viernes, 25 de enero de 2008

Pruebas

Aunque como ya he comentado en estas páginas nuestro hijo aún no tiene un diagnóstico "formal", sí que se le han hecho diversas pruebas de diferentes tipos, unas dirigidas por los médicos y otras por los sicólogos.

Desde que definitivamente tuvimos claro que nuestro hijo necesitaba algún tipo de apoyo sicológico, hemos pasado por diversos profesionales. Aparte del centro en el que estuvo casi tres años, donde recibió tratamiento de psicomotricidad y logopedia, también le atendieron en el Centro de Salud Mental de la Seguridad Social de nuestra ciudad. Allí un sicólogo se entrevistaba con él y con nosotros con una periodicidad que cada vez fue menor, hasta que definitivamente le dio el alta porque "él ya no podía hacer más y con el tratamiento que seguía en el centro era suficiente".

Ahora tiene sus apoyos del colegio (de los que ya hablaré) más apoyos externos en un centro privado de nuestra ciudad, donde se le apoya sobre todo en lectoescritura (como se dice ahora) y en el uso práctico del lenguaje (tal vez donde está el mayor de sus problemas).

También estuvimos en el neuropediatra (que aún le sigue viendo anualmente), donde nos han dado los mayores disgustos (fueron los primeros en hablar de "espectro autista" y en algunas ocasiones su trato ha rozado lo inhumano: cierto es que posiblemente para ellos tratar con un paciente sea como colocar un libro para mí, pero hay que tener cierta sensibilidad).

Las pruebas realizadas por los sicólogos servían para la determinación del cociente de desarrollo, que parece ser que es un equivalente del conciente intelectual en niños muy pequeños. Nuestro hijo siempre rondó en estas pruebas el 70 que, como sin delicadeza nos dijo un neuropediatra, "bordea el retraso mental". En la última que le hicieron antes del salir del centro, el WPSSI (Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence), los resultados tampoco fueron muy alentadores, pero la sicóloga nos dejó muy claro que esos valores no son absolutos (la forma de obtenerlos depende muy mucho de la observación y el criterio del examinador) y que además pueden variar con el tiempo. Pero el neuropediatra veía ahí otra cosa, algo que le hizo desearnos "suerte" y además que no nos quejásemos, que había cosas peores...

Las pruebas médicas que le han hecho hasta ahora son dos: una cromosómica para descartar el "X-frágil" (una alteración genética que es la segunda causa de retraso mental en España) y una resonancia magnética que fue una experiencia muy desagradable: el pobre iba todo confiado a la clínica, en cuya sala de espera jugaba feliz con un coche y luego salió con la anestesia a medias, llorando, rabiando... Menos mal que en ella no se apreció nada digno de mención.

jueves, 17 de enero de 2008

Algo pasa...

Lo cierto es que tardamos bastante en saber que a nuestro hijo le "pasaba" algo. Hasta que fue a la guardería no había nada que indujese a pensar en ello. Cierto es que tardó en echar a andar (le llegamos a llevar a un pediatra particular aconsejados por la guardería), pero lo achacamos a que con once meses se pegó un gran mamporro y desde entonces tuvo miedo. En cuanto a hablar, también tardó un poco, aunque sí empezó bastante pronto a decir las palabras más típicas: "papá", "mamá", "chicha"... Pero cuando empezó, se soltó a base de bien, sin apenas cometer errores gramaticales o sintácticos (ésta es precisamente una de las características de las que a veces se habla con relación al síndrome de Asperger).

Como digo, fue desde la guardería donde nos llamaron la atención. El niño iba a lo suyo, se aislaba, no quería interactuar con los demás. La verdad es que no iba a las horas llamémosles de "escuela", sino a las de guardería "pura y dura" a causa de nuestros horarios de trabajo: por la mañana en casa, por la tarde trabajando los dos. La cosa fue a más y finalmente nos recomendaron que le mirasen en un centro especializado de nuestra ciudad.

Cuando fuimos se nos cayó el alma a los pies. Ya sabíamos el tipo de problemas que allí se trataban, pero el estar esperando a hablar con una asistente social en una sala de espera repleta de fotos con niños con síndrome de Dawn y otros problemas semejantes es muy fuerte para unos padres que hasta entonces no habían tenido contacto alguno con estas realidades. (Con el paso del tiempo sólo podemos contar maravillas de ese centro, al que estamos enormemente agradecidos por lo bien que se portaron con nuestro hijo y además hemos perdido totalmente los prejuicios hacia la gente que llaman "diferente". Estamos ahora al otro lado de la trinchera.)

La sicóloga que le observó no consideró en principio necesario un apoyo en ese centro. Sí que detectó cierto retraso madurativo (que ha sido el "diagnóstico" que más se manejó en relación con nuestro hijo hasta que lo del Asperger empezó a quedar más que claro) y, especificando algo más, un "transtorno de la vinculación" relacionado especialmente con mi mujer. (Yo nunca supe muy bien lo que esto significaba, pero hoy en día me da un poco igual ya que sé que por ahí no iban los tiros).

El caso es que volvió a la guardería y allí acabó su etapa antes de la educación infantil, siempre con la sombra de que algo pasaba en el ambiente. Al llegar al colegio y comenzar la educación infantil, sí que empezó a estar más claro que algún problema había y allí se inauguró el periplo de sicólogos, médicos y más sicólogos en el que ahora mismo estamos inmersos (y, como se suele decir, lo que te rondaré morena...)

Volvimos al centro especializado, que esta vez si que nos indicó que sería mejor que tuviera apoyos allí complementarios de los que le pudiera dar el colegio. Y también fuimos por primera vez al neuropediatra, en cuya consulta apareció lo del "espectro autista". Sin embargo, en el centro continuábamos con el "retraso madurativo". A la larga, parece que la neuropediatra acertó...

miércoles, 9 de enero de 2008

Empecemos

Lo primero que se me ocurrió al arrancar una bitácora como ésta fue liarme a buscar en Google para encontrar información sobre este síndrome, pero creo que es un tanto ocioso. No se trata de dar explicaciones científicas, sino de contar lo que se ve, con lo que yo veo que le pasa a mi hijo, cómo actúa, cómo se desenvuelve. Es más, en páginas como las de la Asociación Asperger España se pueden encontrar muchísimos datos.

Lo que sí quiero decir es que un "síndrome" no es en realidad una enfermedad, sino un conjunto de síntomas que suelen ser comunes a un grupo de personas. Eso es el Asperger, una lista de "cosas raras" que hacen ciertas personas y que las pueden calificar como pacientes, como sufridores del problema.

Mi hijo, que cumplirá el sábado ocho años, es una de esas personas. No hay un diagnóstico firmado por un especialista, pero tanto los síntomas como las opiniones de los diversos sicólogos que le han tratado ya van por ese camino. Las características que lo incluyen en este síndrome son varias:

- Dificultad para utilizar el lenguaje de una forma pragmática (vamos, que pronuncia muy bien y casi siempre construye bien las frases, pero muchas veces están fuera de contexto)

-Torpeza/retraso motor. Aún hay cosas que no hace, como hinchar los mofletes o escupir cuando se lava los dientes.

-Reacciones emocionales extrañas: falta de empatía (risas cuando uno se hace daño), rabietas ante una simple regañina...

-Obsesiones y manías: en su caso son sobre todo las puertas, desde hace mucho. Pero también tiene otras: no permitir que nadie toque un juguete determinado, colocar según que cosas siempre en el mismo sitio y de la misma manera, no dejar que su hermana entre en su habitación...

Sin embargo, hay otras que le alejan un tanto, como que sí mantiene el contacto ocular y permite sin ningún problema que le toquen o le abracen.

Una de sus sicólogas, que lo situó dentro del "espectro autista" (un cajón de sastre donde se meten todos estos problemas, especialmene cuando no se sabe qué es lo que pasa), pero nos hizo un símil que nos parece válido.

Dibujó una línea y la delimitó. Nos dijo: "esto es el espectro autista. Aquí está vuestro hijo." Y señaló una zona de fuera de la raya, pero muy cercana a sus extremos.

No voy a contar todo el primer día. Ya iré poco a poco narrando las muchas peripecias vividas. Sí diré que es, en general, un niño feliz y que hasta ahora está escolarizado en un centro "normal", eso sí, con apoyos tanto internos como externos y con lo que en la rebuscada jerga de la educación de hoy en día se llama "adaptación curricular".

P. S.- Cuando creé esta bitácora, al elegir la URL vi que en "Blogspot" había ya dos con este mismo asunto. Una está en italiano, por lo que, sin despreciarla, la dejaremos de lado. Otra, titulada Mi hijo padece síndrome de Asperger, me llamó poderosamente la atención porque la inmensa mayoría de lo que allí se cuenta coincide con nuestro caso. Hasta el año de nacimiento de nuestros hijos. Lástima que este otro padre haya dejado de escribir...