mejor dicho, lo que he conseguido es jurar en hebreo cada vez que oigo un portazo...

Logorrea

2011-05-16T07:49:00.001-07:00

Uno de los rasgos característicos del Asperger, al menos tal y como se manifiesta en nuestro hijo, es una incapacidad para estar callado. No para de hablar, siente la necesidad de hablar en cualquier situación y permanecer en silencio es para él, aparentemente, un ejercicio agotador, semejante a contener la respiración. ¿Cómo se puede comprender esto?

Dándole vueltas, recordé un pasaje de la novela El curioso incidente del perro a medianoche, cuyo protagonista es un adolescente Asperger. En cierto momento, montado en un tren, mira por la ventana. Lo que se nos dice es que cualquiera de nosotros, al hacer ese mismo gesto, apenas habría visto un bonito prado verde con algunas vacas. Sin embargo, él estaba viendo un prado dividido en dos por un muro de piedra, con dos árboles y 37 vacas, 18 de las cuales estaban en la parte de arriba y las otras 19 abajo; 30 de las vacas eran totalmente negras y las otras siete tenían algunas manchas blancas...

Es decir, les cuesta discriminar la información. Yo tengo ahora la vista fija en la pantalla del ordenador y todo lo que la rodea, aun cuando me entra por los ojos, está difuminado y no me estorba para centrar la atención en lo que estoy escribiendo. Sin embargo, es posible que mi hijo no pudiera dejar de fijarse en todos y cada uno de los objetos que hay sobre la mesa, en las paredes, sobre el suelo, etc.

Con su logorrea puede que suceda algo parecido. Todos tenemos siempre en la mente numerosos pensamientos cruzados, ideas que van y vuelven, sobre cosas que nos interesan, que nos pasaron ayer, la semana pasada o hace un año; imágenes que nos gustaron más o menos, que nos llamaron la atención. Lo que no hacemos es dar expresión verbal a esas ideas, es más, las dejamos apartadas cuando empezamos a entablar una conversación. Él no. Él necesita expresar esas ideas de forma continua y por eso las repite una y otra vez, de manera más acusada si se encuentra a disgusto. A veces es necesario que no hable pero, repito, es como si le pedimos que contenga la respiración: lo podrá hacer un rato pero no permanentemente. Pero, al igual que quienes bucean en apnea, podrán aprender a hacerlo aunque les cueste trabajo.

El "inalterable" orden establecido

2011-04-19T01:59:00.000-07:00

La rigidez mental es uno de los rasgos más característicos de un cerebro Asperger. Nosotros lo vimos muy al principio; nuestro hijo tenía un juguete que consistía en quince piezas en forma de zanahoria que se disponían en un panel. Por el reverso tenían la figura de un animal, madre y cría, que había que emparejar. Él siempre disponía las quice figuras de la misma forma; daba igual que fuésemos y las cambiásemos. A la mínima oportunidad las volvía a colocar de la forma que a él le parecía la correcta. Hoy en día tenemos algo parecido con lo que veis en la foto. Hace mucho le regalaron esos muñecos de Epi y Blas, unidos por el brazo, siempre en la misma posición, Epi a la izquierda y Blas a la derecha. El año pasado, por su comunión, le regalaron un móvil que incluia las figuras de Trancas y Barrancas, las hormigas de la tele. Pues bien, como podéis comprobar, Trancas, la que tiene una ceja, ha de estar a la derecha y Barrancas, la que no tiene cejas, a la izquierda. Analogía con Epi y Blas. Siempre así. Como ocurría con el juguetito de las zanahorias, a veces cambiamos la posición. En cuanto se da cuenta, hace que todo vuelva al orden "inalterable".

Esto puede parecer simpático, hasta gracioso. Lo es. El problema es que esta rigidez se manifiesta también en otros aspectos que no son tan "amables". Pasa asimismo por tener que ser él el que siempre hace determinadas cosas y ello puede acarrear consecuencias desagradables ya sea porque en un descuido alguien puede resultar dañado o bien porque le supone una rabieta de esas que tardan horas en disiparse. Por ejemplo, la pesadísima puerta cortafuegos que hay en el descansillo de nuestra casa es un caso; la cierra con tal pasión, sin fijarse en nada, que alguna vez va a ir por delante la cabeza de alguien o se van a pillar algunos dedos. Y los toldos... Él odia el mal tiempo, el invierno, la lluvia. Se pasa toda la época invernal diciendo que cuando llegue el verano va a bajar el toldo de su habitación para que no le dé el sol. Estos primeros días de la primavera, en los que ha hecho un tiempo casi de verano, ha vuelto a las andadas. Y aunque le advertimos de que no lo haga él solo, porque puede romper el toldo, no puede remediar ir a bajarlo nada más levantarse. Cuando se lo volvemos a advertir, llega la rabieta, una rabieta interminable... Y ejemplos como éste hay muchos, demasiados...

Se propone integrar el síndrome de Asperger en el Trastorno del Espectro Autista en el DSM-V

2011-03-22T04:53:00.000-07:00

¿Qué es el DSM? Son las siglas del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, es decir el Manual diagnóstico y estadístico de las enfermedades mentales que publica desde 1952 la American Psychiatric Association. Es el sistema que más se utiliza para el diagnóstico de enfermedades y trastornos mentales.

Su edición actual es la 4ª revisada, que se conoce como DSM-IV-TR; en ella figura el síndrome de Asperger con el código 299.80. En estos momentos se está procediendo a revisar el manual con vistas a la aparición, prevista para 2013, del DSM-5. El grupo de trabajo que se ocupa de este trastorno ha propuesto que se incluya dentro de una categoría ya existente (y que es sin duda más amplia y más "cajón de sastre"): Trastorno Autista o Trastorno del Espectro Autista.

Las razones que se dan se pueden resumir en que no se ven pruebas suficientes de que exista una diferencia acusada que implique situar el síndrome de Asperger como algo diferente al Trastorno del Espectro Autista.

Los detalles de esta propuesta se pueden leer (en inglés), en el siguiente enlace: http://www.dsm5.org/ProposedRevisions/Pages/proposedrevision.aspx?rid=97#

Existe otro sistema de clasificación de enfermedades, el CIE, que publica la OMS. Va por su décima edición y en él sí que se mantiene como entidad autónoma el síndrome de Asperger, con el código F 84.5 (dentro del F 84: Trastornos generalizados del desarrollo)

Su hermana

2011-02-24T01:51:00.001-08:00

En esta bitácora siempre hablo de él. Lo que dice, lo que hace... Pero nunca de su hermana, que también creo que tiene que aparecer por aquí. Porque ella también sufre las consecuencias del problema de su hermano.

En primer lugar porque, aunque sea de forma inconsciente, nuestra atención muchas veces se focaliza en exceso en él. Ella, que de tonta no tiene un pelo, se da cuenta y por lo tanto ha de llamar nuestra atención. No necesito rebuscar demasiado en la memoria para encontrar ejemplos: esta misma semana, en la que él ha estado con fiebre y con un fuerte catarro, ha habido que darle a ella exactamente los mismos medicamentos porque "también se encontraba mal". Nosotros procuramos corregir esta situación, pero es inevitable que suceda lo dicho al principio de este párrafo, que la atención se dirija mucho más hacia él.

En segundo lugar porque su hermano muchas veces focaliza sus frustraciones en ella. Así, cuando le intentamos regañar (en una anterior entrada comenté la dificultad que entraña esto), inmediatamente traslada nuestro reproche hacia ella. Si, por ejemplo, durante la cena le decimos: "¡Acércate a la mesa, que se te va a caer la comida!", él inmediatamente pronuncia -grita- la misma frase dirigida a su hermana. La semana pasada estuvimos él y yo visitando al neuropediatra en el hospital, algo que le pone bastante nervioso. Prácticamente toda la conversación que tuvimos en la casi hora y media que nos tocó esperar versó sobre aquella vez que la tuvieron que ingresar a ella en ese hospital para hacerle una prueba de alergia a los antibióticos y del pinchazo que le tenían que dar esta semana a ella en el centro de salud.

Y en tercer lugar -y esto es lo que más duele- porque en ocasiones tiene que soportar que algunos compañeros en el colegio le pregunten por su hermano. En el mejor de los casos le preguntan qué le pasa, pero también hay que simplemente le viene a decir que su hermano es "tontito". Casualmente lo mismo que opina alguna esclarecida diputada y exalcaldesa de las personas discapacitadas.

Día Internacional del Síndrome de Asperger

2011-02-18T01:49:00.000-08:00

Hoy es el día Internacional del Síndrome de Asperger. He escrito una nota al respecto en mi perfil de Facebook.

Interesante vídeo

2011-02-07T03:50:00.000-08:00

Gracias, Antonio y Marisa, por el soplo.

Disciplina

2011-01-31T00:52:00.000-08:00

Vuelvo aquí tras larga ausencia; lo primero es una especie de descargo por el título de esta entrada: disciplina. Yo soy de los que aún tuvieron que hacer la "mili" y por tanto siempre me queda un mal poso cuando pronuncio esa palabra. No quiero, pues, hablar de ella aquí en ese sentido de "esto se hace así porque a mí me sale de allá", sino pensando en los necesarios límites que siempre hay que poner a los hijos si no queremos que se críen en estado semisalvaje, simplemente siguiendo los instintos e impulsos que nacen en nuestro ancestral cerebro reptiliano.

Siempre es difícil; los niños muchas veces nos atacan los nervios y descargamos esa tensión por medio de prácticas que no son nada aconsejables: gritos, broncas, e incluso cachetes. ¡Qué difícil es definir los límites sin recurrir al grito! ¡Qué difícil se hace comprender que ese grito sólo nos sirve a los padres para relajar nuestra tensión!

Sin embargo, siempre llega el momento en que es necesario el castigo: privarles de algo que les gusta, no dejarles hacer algo que querían hacer e incluso el mandarles a un rincón solitario a pensar y meditar sobre lo que han hecho. Fácil, difícil... no sé. Con cualquier niño el éxito de estas formas de inculcar disciplina es incierto. En el caso de nuestro hijo, un calvario.

Porque cualquier forma de regañina se la toma siempre como una especie de agresión. El innecesario grito, que en muchos niños inspira temor (en lugar de respeto) él lo amplifica: al berrido responde berreando más, hasta quedarse ronco. Pero no sólo eso: cuando entramos en la espiral no vale ni controlar los nervios, el morderse la lengua, el tragarse el grito: la rabieta está servida.

A veces ni es necesaria una ocasión en la que él haya hecho algo mal. Hay situaciones que no consiente, como por ejemplo que se ponga una determinada emisora de radio en casa (él sólo consiente que se escuche en el coche que utiliza habitualmente mi mujer: si lo pongo yo en el otro, también monta en cólera).

Hay una cosa, además, que no consiente bajo ningún concepto: el que se le mande callar. Y ya no me refiero a hacerlo de malas maneras, con enfado, etc. El simple gesto de llevarse el dedo a los labios, aunque sea con el acompañamiento de una sonrisa, se toma como la peor de las agresiones y el resultado es el grito y la rabieta, muchas veces con una víctima propiciatoria: su hermana, que sin comerlo ni beberlo siempre se ve en medio de la cuestión -y gracias si no le cae, encima, un pescozón.

La rabieta pasa y llega el llanto desconsolado, en el que muchas veces suelta, una detrás de otra, frases que ha visto que en películas o dibujos animados dicen personajes que están en una situación parecida: llorando a moco tendido. Y cuando se restablece la paz, llega la logorrea.

Muchas veces hemos descrito estas situaciones a sus psicólogas, a quienes les cuesta creer que pueda tener esos accesos de ira. Incluso en ocasiones los hemos intentado reproducir en el gabinete, forzando algunas situaciones que le harían reaccionar mal, pero no lo hemos logrado... Como tampoco hemos conseguido encontrar un método de regañarle sin que reaccione como he descrito más arriba.

Qué difícil es educar a los hijos... Aunque no tengan un cerebro Asperger.

(Escribí esto tras tener una conversación la semana pasada con la madre de un niño con hiperactividad. Me llamó la atención que al describir ella las reacciones de su hijo ante las reprensiones y los castigos éstas fuesen tan semejantes a las del nuestro.)

Un artículo interesante

2010-11-05T05:55:00.000-07:00

Ha aparecido en una bitácora sobre fotografía del New York Times. Me siento identificado. Se titula Son and Father Pierce Autism's Veil y trata de un padre que desea romper el velo que rodea a su hijo autista (Asperger, por la descripción) por medio de la fotografía. Vamos, a practicar el inglés:

http://lens.blogs.nytimes.com/2010/11/05/son-and-father-pierce-autisms-veil/

Vuelta a la medicación

2010-10-25T03:00:00.000-07:00

¡Cómo ha costado este año afrontar el comienzo del curso! Hablo sobre todo por mí; uno va teniendo una edad y cada vez aguanta menos los cambios. Mi astenia otoñal crece de año en año, me resisto más y más a reconocer que pasó el verano, mi estación favorita, y nuevamente hay que sumergirse en los "nueve meses de invierno" del refrán. Este año la cosa es aún más difícil por el magnífico verano que hemos pasado, como ya he dejado caer por estas páginas (o pantallas).

Hecha la digresión, vamos a lo de hoy. En entradas anteriores hablé de la medicación con atomoxetina; en principio parecía no haber hecho mucho efecto. Sin embargo, al retirar el tratamiento, desde el colegio nos sugirieron que tal vez sí estaba haciendo algo, más que nada porque desde que dejó de tomar la capsulita habían vuelto ciertos comportamientos que antes se habían olvidado. Acaso la mejoría fue muy paulatina, tanto que pasó inadvertida y sólo se notó cuando dejó de darse.

Por eso decidimos, junto con sus neuropediatras, volver a probar. Hemos dejado pasar los dos primeros meses de curso para que sus profesoras tengan clara su situación basal y desde noviembre empezaremos de nuevo con la atomoxetina. Al menos tenemos la tranquilidad de saber que en la fase anterior la toleró muy bien, sin ningún efecto indeseable. Esperemos que esta vez sea igual y que notemos y noten en el colegio alguna mejora en su rendimiento.

Un libro interesante

2010-09-08T12:00:00.000-07:00

Acabo de comprar (y de leerme en una tarde) el libro El síndrome de Asperger: Guía para mejorar la convivencia escolar dirigida a familiares, profesores y compañeros. Su autora es Ana González Navarro, del equipo DELETREA, una entidad en la que siempre se puede encontrar material interesante acerca de esta cuestión.

El libro plantea al final lo que la propia autora llama "una propuesta innovadora", la de presentar el problema a los compañeros de clase del alumno con síndrome de Asperger apoyándose en un material tipo cómic que pretende presentar la situación a los demás destacando las supuestas "ventajas" que tiene un "cerebro Asperger" o un "estilo cognitivo Asperger" (me ha gustado esta segunda combinación de palabras). Todo ello encaminado a que se facilite la aceptación de nuestros hijos por sus compañeros y no se conviertan en objeto de su crueldad, algo que, por desgracia, parece ser relativamente común. También para que nuestros hijos no se sientan bichos raros; lo más conmovedor del libro han sido, para mí, las descripciones que de sí mismos hacen algunos chavales...

Yo pienso llevárselo a las profesoras de mi hijo y espero que les sea útil.

Onomatopeyas

2010-08-26T23:16:00.000-07:00

El compositor francés del siglo XX Olivier Messiaen se caracterizó, entre otras muchas cosas, por su gran afición a la ornitología. Tanto es así que transcribió musicalmente el canto de numerosos pájaros de las cuatro esquinas del mundo y los incorporó a muchas de sus obras musicales. Incluso les dedicó completamente algunas de ellas, como el Catalogue d'oiseaux o los Petites esquises d'oiseaux, en las que traslada al teclado del piano los trinos y gorjeos de las aves.

Salvando las distancias, hemos encontrado en nuestro hijo otro transcriptor, en este caso de onomatopeyas, que traduce al lenguaje hablado.

En principio pensamos que se inventaba palabras; cuando era más pequeño era incapaz de decir "no" y en lugar de ello salía con cualquier cosa. Por ejemplo, si no sabía lo que era algo, en lugar de contestar "no lo sé" decía "eso es una tita".

De ahí que cuando a veces empezaba a decir palabras extrañas en momentos y lugares determinados creyésemos que volvía a esa tendencia anterior. Sin embargo, con el tiempo nos hemos dado cuenta de que con esas expresiones lo que hace es imitar determinados ruidos que le han llamado la atención. Por ejemplo, al salir de casa en coche muchas veces dice "derisí cro-cro", que es como suena el automóvil al pasar por encima de un paso de peatones elevado. O cuando se cierra la puerta del horno microondas: "patú".

Pero el caso más hilarante nos lo hemos encontrado este verano durante las fiestas del pueblo en que sus abuelos tienen un chalé. Uno de sus primos volvió una noche con una carga etílica más que excesiva y al día siguiente lo pagó con la lógica vomitona. Pues bien, nuestro hijo lo describió diciendo que su primo "había dicho abrusgu". Probad.

Memoria

2010-07-14T01:45:00.000-07:00

Son curiosas las vueltas que da uno por la Red y hasta dónde le pueden llevar. Hoy se ha sabido por la prensa que han aparecido una serie de documentos que fueron sustraidos a Niceto Alcalá-Zamora, presidente que fue de la República Española. Este personaje se caracterizó por muchas cosas, una de ellas una impresionante memoria fotográfica. Pues bien, deambulando por Internet a cuenta de esto, me he encontrado con un documento que me ha llamado la atención:

Este joven autista, sólo con sobrevolar Roma durante 45 minutos, retuvo prácticamente todo en su memoria. Unida esta cualidad a una muy destacable habilidad en el dibujo, le permitió representar la ciudad con una exactitud que en el reportaje califican de "temible".

Nuestro hijo no es que llegue a tanto, pero sí puedo decir sin recato que tiene una memoria prodigiosa. De entre muchos ejemplos, citaré sólo dos. Acabamos de hacer un álbum con las fotos que hicimos en nuestra visita a Disneyland París. Según las ve, canturrea las melodías que en cada escena sonaban de forma permanente (quienes hayan visitado ese parque sabrán que en todo momento la música envuelve a los que allí están). No nos extraña, pues cuando hace un tiempo sus abuelos maternos celebraron sus bodas de oro, hicimos un álbum fotográfico en papel que complementa una presentación hecha en vídeo con las mismas fotos acompañadas por varias melodías. Siempre que ve ese álbum, va repitiendo la música y la cambia siempre en el momento justo. No se equivoca...

Acontecimientos varios y fin de curso

2010-07-01T00:57:00.001-07:00

Y por fin hizo la Comunión. Fue el 29 de mayo. Como ya dije en otra ocasión por aquí, no es que seamos especialmente religiosos (más bien nada), pero llevamos a los niños a un colegio de monjas y él quería hacerlo. Nuestra principal preocupación era que no le considerasen apto para entender su significado. Pero, por otro lado, ¿alguno de los otros niños lo comprendería de verdad? Lo importante es que se portó como un campeón, estuvo tranquilo, feliz y pasó un día extraordinario con nosotros, su familia, y algunos amigos. Hubo muchos regalos, como suele ser habitual, pero el nuestro, el de sus padres, llegó un poquito más tarde:

¡Sí! Nos fuimos a Disneyland París. Y aunque él mostró sus habituales rasgos un tanto obsesivos (el papel de "no molestar" de la habitación del hotel, puertas diversas, las inmensas telarañas que había en muchos sitios), se lo pasó pipa, aunque no sabría decir muy bien si se lo pasaron mejor los padres o los niños.

Pero también había que bajar a la realidad y con el final de curso llegó algo de disgustillo, ya que este año su rendimiento ha sido un tanto irregular, tal vez influido por las diversas medicaciones de quita y pon a las que se le ha sometido. Incluso ha venido con un suspenso. No soy yo de aquellos que cuando sus niños hacen muy bien las cosas el mérito es sólo y exclusivamente de ellos y cuando van mal dados la responsabilidad es únicamente de los profesores. Pero en este caso, aun teniendo en cuenta las dificultades que para él supone todo, he de indicar que la profesora en concreto se desentendió un tanto de él en el último trimestre. Es comprensible que la carga de trabajo que supone a todos los profesores el final de cuarto de Primaria, cuando la ley obliga a hacer una especie de balance de las competencias que han adquirido los alumnos, impida que la dedicación sea mayor, pero en el caso de nuestro hijo si no existe una comunicación fluida con los padres en la que se nos indique cómo ha de proseguir en casa el trabajo del colegio, es muy difícil que se pueda llegar a los mínimos exigidos. Y en los últimos tres meses, la mitad del tiempo ni aparecieron por casa los libros y cuadernos de la asignatura en cuestión.

Pero bueno, ya están aquí las vacaciones. A disfrutarlas.

Medicación y subjetividad

2010-04-15T08:30:00.000-07:00

Finalmente, tras varias semanas de medicación y sin haber notado mejoría (pero tampoco efectos secundarios, menos mal), el médico decidió retirar el tratamiento con atomoxetina. Al hacerlo, no notamos nada especial... Sin embargo, desde el colegio dieron una especie de voz de alarma porque nos vinieron a decir que de repente parecía haber retrocedido, que volvía a hacer determinadas cosas que ya hacía tiempo que había abandonado, etc. ¡Vaya plancha! La reacción fue, como es lógico, comunicárselo al médico para que lo supiera pero...

Aconsejados por las psicólogas, dijimos al colegio que nos pusieran por escrito esas impresiones para que así no se diese el efecto "teléfono estropeado" a la hora de decírselo al neuropediatra. Es cierto que no es lo mismo comunicar de palabra lo observado que escribirlo. Eso nos obliga a un ejercicio intelectual que probablemente elimine ciertos condicionantes que nos llevarían a poner demasiada subjetividad a la hora de describir los problemas. No sé si será así o no, pero el caso es que ahora parece que nuevamente hemos vuelto por la senda digamos "correcta". Falsa alarma, pues.

Otra cosa es que ya nos estén empezando a preparar para indicarnos que cuando llegue la ESO (queda aún mucho) tal vez sería conveniente un "cambio de aires" hacia un centro de nuestra misma ciudad que está especializado en la inserción de alumnos con TGD. Ya veremos.

Medicación

2010-01-20T07:42:00.000-08:00

En una entrada anterior comentaba que habíamos empezado un tratamiento farmacológico para nuestro hijo. Como hace tiempo que tengo descuidadas mis bitácoras (tengo muchas y ya se sabe que quien mucho abarca...) no he contado nada sobre este tratamiento. Vamos a ello.

El tratamiento con metilfenidato fue un fracaso absoluto. No sólo no produjo ningún efecto beneficioso sobre su atención, sino que en el colegio nos dijeron que estaba como "ido", que no era él. Estaba apático, con la mirada baja, sin hablar... La profesora nos llegó a decir que casi prefería que volviese a la situación anterior, con sus interrupciones intempestivas en clase. Nosotros notamos efectos adversos: tics en la cara, falta de sueño, nerviosismo. En definitiva, el neuropediatra decidió suspender el tratamiento, pero sugirió probar otra cosa, otro medicamento, la atomoxetina. (No quiero dar nombres comerciales, pero si a alguien le interesa, con buscar en Google lo encontrará fácilmente.)

Él mismo nos dijo que si el metilfenidato no había sido eficaz es probable que esto tampoco. Había suspendido una cantidad semejante de tratamientos de uno y otro medicamento. Al menos este nuevo medicamento, que tiene una retahila de efectos adversos muy semejantes al otro, no es psicótropo, no provoca tolerancia ni adicción y se puede suspender súbitamente sin efecto rebote. Estamos en la tercera semana de tratamiento y no hemos notado nada, ni bueno ni malo. En todo caso, como la dosificación va aumentando progresivamente, aún es pronto para decir nada, ya que no hemos alcanzado la dosis máxima (1,3 mg/kg, será a partir de la semana que viene). Soy escéptico.

Seguiremos informando.

Imágenes distorsionadas

2009-10-25T05:46:00.001-07:00

En esta misma bitácora me he quejado en ocasiones de la imagen que muchas veces se da de las personas con síndrome de Asperger. No puedo sino corroborar tal queja después de ver una película que en inglés lleva el título de Mozart and the Whale ("Mozart y la ballena") y que en español se le ha dado el título, también inglés, de Crazy in love ("Locamente enamorados", burdo juego de palabras...) En ella se cuenta la historia de amor entre un chico y una chica que se supone padecen síndrome de Asperger. Pero resulta que él, que en principio se gana la vida como taxista, es un genio matemático que hace operaciones increíbles sin calculadora, que obtiene trabajo en una Universidad para "descubrir los errores que cometen los ordenadores", etc. Lo único es que es "un poco rarito", tiene una casa que bien pudiera pertenecer a alguien con el síndrome de Diógenes y en sus ratos libres se ocupa de un grupo de personas con autismo. Y ella... No es más que una chica alocada que de vez en cuando da un gritito y que sufre mucho cuando las cosas metálicas hacen ruido. Por otro lado, sienten empatía, se comunican perfectamente, hay malos entendidos entre ellos... Vamos, que no son más que seres raritos que se desenvuelven perfectamente en la sociedad, etc., etc., etc. Esta imagen es la que habitualmente se tiene de este problema: gente con rarezas, pero nada más. Y no es cierto. Si la chica cae al suelo llorando por el "daño" que le hace ese ruido metálico, mi hijo es probable que se partiese de risa y no se acercaría a consolarla como el protagonista de la película. Y en cuanto al desorden... No puede haber nada fuera del sitio asignado. Y ya me gustaría que a mi hijo le hubiese dado por los dinosaurios, el cálculo o los pájaros (como al protagonista de la película) y no por las puertas, los picaportes o las telarañas.

Sólo hubo un personaje de la película que sí me pareció que respondía a lo que en realidad es el síndrome de Asperger. En el grupo de "autistas" había una chica que hablaba con un tono monótono, pedante, diciendo cosas muchas veces fuera de contexto y sin pensar... En una ocasión, cuando otra chica del grupo dijo que su padre tenía leucemia ella contestó: "¿Podré ir al entierro?" Eso cuadra más.

Medicación y epilepsia

2009-10-20T01:36:00.000-07:00

Tras varios intentos, dudas, etc., finalmente el neuropediatra ha conseguido que nuestro hijo tenga un tratamiento farmacológico. Bueno, no es que lo haya conseguido: nos lo ha sugerido y tras consultar a sus psicólogas y reflexionarlo entre nosotros, hemos decidido probar.

El tratamiento en realidad es para el déficit de atención y es muy conocido: metilfenidato, en una dosis bastante baja (10 mg.) que en realidad, según el médico, le debería servir sólo para el horario escolar. En todo caso, nos dijo que sólo funcionaba en un 60% de los casos.

Es un tratamiento con diversos efectos secundarios, los más llamativos la pérdida de apetito y los trastornos del sueño (algo lógico, ya que el metilfenidato es una anfetamina). Pero había otra cosa: la posibilidad de provocar una crisis epiléptica.

En agosto le hicimos a nuestro hijo una "prueba de sueño", en realidad un electroencefalograma de toda una noche. En él se detectaron rasgos "epileptógenos" que quizás provocaron cierto temor a una reacción de ese tipo en el pediatra. Yo se lo comenté a las psicólogas, que me dijeron que algo habían oído sobre una relación entre el espectro autista y los rasgos epileptógenos en los electroencefalogramas; me dieron la pista de un artículo que había publicado un equipo de médicos del Hospital del Mar de Barcelona donde precisamente se hablaba de ello...

Me hice con el artículo, y aunque en realidad trata de la aplicación de una técnica (la magnetoencefalografía, MEG) y lo que aporta en su uso con niños con desórdenes del espectro autista dice cosas bastante interesantes, como por ejemplo, que en niños con síndrome de Asperger "se encontraron picos epileptiformes fundamentalmente en el hemisferio derecho" y que "se documenta frecuentemente actividad MEG epileptiforme en niños con desórdenes del espectro autista tempranos".

La referencia del artículo es:

Muñoz-Yunta, J. A, et al. "Magnetoencephalographic pattern of epileptiform activity
in children with early-onset autism spectrum disorders" Clinical Neurophysiology Vol. 119 (220), pp. 626-634

(Trae una completa bibliografía para profundizar en esta relación espectro autista-epilepsia subclínica)

La felicidad

2009-06-25T01:31:00.000-07:00

Releyendo la bitácora veo que predomina lo negativo, lo quejoso... Y, desde luego, no todo es así, al menos para nuestro hijo. Hay algunas cosas que para él suponen la felicidad completa, momentos en los que está tan contento que empieza a hacer unos gestos que no gustan nada a una de sus psicólogas, que según ella hay que erradicar... Pero son gestos que sin duda denotan que está feliz, que está disfrutando o va a disfrutar ante algo.

Uno de esos "algos", que ya he mencionado por aquí, es la casa que sus abuelos tienen en un pueblo de Madrid. Sólo el hecho de saber que va a ir allí supone para él un gozo idescriptible. Tanto que hemos de evitar decírselo con demasiada antelación para que no se pase nervioso toda la semana pensando que al llegar el sábado va a ir allí.

Y el caso es que luego allí no hace nada especial... Nosotros preferimos que la piscina esté ya limpia porque se puede pasar en ella todo el día y así no andará buscando telarañas, subiendo y bajando escaleras o abriendo y cerrando puertas. Porque tampoco "juega a la Nintendo con su primo en la 'casa de abajo'" como dice siempre...

Al igual que siempre dice, una vez llegado el buen tiempo, "en julio vamos a ir allí", "en julio voy a dormir con mis primos en la 'casa de abajo'" (el chalé tiene dos pisos) y demás...

Su segunda gran felicidad es bajar a la piscina de nuestra casa. Todo el día se pasa pensando en ello. Hasta sus momentos de mal humor se disipan cuando empiezo a sacar los bártulos que le indican que ya vamos para allá. Y, como en el caso anterior, no hace nada especial, es más, muchas veces tengo que estar pendiente para que no se quede mirando las bocas que llevan el agua a la depuradora, donde hay unas compuertas que le fascinan... Aunque siempre estoy pendiente de otros niños, por lo que puedan hacer o decir cuando le vean con sus manías, sus rarezas y sus extrañas expresiones...

Crueldad

2009-05-18T02:47:00.001-07:00

He podido comprobar que hay quien se burla de él. Su forma de hablar, tan rehilada, con un tono elevado, se presta a ello. Sienta mal, como es lógico, pero... ¿Quién está libre de pecado?

¿Acaso no te reías tú de los gordos, de los que llevaban gafas, de los que tenían las orejas de soplillo? ¿No participaste en esos escarnios corales (por no llamarlos borregadas), con toda la clase metiéndose con uno? Y, cuando te hiciste más mayor, ¿no procurabas no llamar la atención para que nadie pudiera encontrar un rasgo con que zaherirte? ¿No vestías como se supone que vestía todo el mundo? ¿No te metías con los que no lo hacían? ¿No hiciste lo posible por romper aquellas zapatillas que te compró tu madre y de las que se reía la gente porque decían que parecían tener tacones? ¿No pedías a tus padres ropita de marca para no ser menos que los demás? ¿Y eras un monstruo por ello?

Por eso mejor no pensar que el mundo está formado por monstruos... Pero la sociedad es cruel, muy cruel con quien es diferente, sea cual sea su diferencia. Y sociedad somos todos.

El gen egoísta y la prensa ignorante

2009-04-30T03:45:00.000-07:00

Creo recordar que así (El gen egoísta) se titulaba un libro que tal vez (porque ignoro si era allí donde se desarrollaba la teoría) hablase de que el único ser vivo real sobre la tierra era el gen, que se recubría de cascarillas diversas (árboles, ranas, virus, personas) con el único fin de perpetuarse, y vaya si lo consigue.

Ayer mismo pude escuchar en la radio que uno de esos genes podría ser el desencadenante del autismo; si esto se confirmase, podría llevarse a cabo algún tipo de tratamiento para corregir su mal funcionamiento...

Bien, buscando información aquí y allá me encuentro con que esto no es nuevo. Hace ya bastantes años que se habla no de uno, sino de varios genes relacionados con el autismo, siempre referidos al establecimiento de conexiones neuronales en las primeras etapas del desarrollo fetal. La novedad parece ser que es que ahora se ha precisado mucho. Los genes son dos muy concretos del cromosoma 5.

Ahora bien, si uno quiere enterarse de estas cosas como es debido, mejor no hacer caso a la prensa "tradicional", que sólo busca el impacto. Si se consultan medios más especializados (pero sin pasarse), quizá nuestro gozo caiga en un pozo al leer que este importante descubrimiento abarca sólo al 15% de casos de espectro autista, detalle que en la noticia escuchada ayer por mí no se mencionó. Cuidado con lo que leemos, tanto bueno como malo...

Saber examinar

2009-03-30T04:28:00.000-07:00

Las personas con síndrome de Asperger pueden tener una memoria excelente (lo cual no quiere decir que sea un rasgo habitual del problema). Nuestro hijo, por ejemplo, es capaz de repetir los números que tenían las habitaciones de los hoteles a los que hemos ido de vacaciones los últimos años. El problema es que no sabe explotar esta cualidad. Se puede aprender de memoria la definición de un concepto, pero si se le pregunta dándole la vuelta, es probable que no sepa responder nada. Por ejemplo, puede saber que un río es "una corriente continua de agua dulce que desemboca en el mar", pero si en lugar de preguntarle "¿Qué es un río?" le digo "cítame un ejemplo de corriente de agua dulce" lo más seguro es que no me conteste.

Esto lo han estudiado quienes se dedican a tratar con estos problemas especialmente en relación con el colegio. Teniendo en cuenta la forma de aprender que tienen estos niños y la forma en la que procesan los conceptos en su mente, no se les puede hacer un examen de cualquier manera. Un examen, al fin y al cabo, lo único que pretente demostrar es que los conceptos o datos que se han transmitido se saben interpretar o simplemente se saben. La rigidez de la mente de las personas que tienen síndrome de Asperger limitan mucho su capacidad de deducción especialmente si la forma de preguntar se aparta un tanto de la lógica.

Es por ello que lo mejor en estos casos es bien utilizar respuestas múltiples a una pregunta de las que sólo una es la correcta (aunque en este caso el problema es que utilicen el método "ensayo-error", como hace nuestro hijo muchas veces) o bien el sistema "verdadero-falso". En este caso yo he podido comprobar que mi hijo responde perfectamente aun cuando se dé bastante la vuelta a la pregunta que se hace.

El problema es, como siempre, que esto se aplique en el colegio...

Descripción de una rabieta

2009-02-13T01:16:00.000-08:00

Enlazo con el mensaje anterior.

Ya lo he dicho: el origen suele ser absurdo, o al menos lo que a la mayoría de la gente le puede parecer absurdo. En el caso de nuestro hijo, hay dos cosas que especialmente pueden desencadenar el estallido: poner cierta emisora de radio en el coche (¡pero sólo en el que uso yo, si es en el de su madre, no pasa nada!) o lo ya indicado en el anterior mensaje, poner en el equipo de música de casa cierto disco.

Siguiendo el consejo de su sicóloga, no puedo cambiar la situación sólo respondiendo a sus gritos o llantos desaforados. El viernes pasado hubo un ejemplo desafortunado; desafortunado porque fue el azar y no mi intención de perseverar lo que dejó en la radio de mi coche esa emisora que tanto odia. Los gritos de "¡Quítala, que me molesta!" empezaron de inmediato y no pararon. Yo pedía silencio para poder hacerlo, pero el silencio no llegaba, así que tuve que mantener la emisora (y por lo tanto sus gritos) hasta que llegamos a casa. Allí su exasperación le llevó, como otras veces, a pagarlo con su hermana. Cuando le separé de ella, se lo tomó como agresión y pasó a lo que suele hacer. De momento no se atreve demasiado a pegarme a mí (sólo me agarró un dedo), así que reacciona dando golpes y especialmente portazos. Al llegar a casa fue igual... Yo ya me exaspero poco o, mejor dicho, me contengo más y no levanté la voz ni un milidecibelio a la par que intentaba obviar sus gritos e intentaba consolar a su hermana, que lloraba de miedo. Poco a poco el berrinche, que claramente se mostraba en sus jadeos y su cara colorada, fue yendo a menos... El epílogo es una tremenda logorrea, una vez las cosas en su cauce. Ya no grita, ya no está exasperado, pero no para de hablar durante una hora, en la que fácilmente repasa todo su repertorio de estereotipos...

Y yo me pregunto: ¿acaso es mala la prevención? ¿Hago algo malo si no pongo esa emisora de radio (¡como si no hubiese más!) o si evito poner ese disco en su presencia?

Manías y arañas

2009-01-15T03:21:00.000-08:00

Tengo aracnofobia. No lo puedo evitar, es ver una araña y salirme carne de gallina; como además sea un poco grande, lo que hago es salir corriendo. Mi curiosidad me llevó tiempo ha por esa Internet de Dios a buscar información sobre el asunto y vi que existe una técnica que consiste en ir acercándose poco a poco al bicho, día a día, hasta que llegue un momento en que casi lo toques. De esa manera, presuntamente, se elimina la fobia.

Nuestro hijo tiene muchas obsesiones y manías, algo bastante típico en el síndrome de Asperger. Muchas tienen pocos "efectos colaterales", pero hay algunas que le hacen perder el control. La más evidente es algo tan simple como poner en el equipo de música de casa cierto disco de "Los Lunnis". Sólo en el equipo de música, porque por ejemplo lo mismo visto en DVD sí lo tolera. Yo especulo con que la causa puede ser que durante el verano pusimos muchas veces ese disco en el coche los fines de semana que íbamos a una casa que tienen sus abuelos maternos en un pueblo madrileño, un lugar que para él es idílico por razones buenas (piscina, pinares, aire puro, libertad de movimientos) y no tan buenas (puertas varias, telarañas, etc.) y del que muchas veces se va llorando como una Magdalena porque no quiere marcharse. Tal vez él asoció ese disco en concreto con el acto de ir a esa casa y el escucharlo en otro contexto trastoca sus esquemas. El problema es que la reacción llega a ser muy violenta, con una rabieta desproporcionada, que llega a la pelea física, a la verdadera ira. Algo que a mí me parece evitable simplemente poniendo cualquiera de los otros 2.700 discos que hay en casa.

Sin embargo su psicóloga piensa que es algo que hay que atajar como sea. Yo no soy quien para llevarle la contraria, aunque pienso que para una cosa de tan poca importancia no merece la pena el berrinche. Ahora bien, en lo que he de darle la razón es que la cosa podría ser problemática si la actitud se extiende a otros aspectos de importancia mayor que poner un disco en un aparato de música. El caso es que, y así enlazo con el primer párrafo de este mensaje, el método que hemos de utilizar para eliminar el problema es semejante al que se emplea para atajar la aracnofobia...

¡Horror!

¡Feliz Navidad!

2008-12-16T01:01:00.001-08:00

Hoy es...

2008-12-03T00:03:00.001-08:00

...el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

¿Inteligencia excesiva o invalidez social?

2008-12-02T00:34:00.000-08:00

Mi mujer acaba de terminar de leer una novela que, al parecer, se ha hecho famosa, Los hombres que no amaban a las mujeres. Resulta de una de sus protagonistas, una "hacker" que es inteligentísima, la clave de la resolución del misterio, pero a la vez misántropa y extraña, tiene síndrome de Asperger. Otra piedra más para ese falso edificio que desde algunos medios se está construyendo sobre este problema y que hace que muchos lo contemplen más como un conjunto de rarezas y excentricidades que como una verdadera invalidez (lo siento, odio la llamada "corrección política" y me gusta llamar las cosas por su nombre).

Y es que la imagen que se está dando, al meter en las filas del Asperger a personajes como Einstein, Bill Gates y demás es que quienes lo padecen son personas inteligentísimas, que no tendrán ni un solo problema para triunfar en la vida y que sólo son un poco raritos, excesivamente tímidos, torpes para las relaciones sociales...

Esto puede parecer una tontería, pero supongo que no pensarán lo mismo las asociaciones que hace un tiempo (lamento no tener la cita a mano) se quejaron en la prensa precisamente porque a causa de esta falsa imagen el síndrome de Asperger se estaba quedando fuera de la Ley de Dependencia, que quienes lo padecen en realidad no necesitan ayuda.

Si estos periodistas o escritores que creen que todos los que padecen síndrome de Asperger son unos genios en potencia o pueden acabar estando entre los personajes más ricos del mundo porque tarde o temprano darán con el invento ideal supiesen que, por ejemplo, mi hijo no sabe enjuagarse o escupir, que le cuesta horrores utilizar decentemente las manos, que apenas es capaz de contar lo que le ha sucedido en el colegio o en cualquier otro lugar, que cuando consigues tener una conversación es habitual que se interrumpa con una de sus obsesiones-manías totalmente fuera de contexto, que le puedan engañar como a un chino por carecer absolutamente de picardía, que tenga reacciones exageradas ante estímulos que a los demás no nos dirían nada, que le cueste muchísimo fijar la atención en algo porque absolutamente todo lo que le rodea le llama la atención y es incapaz de discriminar el estímulo principal... Si supiesen todas estas cosas tal vez no considerarían que tener síndrome de Asperger es casi una "bendición".

¿Caridad cristiana?

2008-10-06T02:55:00.001-07:00

Ni mi mujer ni yo nos caracterizamos por ser muy creyentes. A pesar de ello, nuestro hijo está en un centro religioso bastante progresista (dentro de lo que cabe), semejante a aquellos en los que nos educamos nosotros y de los que tenemos un buen recuerdo. Llegado el momento de empezar la catequesis para su primera comunión, no dudamos en apuntarle ya que él mismo ha mostrado su interés por hacerla. Es muy probable que no sepa su significado (como la inmensa mayoría de los niños, por otra parte), que lo haga porque sabe que habrá una fiesta y muchos regalos, pero si lo quería hacer nuestras convicciones laicas no son tan fuertes como para empecinarnos en algo que podría hacer que se sintiera aún más diferente con relación a sus primos, compañeros...

Dada la ingente cantidad de actividades que tiene después del colegio, fuimos a la parroquia más cercana, que es precisamente la Catedral, y que para mayor ventaja celebraba la catequesis en el propio colegio de nuestro hijo. Yo tenía dos prejuicios: uno de ellos era independiente del lugar al que acudiésemos. Pensé que tal vez algún clérigo de los que campan ahora por los pagos más cerriles de la iglesia podría descolgarse diciendo que un niño así no está listo para recibir un sacramento tan importante. Este prejuicio, aparentemente, era más bien una "empanada mental" mía, pero el otro tenía más visos de ser real. Amigos que sí se consideran creyentes, incluso practicantes, nos advirtieron de que la Catedral estaba "tomada" por los elementos más integristas de la Iglesia.

No es de extrañar, pues, que cuando mi mujer fue a hablar con el sacerdote para apuntar a nuestro hijo a la catequesis, éste se sintiese obligado a recordar que era "muy conveniente" objetar a la asignatura de Educación para la Ciudadanía... Peor fue que, aunque mi mujer le expusiese el problema de nuestro hijo y que le llevábamos allí para que estuviese con otros compañeros de su clase que le conocen desde hace cinco años, aquello le entrase por un oído y le saliera por el otro. ¿Qué hizo? Reunir en el mismo grupo, dirgido por una anciana que ya no cumple los 70, a todos los niños con problemas: el nuestro, hiperactivos, etc. Lo supimos porque coincidió con nostros la madre de un niño que va al mismo gabinete psicológico que el nuestro. Mi primer prejuicio no pareció, pues, que fuese una mera entelequia.

Como no podía ser de otra manera, y al igual que han hecho otros padres ante la actitud déspota y trabucaire del susodicho sacerdote, lo hemos llevado a otro sitio. Allí le dará la catequesis la madre de una compañera de clase (que está en el mismo grupo que él) que es profesora y además relacionada con la educación especial. Hemos pasado de las sombras siniestras de lo más rancio y reaccionario de la iglesia a la típica parroquia de barrio obrero, mucho más cercana y tolerante. Seguiremos sin ser creyentes, pero al menos ahora estamos más seguros de dónde dejamos a nuestro hijo...

Vuelta al cole

2008-09-18T04:13:00.000-07:00

Aunque algo nos habían insinuado ya las orientadoras del colegio, hemos empezado el curso con una agradable sorpresa: la profesora de nuestro hijo durante los dos próximos años va a ser la misma que el curso pasado hizo la suplencia durante la cual él avanzó más que en todo el primer ciclo de Primaria. Una profesora con experiencia en educación especial, que entiende su problema y que se esforzará en que se integre más si cabe en la clase y en que aprenda conocimientos y a vivir, que para eso está el colegio.

Parece que de momento no le ha costado mucho volver a la rutina escolar, que a partir de esta semana empezará a completarse con las actividades extraescolares inevitables pero necesarias (su asistencia al gabinete de sicólogos) y voluntarias pero imprescindibles (sus clases de música: este año empezará con su trompeta. Ojalá se le dé bien y sea una de esas habilidades que hay que potenciar...)

Y aunque no tiene que ver nada con la vuelta al cole... Uno de los rasgos de nuestro hijo que más que probablemente esté relacionado con el Asperger es que nunca se queja. Muy fuerte, pero que muy fuerte tiene que ser un dolor para que realmente diga que le duele. Por eso, el día que se queja de verdad, es para echarse a temblar... Eso ocurrió hace unos días. Llegó casi arrastrando los pies al sofá donde yo estaba sentado y me dijo: "Papá, estoy muy malito". Poco después vomitó hasta la primera papilla. Él se quejaba de dolor de tripa e incluso intentó ir al servicio varias veces. No sabía que le pasaba o no sabía expresarlo. Este tipo de cosas son las que debían leer los que creen que las personas con síndrome de Asperger no necesitan ayuda porque son unos tíos con una inteligencia privilegiada...

Vacaciones en la playa

2008-08-05T00:49:00.000-07:00

Repito lo dicho en el primer párrafo del mensaje anterior: las vacaciones, lejos de "tranquilizar" a un niño con Asperger le pueden estresar más al romper con la rutina. Ello se exacerba si se va a lugares extraños, como un hotel.

En el caso de nuestro hijo siempre ha sido así: al llegar a los hoteles busca de una forma exagerada nuevas rutinas que casi siempre se convierten en manías o, lo que es peor, obsesiones. Obsesiones que llegan a degenerar en rabietas y en que su hermana, sin comerlo ni beberlo, se tenga que llevar algún grito cuando no un pescozón.

Esta vez no ha contado con lo que más le gusta: ese papelito que dice "no molestar" y que se cuelga en los pomos de las puertas. Ni uno solo de los días que allí hemos estado ha dejado de preguntar si la mujer de la limpieza nos iba a dejar "el papel". Incluso en una ocasión se lo dijo él mismo (supongo que ella creyó que se refería al papel higiénico...)

A falta de papel, encontró otras cosas. Siempre era él quien tenía que cerrar la puerta. Siempre era él quien cerraba y abría el ventanal que daba acceso a la terraza. Por la noche, siempre quería salir a dar una vuelta cerca del mar sólo para cruzar (y tocar, y admirar...) la puerta de hierro que desde el hotel daba acceso al paseo marítimo...

Y junto a lo circunstancial, lo habitual: el meterse con su hermana en los trayectos que hacíamos en el coche (aunque eso se fue mitigando poco a poco, por suerte), el no querer ponerse las gafas de bucear a pesar de que el nivel de cloro de la piscina era casi caústico, el no querer ir a la mini-disco, el fijarse en los focos del escenario donde se hacían los espectáculos (más bien en uno que no funcionaba y del que todas las noches preguntaba cuándo lo iban a arreglar), etc.

Pero bueno; a pesar de todo, lo ha pasado bien, lo hemos pasado bien todos. Una de las cosas con las que más disfruta mi hijo es con el mar (con el agua en general, pero las olas le encantan, no se olvida de un año para otro...) y de eso sí que nos hemos aprovechado. Éste es el año que más tiempo hemos estado en la playa desde hace mucho; a él, si le dejamos, ni sale del agua...

Rutinas e historias sociales

2008-07-15T01:38:00.000-07:00

Cierta vez comenté un tanto asombrado a una de las sicólogas de nuestro hijo cómo le veía más alterado en un momento, las vacaciones, en las que yo creía que iba a estar más tranquilo, más a gusto, en el lugar donde se siente mejor y más seguro, su casa. Sin embargo ella me dijo que era al revés, que la ruptura de la rutina diaria le crearía más estrés y podrían salir más a la luz los "métodos" que él tiene para liberarse de ello (las frases estereotipadas, los comportamientos obsesivos, el meterse con su hermana...) Y aparecen los tiempos muertos, los peores enemigos de un niño con Síndrome de Asperger...

Los niños llevan varias semanas de vacaciones y lo que observo es que esas rutinas tienden ahora a ser sustituidas por otras. Y que siempre que se quiebra esa rutina surge el conflicto. Por ejemplo, hemos ido algunos fines de semana a una casa que sus abuelos tienen en la sierra de Madrid. Allí es feliz, bien es cierto que en alguno de los casos por sus "cosas" (puertas, telarañas...), pero sobre todo por la piscina, quizá lo que más le guste de este mundo. El problema aparece cuando llega el domingo y hay que volver a casa. Cuando empieza a olérselo, se "hincha" (como dice mi mujer), se le ve al borde del llanto, que luego estalla cuando ya en el coche nos ponemos en la carretera. En ese momento llegan los gritos y el que su hermana tenga que pagar el pato.

Este último fin de semana le estuvimos preparando para ello y parece que lo aceptó, pero siempre sustituyendo una cosa por otra. Se empeñó que al llegar a casa teníamos que ir al Corte Inglés (resulta que otra de sus "cosas" es entrar en los probadores, le encanta), algo que evidentemente no se hizo. Así que aplazó la perra hasta llegar a casa, y fue de las gordas.

¿Entra todo esto dentro de esa gran dificultad para entender sus emociones que tienen los niños con Síndrome de Asperger? No lo sé. Pero como algo hay que hacer, hemos empezado a utilizar las llamadas "historias sociales" que, si no lo hemos entendido mal, consisten en explicarle, con el apoyo de dibujos, lo que ocurre para que así lo llegue a entender, así como la manera en la que ha de reaccionar cuando se le presenten esas situaciones. Nuestro hijo a veces no entiende lo abstracto, pero interpreta bien lo gráfico y parece que en determinadas ocasiones ha funcionado, especialmente cuando le describimos el plan para el día, plan en el que hay cosas que le gustan mucho (bajar a la piscina) y otras que no tanto (hacer los deberes del verano).

Acabó el curso... y el ciclo

2008-06-27T01:45:00.000-07:00

Nos acaban de entregar las notas y nuestro hijo, con sus adaptaciones curriculares, ha superado las pruebas y va a pasar a Tercero de Primaria. Por tanto no sólo acaba el curso, sino también un ciclo que abarca los dos primeros años en esta nueva etapa.

El balance es, en general, positivo, aunque con sus sombras. Ya he comentado por aquí que valoramos enormemente el esfuerzo hecho por el equipo de orientadoras del colegio, que con unos medios ciertamente precarios están trabajando y estudiando intensamente para apoyar a nuestro hijo. Es algo que agradecemos mucho y que nos sirve para estar seguros de mantenerle en este centro mientras podamos, ya que está bastante bien integrado en él (ellas nos han dicho que van a hacer lo posible para que él este allí "hasta que le salga bigote") y ello a pesar de la existencia en nuestra ciudad de algunos centros preferentes con planes especialmente adaptados para niños con trastornos generalizados del desarrollo.

La sombra ha estado en la profesora que ha tenido estos dos años. Ha podido con ella. Para ella, posiblemente es un alivio haber terminado con este grupo. Tampoco la culpo demasiado. Es una mujer cercana a la jubilación, una profesora "tradicional" poco acostumbrada a la digamos "diversidad" en las aulas. Hace ya bastante tiempo un pediatra nos dijo que en los colegios y guarderías los profesores lo que querían era "o veinte listos o veinte tontos, pero no dieciocho y dos". Quizá las nuevas hornadas vengan más acostumbradas a que dar clase en un colegio ya no se va a limitar a explicar una lección, sino a tener que adaptarse a las cada vez más variadas necesidades especiales de determinados alumnos, ya sea por su desconocimiento del idioma al ser unos recién llegados o, como en el caso de nuestro hijo, porque su alteración le haga ver el mundo de una forma diferente a la habitual y que muchas veces no se comprende. Porque pensar que algunas actitudes de nuestro hijo eran actos premeditados contra ella es no entender la mente de alguien con síndrome de Asperger, que es incapaz de maquinar nada.

Por eso, Dios padre me perdone, cuando en enero de este año esta profesora sufrió una fractura en un brazo y se dio de baja y en su sustitución vino una persona más joven que además es experta en educación especial, casi que me alegré. No por el daño de esta profesora, sino por ese aire fresco que permitió que el pesimismo acumulado en los meses anteriores (lógico, si en una reunión se nos da a entender que "no puede con él") y gracias al que, sin ambages, me permito decir que nuestro hijo ha progresado más en los casi seis meses que ha estado con esta otra profesora que en el resto de los dos años del ciclo. ¡Que importante para niños como nuestro hijo contar con profesores que les comprendan, aunque sólo sea un poquito!

¿Reciclado imposible? ¿Profesor maduro igual a profesor incapaz de llevar una clase con alumnos que tienen necesidades especiales? No quisiera creerlo, me gustaría que éste fuese un caso aislado de algo en extinción...

Un gran día

2008-06-10T03:11:00.000-07:00

El sábado pasado fue un gran día para nuestro hijo. Desde hace cuatro años asiste a la Escuela de Música Municipal de nuestra ciudad a Música y Movimiento, algo muy recomendable para su psicomotricidad. Éste es el último curso y se han despedido con una actuación en el teatro.

Al principio, él odiaba actuar (y, encima, en su colegio lo hacen, en Educación Infantil, dos veces al año... ¡Qué alivio cuando pasó a Primaria!). La rabieta estaba asegurada, apenas éramos capaces de ponerle los disfraces aunque al final acababa accediendo. Luego, salía al escenario como ido, mirando a ninguna parte o a todas o con la vista fija en algún estímulo como los focos del techo.

Por eso, cuando llegaban épocas como la Navidad o los finales de curso, yo me ponía enfermo viendo cómo las madres de los otros niños nada más que se preocupaban de que el disfraz que estaban haciendo o habían comprado a sus hijos estuviese perfecto. Que si el lazo tiene que ser así... Que si la tela tiene que ser de tal color... Y yo sólo sufriendo al pensar qué podría hacer (o pensar) él al salir a la palestra...

Sin embargo, con el paso del tiempo se ha acostumbrado y creo que hasta le gusta. Lo que no ha cambiado es cómo nos ponemos nosotros de nerviosos y tensos. El sábado pasado su actuación era una especie de "fin de fiesta", fue uno de los que más se lució, pero se hizo esperar. Yo no hacía otra cosa que pensar que estaría haciendo entre bastidores los casi tres cuartos de hora que tardó en aparecer, sin tener la referencia de sus padres o de otras personas conocidas (por suerte una de las "madres voluntarias" que ayudó a la profesora-directora del espectáculo es una vecina que conoce perfectamente a nuestro hijo).

Y salió. ¡Actuó! (Asumir papeles es una de sus mayores dificultades: su juego simbólico siempre ha sido rudimentario y cuando en casa su hermana intenta jugar con él y le dice "tú eras el príncipe" él siempre responde "yo no soy un príncipe, soy un niño") ¡Tocó la trompeta de verdad que le trajeron los Reyes Magos"! ¡La profesora (que sabe lo que le pasa) le hizo prometer delante de todo el público que estudiaría a partir del curso que viene para aprender a tocar la trompeta!

Mereció la pena esa hora de cara recalentada y manos frías...

La regañina imposible

2008-06-02T01:06:00.000-07:00

(Como imposible ha sido, por motivos de trabajo, escribir en esta bitácora durante un tiempo, lo cual me da bastante rabia)

Todos hemos de coincidir en que regañar a los niños es fundamental; no podemos dejar que den rienda suelta a todos sus instintos y siempre se hace necesario fijar los límites de su comportamiento.

Sin embargo, con un hijo como el nuestro esta tarea se puede convertir en una misión imposible.

Porque muchas veces hace cosas que merecen una regañina o un castigo. Contesta mal, grita, pega a su hermana. Y en ese momento hay que regañarle. Cualquier niño, ante esa amonestación bien llora o bien se calla y baja la mirada. Él no. Él repite aumentado lo que tú le dices. "No hagas eso". "¡No hagas eso tú!". "Estoy enfadado contigo". "¡El que se ha enfadado soy yo!". Y así.

Curiosamente, estos comportamientos tienen lugar sobre todo en casa. En la consulta de sus sicólogos nunca. Tanto es así, que cuando lo consultamos nos llegaron a pedir que le grabásemos en vídeo en casa para poder analizar la reacción ya que ni intentándola provocar se producía en el despacho de su sicóloga. Con estos datos, queda claro que aún nadie ha sido capaz de sugerirnos una solución para esto y sólo nos queda aguantar esos gritos, esas reacciones exageradas que casi siempre suelen terminar en una llantina acompañada por un "pregúntame qué me pasa"...

"Papá, ¿para qué sirven las flores?"

2008-04-12T15:17:00.000-07:00

Es una pregunta típica. Una pregunta que no podemos responder, porque las técnicas de modificación de conducta así lo indican. Cuando no se quiere que un niño haga algo que llame la atención de los padres, lo que se debe hacer es obviarlo para que no se repita. Pero es duro. A veces mi hijo me sujeta la cara para que le haga caso, pero debo mirar hacia otro lado. Repito: es duro. Cuando mi hijo repite alguna de las frases que entran dentro de sus obsesiones, de sus manía, es necesario no hacerle ni caso. ¡Qué pena!

Qué pena, pero es necesario. Las técnicas de modificación de conducta, por muy duras que sean, son eficaces. Aunque sean duras de trabajar. Aunque uno tenga que no hacer ni caso a su hijo. Aunque uno tenga que mirar para otro lado cuando su hijo le mira a los ojos y le dice una frase estereotipada, incluso colocándonos la cara para que le miremos.

Diagnósticos

2008-03-25T02:08:00.000-07:00

La visita periódica al neuropediatra (habitual desde 2004) siempre nos pone nerviosos. Comprendo que para ellos, posiblemente, tratar con enfermos es algo tan aséptico como lo que nosotros podamos hacer en nuestro trabajo diario, y por eso suelen decir cosas bastante duras en ocasiones con poca delicadeza. En nuestro caso, dos neuropediatras han visto a nuestro hijo. Una mujer que siempre es correcta, aunque seria, y un pedazo de cafre al que creo importunamos en nuestra primera visita porque no pudimos cambiarle la hora de la consulta y seguramente se tuvo que ir antes de tiempo. Un señor que sólo se fijó en el número que había salido de la prueba WPPSI para comentar que nuestro hijo estaba al borde del retraso mental y que deseó "suerte" a mi mujer cuando salió de la consulta añadiendo que "los había peores" (en ese momento aguardaba para entrar un niño con parálisis cerebral).

Por suerte, una vecina trabaja en la administración del hospital y siempre nos consigue que quien la vea sea la médico y no ese elemento, al que parece ser han debido de llamar la atención (ella nos dijo que "ahora estaba muy suave"). Ayer mismo hubo visita, con más de lo mismo. Lenta evolución, estereotipos, comportamiento compulsivo, falta de atención, etc. Mi mujer, que al no poder ir yo por mi trabajo tuvo que acudir sola, indicó a la neuropediatra que la próxima semana el equipo psicopedagógico especial iba a evaluar la situación del niño en el colegio y sugirió que a ver si de esa manera se fijaba ya un diagnóstico.

La médico contestó que ya había un diagnóstico: "espectro autista". Pero, ¿decir eso es decir algo? ¿No es un cajón de sastre demasiado grande? A mí me parece que es como cuando uno va al médico a preguntar qué tiene y le contestan: "un virus". La novedad es que una vez ese equipo haya valorado la situación, la médico considera la posibilidad de recetar un medicamento para mitigar en parte la falta de atención...

También nos dijo que a medida que crezca "se le va a notar más". No es que esto me sorprenda, porque yo mismo lo he pensado. Un niño de ocho años que se te acerque y con tono de voz extraño te diga sin venir a cuento "se ha roto la manilla de la puerta del trastero" o "el abuelo quitó la telaraña de la puerta" puede que haga gracia. Si es un adolescente de quince años que mida 1,80, ya será otra cosa. Pero yo confío en que a medida que se haga mayor él comprenda cuál es su problema y aprenda a controlarlo.

Más del colegio

2008-03-07T03:59:00.000-08:00

Uno de los temores más grandes que como padre tengo es que señalen a mi hijo. Yo entiendo que es peculiar, pero no es un bicho raro. Los colegios pueden ser hoy en día (como también lo eran antes) un foco de crueldad, donde si eres gordo, tienes gafas o eres de otra raza a veces se pueden burlar de ti (esto en el mejor de los casos). Nuestro hijo tiene ciertos comportamientos que a cualquiera le pueden llamar la atención, como puede ser su forma de hablar o sus obsesiones con cosas que a la mayoría le parecen extrañas.

Pero lo cierto es que en el colegio apenas hemos tenido incidentes. Cierta vez escuché a otro niño, bastante más mayor, burlarse de la forma que mi hijo tiene de decir "la puerrrrrta", que se debe de haber hecho famosa en el patio de recreo, pero poco más. Sí que sé, porque me lo han contado sus profesoras, que en ocasiones, y a causa de su manía por cerrar las puertas de los cuartos de baño, ha tenido algún choque con niños más mayores, que no comprenden por qué un mocoso de segundo les tiene que regañar por no cerrar bien, y también con otro, de su propio curso pero de un grupo diferente, que por hacer una gracia le dejó encerrado en el baño, con el consiguiente ataque de nervios que tardó un poco en aplacarse aunque asustó bastante a su profesora habitual. A pesar de esto, el balance es muy bueno. Sus compañeros de clase le tienen muy arropado (hecho por el que no me gustaría que le hiciesen repetir ningún curso), él está muy acostumbrado a ellos (a pesar de lo poco que interactúa) y, lo que tal vez sea más importante, ellos están acostumbrados a él.

El Colegio

2008-02-22T01:34:00.001-08:00

Tras una semana de descanso obligado por la gripe, volvemos a la carga.

En la guardería ya nos advirtieron de las "peculiaridades" de nuestro hijo, aunque allí poco más hicieron que recomendarnos un centro especial de apoyo (que no fue poco). En el colegio ocurrió lo mismo, pero he de decir que al menos se han esforzado por poder darle un apoyo partiendo prácticamente de la nada.

De tener sólo una "orientadora" (así es como se llama ahora a los sicólogos de los colegios) a hacerse con los servicios de varias personas especializadas en lo que (también ahora) se conoce como "alumnos con necesidades educativas especiales".

El colegio al que va nuestro hijo es concertado y su situación en lo que se refiere a la atención de niños con problemas es precaria si se compara con los centros públicos. La crónica falta de fondos impide muchas veces tomar iniciativas adecuadas. Sin embargo, en nuestro centro hemos de reconocer el esfuerzo realizado. Casi desde el principio, esto es, desde primero de infantil, nuestro hijo ha contado con una profesora de apoyo que le ha ayudado mucho. Bien es cierto que el centro ha "tirado de ella" para tareas que muchas veces no tienen nada que ver con la que teóricamente es su misión, pero la indicada precariedad económica es la culpable. Aun así, su labor es muy buena.

Además de estos apoyos nuestro hijo siempre ha tenido que contar con otros externos. Durante los tres años de Infantil siguió yendo al centro especializado de nuestra ciudad (APANID) en el que tuvo estimulación psicomotora y también asistió a sesiones de logopedia. Allí le enseñaron a pronunciar bien y también a corregir en parte su habitual torpeza motora. Sin embargo, una vez pasó a Primaria ya no pudo seguir allí.

El salto a Primaria fue importante porque si bien hasta entonces no estuvo "etiquetado" a pesar de recibir apoyos, en esta etapa sí que es necesario. De las diversas opciones que hay la que más cuadra con su alteración es precisamente síndrome de Asperger y así está calificado aun sin un "diagnóstico oficial". Cierto es que la calificación es aún provisional y está pendiente de la revisión por el equipo especializado de la Comunidad de Madrid (esperamos que uno de estos días esto se lleve a cabo), pero desde hace dos años su "adaptación curricular" tiene en cuenta ese tipo de problema.

Además, como ya he dicho, recibe apoyo externo en otro centro privado, con estimulación de lectura y escritura y logopedia. Y estamos toda la semana de aquí para allá... Hoy viernes por la tarde me toca quedarme dormido en la sala de espera de los sicólogos...

Rituales, manías...

2008-02-08T01:00:00.000-08:00

De los niños con síndrome de Asperger se dice que tienen gran apego a los rituales, que casi siempre han de seguirlos y si se rompe alguno de sus pasos reaccionan, a veces, con angustia o ira. Tal vez sea éste uno de los rasgos de esta alteración que más cumple nuestro hijo.

Hay determinadas cosas que siempre ha de hacer de una manera concreta y además las ha de hacer él, porque si a alguien se le ocurre entrometerse en el proceso inmediatamente lo "deshace" y lo vuelve a hacer.

Por poner sólo un ejemplo, está el de la hora de acostarse. Últimamente siempre ha de hojear un diccionario en imágenes que le trajeron los Reyes, avisados de que el refuerzo visual es muy importante para su aprendizaje. Tiene que ser él quien coloque el libro en la cercana estantería (como lo hagamos mi mujer o yo se puede montar la bronca) y luego saca a su muñeco Lucho de la cama, lo sienta en una silla que le hemos de colocar cerca (no sirve para nada, pero tal vez él piense que le protege ante una posible caída al suelo), le coloca la pierna derecha (siempre la derecha), le atusa un poco el pelo y ya puede meterse en la cama. Así, siempre...

Las manías son también unas cuantas, pero la más llamativa es la de las puertas. Desde bien pequeño le han fascinado, tanto que si tiene una al alcance de su mirada muchas veces es incapaz de fijarse en otra cosa. Además, parece que tuviéramos querencia, porque en numerosos restaurantes y otros lugares siempre, ¡oh, casualidad! nos han tenido que poner cerca de la dichosa puertecita. A nuestro hijo le encanta cerrarlas, abrirlas, recrearse en la suerte de tocar el pomo, hacer la onomatopeya de una bisagra mal engrasada (¡y a fe mía que lo hace bien!)

La única solución es la famosa "extinción" de la que hablaré en un próximo mensaje. Pero antes hemos probado de todo. A integrar esta obsesión en el discurso normal, a regañarle (ambas cosas son un grave error), pero nada, él sigue en sus trece.

Más reciente es su obsesión por los lavabos públicos. Siempre los ha de catar. (Esto tal vez no tendría que extrañarnos porque nuestra hija, que no tiene alteración alguna, también tiene que visitarlos todos...) Hoy, que es viernes, hemos de ir a la Escuela de Música municipal, donde asiste a clases de música y movimiento (que le han venido de perlas para sus problemas sicomotores); siempre, al llegar, se me acerca, me mira fijamente a los ojos (¡esto le aleja del Asperger!) y me dice: "Me hago pis." Yo no le presto atención (¡extinción!), pero insiste. Si finalmente no logra su objetivo de inmediato, él espera, no se rinde. Cuando le doy la merienda, empieza a decirme que se ha manchado (con lo cual tiene que ir al servicio). Finalmente lo logra, porque la idea de que verdaderamente tenga una necesidad fisiológica puede con mi estricto cumplimiento de la dichosa "extinción"...

Mal de muchos...

2008-02-01T01:06:00.001-08:00

Hasta hace unos pocos años no había oído hablar del síndrome de Asperger. Sí de autismo, una enfermedad que tantas veces ha sido retratada en el cine y otros medios. Sin embargo, desde que muy probablemente lo tenga nuestro hijo no hemos dejado de ver cada dos por tres noticias sobre ello.

Es como nos pasó cuando mi mujer estaba embarazada; hasta entonces no nos fijábamos en la cantidad de mujeres embarazadas que nos cruzábamos en la calle al cabo del día... Por entonces nos parecía que media población femenina de nuestra ciudad lo estaba...

Curiosamente, las noticias que suelen aparecer sobre el Asperger tienden a dar una suerte de imagen positiva de la alteración, como si fuese algo de poca monta. No es extraño leer una lista de nombres célebres a los que se les asigna el síndrome como si tal cosa: Newton, Einstein... e incluso al paradigma de triunfador de finales del siglo XX y comienzos del XXI: Bill Gates.

Se añade, acto seguido, que a pesar de las grandes dificultades de comunicación y relación social que pueden tener quienes lo padecen, son una especie de genios, de "monstruitos" que pueden llegar a ser hachas en las matemáticas o, por sus conductas obsesivas, convertirse en autoridades de ciertas materias como los dinosaurios (uno de los tópicos más repetidos). En definitiva, que su inteligencia está siempre por encima de la media.

Por desgracia, eso no es cierto. Nuestro hijo tiene una inteligencia que yo calificaría simplemente de normal. Sí, tiene una memoria excelente, pero también conozco a muchas personas que disfrutan de esa capacidad sin padecer síndrome de Asperger.

Esto, que parece banal, e incluso alguien podría tomarlo como una especie de "consuelo" (no quiero poner apellido para cuadrar con el título de este texto) está en realidad perjudicando mucho a quienes padecen síndrome de Asperger. Hace tiempo pude leer en la prensa (siento no disponer de la cita exacta) que las asociaciones relacionadas con esta alteración se quejaban de que por dar los medios una imagen de que los afectados son personas inteligentísimas, se había excluido el síndrome de Asperger de los problemas amparados por la reciente Ley de Dependencia, como si esa supuestamente "gran" inteligencia hiciese que no necesitasen apoyo alguno para desarrollar una vida normal.

Y no sólo alguien que no puede andar o no puede ver necesita apoyo. Quienes tienen graves dificultades para relacionarse normalmente con los demás, también. Una sociedad se basa en las relaciones personales y a quien le falla ese elemento (en contra de su voluntad: los misántropos voluntarios son otro cantar) encuentra graves dificultades de integración, las mismas que les puede producir una escalera a quien va en silla de ruedas o un semáforo sin señal acústica a quien no puede ver.

Pruebas

2008-01-25T01:54:00.000-08:00

Aunque como ya he comentado en estas páginas nuestro hijo aún no tiene un diagnóstico "formal", sí que se le han hecho diversas pruebas de diferentes tipos, unas dirigidas por los médicos y otras por los sicólogos.

Desde que definitivamente tuvimos claro que nuestro hijo necesitaba algún tipo de apoyo sicológico, hemos pasado por diversos profesionales. Aparte del centro en el que estuvo casi tres años, donde recibió tratamiento de psicomotricidad y logopedia, también le atendieron en el Centro de Salud Mental de la Seguridad Social de nuestra ciudad. Allí un sicólogo se entrevistaba con él y con nosotros con una periodicidad que cada vez fue menor, hasta que definitivamente le dio el alta porque "él ya no podía hacer más y con el tratamiento que seguía en el centro era suficiente".

Ahora tiene sus apoyos del colegio (de los que ya hablaré) más apoyos externos en un centro privado de nuestra ciudad, donde se le apoya sobre todo en lectoescritura (como se dice ahora) y en el uso práctico del lenguaje (tal vez donde está el mayor de sus problemas).

También estuvimos en el neuropediatra (que aún le sigue viendo anualmente), donde nos han dado los mayores disgustos (fueron los primeros en hablar de "espectro autista" y en algunas ocasiones su trato ha rozado lo inhumano: cierto es que posiblemente para ellos tratar con un paciente sea como colocar un libro para mí, pero hay que tener cierta sensibilidad).

Las pruebas realizadas por los sicólogos servían para la determinación del cociente de desarrollo, que parece ser que es un equivalente del conciente intelectual en niños muy pequeños. Nuestro hijo siempre rondó en estas pruebas el 70 que, como sin delicadeza nos dijo un neuropediatra, "bordea el retraso mental". En la última que le hicieron antes del salir del centro, el WPSSI (Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence), los resultados tampoco fueron muy alentadores, pero la sicóloga nos dejó muy claro que esos valores no son absolutos (la forma de obtenerlos depende muy mucho de la observación y el criterio del examinador) y que además pueden variar con el tiempo. Pero el neuropediatra veía ahí otra cosa, algo que le hizo desearnos "suerte" y además que no nos quejásemos, que había cosas peores...

Las pruebas médicas que le han hecho hasta ahora son dos: una cromosómica para descartar el "X-frágil" (una alteración genética que es la segunda causa de retraso mental en España) y una resonancia magnética que fue una experiencia muy desagradable: el pobre iba todo confiado a la clínica, en cuya sala de espera jugaba feliz con un coche y luego salió con la anestesia a medias, llorando, rabiando... Menos mal que en ella no se apreció nada digno de mención.

Algo pasa...

2008-01-17T04:57:00.000-08:00

Lo cierto es que tardamos bastante en saber que a nuestro hijo le "pasaba" algo. Hasta que fue a la guardería no había nada que indujese a pensar en ello. Cierto es que tardó en echar a andar (le llegamos a llevar a un pediatra particular aconsejados por la guardería), pero lo achacamos a que con once meses se pegó un gran mamporro y desde entonces tuvo miedo. En cuanto a hablar, también tardó un poco, aunque sí empezó bastante pronto a decir las palabras más típicas: "papá", "mamá", "chicha"... Pero cuando empezó, se soltó a base de bien, sin apenas cometer errores gramaticales o sintácticos (ésta es precisamente una de las características de las que a veces se habla con relación al síndrome de Asperger).

Como digo, fue desde la guardería donde nos llamaron la atención. El niño iba a lo suyo, se aislaba, no quería interactuar con los demás. La verdad es que no iba a las horas llamémosles de "escuela", sino a las de guardería "pura y dura" a causa de nuestros horarios de trabajo: por la mañana en casa, por la tarde trabajando los dos. La cosa fue a más y finalmente nos recomendaron que le mirasen en un centro especializado de nuestra ciudad.

Cuando fuimos se nos cayó el alma a los pies. Ya sabíamos el tipo de problemas que allí se trataban, pero el estar esperando a hablar con una asistente social en una sala de espera repleta de fotos con niños con síndrome de Dawn y otros problemas semejantes es muy fuerte para unos padres que hasta entonces no habían tenido contacto alguno con estas realidades. (Con el paso del tiempo sólo podemos contar maravillas de ese centro, al que estamos enormemente agradecidos por lo bien que se portaron con nuestro hijo y además hemos perdido totalmente los prejuicios hacia la gente que llaman "diferente". Estamos ahora al otro lado de la trinchera.)

La sicóloga que le observó no consideró en principio necesario un apoyo en ese centro. Sí que detectó cierto retraso madurativo (que ha sido el "diagnóstico" que más se manejó en relación con nuestro hijo hasta que lo del Asperger empezó a quedar más que claro) y, especificando algo más, un "transtorno de la vinculación" relacionado especialmente con mi mujer. (Yo nunca supe muy bien lo que esto significaba, pero hoy en día me da un poco igual ya que sé que por ahí no iban los tiros).

El caso es que volvió a la guardería y allí acabó su etapa antes de la educación infantil, siempre con la sombra de que algo pasaba en el ambiente. Al llegar al colegio y comenzar la educación infantil, sí que empezó a estar más claro que algún problema había y allí se inauguró el periplo de sicólogos, médicos y más sicólogos en el que ahora mismo estamos inmersos (y, como se suele decir, lo que te rondaré morena...)

Volvimos al centro especializado, que esta vez si que nos indicó que sería mejor que tuviera apoyos allí complementarios de los que le pudiera dar el colegio. Y también fuimos por primera vez al neuropediatra, en cuya consulta apareció lo del "espectro autista". Sin embargo, en el centro continuábamos con el "retraso madurativo". A la larga, parece que la neuropediatra acertó...

Empecemos

2008-01-09T14:22:00.001-08:00

Lo primero que se me ocurrió al arrancar una bitácora como ésta fue liarme a buscar en Google para encontrar información sobre este síndrome, pero creo que es un tanto ocioso. No se trata de dar explicaciones científicas, sino de contar lo que se ve, con lo que yo veo que le pasa a mi hijo, cómo actúa, cómo se desenvuelve. Es más, en páginas como las de la Asociación Asperger España se pueden encontrar muchísimos datos.

Lo que sí quiero decir es que un "síndrome" no es en realidad una enfermedad, sino un conjunto de síntomas que suelen ser comunes a un grupo de personas. Eso es el Asperger, una lista de "cosas raras" que hacen ciertas personas y que las pueden calificar como pacientes, como sufridores del problema.

Mi hijo, que cumplirá el sábado ocho años, es una de esas personas. No hay un diagnóstico firmado por un especialista, pero tanto los síntomas como las opiniones de los diversos sicólogos que le han tratado ya van por ese camino. Las características que lo incluyen en este síndrome son varias:

- Dificultad para utilizar el lenguaje de una forma pragmática (vamos, que pronuncia muy bien y casi siempre construye bien las frases, pero muchas veces están fuera de contexto)

-Torpeza/retraso motor. Aún hay cosas que no hace, como hinchar los mofletes o escupir cuando se lava los dientes.

-Reacciones emocionales extrañas: falta de empatía (risas cuando uno se hace daño), rabietas ante una simple regañina...

-Obsesiones y manías: en su caso son sobre todo las puertas, desde hace mucho. Pero también tiene otras: no permitir que nadie toque un juguete determinado, colocar según que cosas siempre en el mismo sitio y de la misma manera, no dejar que su hermana entre en su habitación...

Sin embargo, hay otras que le alejan un tanto, como que sí mantiene el contacto ocular y permite sin ningún problema que le toquen o le abracen.

Una de sus sicólogas, que lo situó dentro del "espectro autista" (un cajón de sastre donde se meten todos estos problemas, especialmene cuando no se sabe qué es lo que pasa), pero nos hizo un símil que nos parece válido.

Dibujó una línea y la delimitó. Nos dijo: "esto es el espectro autista. Aquí está vuestro hijo." Y señaló una zona de fuera de la raya, pero muy cercana a sus extremos.

No voy a contar todo el primer día. Ya iré poco a poco narrando las muchas peripecias vividas. Sí diré que es, en general, un niño feliz y que hasta ahora está escolarizado en un centro "normal", eso sí, con apoyos tanto internos como externos y con lo que en la rebuscada jerga de la educación de hoy en día se llama "adaptación curricular".

P. S.- Cuando creé esta bitácora, al elegir la URL vi que en "Blogspot" había ya dos con este mismo asunto. Una está en italiano, por lo que, sin despreciarla, la dejaremos de lado. Otra, titulada Mi hijo padece síndrome de Asperger, me llamó poderosamente la atención porque la inmensa mayoría de lo que allí se cuenta coincide con nuestro caso. Hasta el año de nacimiento de nuestros hijos. Lástima que este otro padre haya dejado de escribir...